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Ci troviamo a un bivio importante
Celiachia, glutine e Leggi biologiche
Palermo, premiati la Neonatologia di Villa Serena e il pediatra Muscolino
PALERMO (ITALPRESS) – Giovanni Muscolino, responsabile dell’Unità funzionale di Neonatologia della Casa di Cura Villa Serena di Palermo, ha ricevuto il 17° Premio di ricerca pediatrica “Stretto di Messina”. Il riconoscimento è stato conferito nel corso del 26° Meeting nazionale di Pediatria traslazionale “I Percorsi Pediatrici – Letojanni/Taormina 2026”. Il premio corona un percorso professionale contraddistinto da entusiasmo, competenza, impegno e vocazione manageriale. Al contempo, valorizza il contributo di Muscolino e della sua équipe nel fare della Neonatologia di Villa Serena un’eccellenza medica in Sicilia per l’assistenza ai neonati prematuri, la cura delle patologie alla nascita e la patologia intermedia neonatale.
mgg/gsl
Prepararsi alla tempesta: lo insegna l’assistente spirituale a pazienti e familiari
«Forse è meglio imparare a pensarci per tempo». Prima che arrivi la tempesta, prima di trovarsi a fare i conti con una malattia, prima che la vulnerabilità smetta di essere qualcosa che riguarda gli altri e diventi la nostra. Caterina Giavotto usa un’immagine molto concreta: aspettare quel momento per interrogarsi sulla sofferenza e sulla morte è «come dover imparare a nuotare quando ci si trova già in mare, in mezzo a una tempesta e senza salvagente».
Assistente spirituale laica a Vidas, grazie a un progetto reso possibile dal sostegno dell’8 per mille dell’Unione Buddhista Italiana, Giavotto accompagna pazienti e familiari nel tratto forse più difficile dell’esistenza. Della possibilità di allenarsi all’incontro con la fragilità parlerà sabato 17 ottobre al Festival culturale di Vidas, intitolato Ragionevoli utopie, al Teatro Franco Parenti di Milano, in un laboratorio dedicato all’ascolto di sé e alla meditazione. «La dimensione interiore va considerata parte integrante della presa in carico globale del paziente e dei suoi familiari: le cure palliative non riguardano soltanto il controllo dei sintomi, ma anche il sostegno emotivo, relazionale e spirituale». L’idea di fondo: alle difficoltà della vita si può arrivare un po’ più preparati. Coltivare la consapevolezza della nostra finitudine aiuta molto. Anche attraverso la meditazione.
Conoscere sé stessi e gli altri
La meditazione oggi viene spesso proposta come uno strumento di benessere. Ma in molti lo ritengono una banalizzazione frutto di una recente decontestualizzazione culturale. Come stanno le cose? «Viviamo in un mondo in cui tendiamo a ridurre tutto al nostro uso e consumo e spesso la meditazione viene presentata come una tecnica: la applico e sto bene, quasi fosse un teorema. Ma non è una tecnica: è una pratica, un’esperienza. Inoltre, come qualsiasi allenamento mentale, ha effetto se diventa parte del nostro stile di vita e se viene praticata con costanza». Giavotto parla della meditazione della tradizione buddhista tibetana, nella quale il termine per meditazione è “gom” il cui significato rimanda all’idea di familiarizzarsi, abituarsi, coltivare. «Meditare significa familiarizzare con la propria mente, con il suo funzionamento, con le emozioni» dice. «Significa imparare a conoscersi meglio». E non necessariamente ciò che si scopre è subito piacevole. «Quindi, il rilassamento può essere uno degli effetti della meditazione, che è invece una strada di conoscenza di sé, delle proprie risorse interiori e del mondo. E questo va ben oltre il semplice benessere».
Gli effetti della meditazione
Gli studi neuroscientifici condotti negli ultimi decenni hanno indagato gli effetti della meditazione sul sistema corpo-mente, indagando i cosiddetti grandi meditatori esperti, che dedicano moltissime ore al giorno all’attività. Le evidenze degli effetti sull’organismo si vanno accumulando. «Il cervello è plastico, ma perché avvengano cambiamenti occorre pratica. Ci sono studi, per esempio, sulla percezione del dolore, che dimostrano come la meditazione cambi non il dolore in sé, ma la nostra percezione di esso». Altri studi riguardano concetti più astratti come la relazione tra soggetto e oggetto, tra l’individuo e la realtà.
Essere consapevoli
Ma che cosa accade quando a irrompere nella vita è una diagnosi di malattia grave o inguaribile? «Non siamo affatto abituati a pensare alla malattia, ai cambiamenti e alla morte». I progressi della medicina hanno portato a straordinari risultati di salute, osserva Giavotto, ma ci hanno anche indotto a vivere come se la morte non esistesse. «Viviamo in una società in cui non solo la morte ma anche solo il tempo che passa viene continuamente rimosso. E così perdiamo la consapevolezza della nostra mortalità e del fatto che siamo tutti esposti alla sofferenza». Ricordarsene, però, non significa vivere nell’angoscia. «Se mi alleno a ricordare una cosa che è semplicemente reale, ovvero che sono mortale, che le malattie esistono e che non capitano soltanto agli altri, sono più presente a me stesso. Accetto che la vita è così, che mi piaccia o no, e che siccome non so quando finirà è meglio usarla al meglio e viverla in base ai miei valori e alla mia visione dell’esistenza».
Cosa può aiutare?
È qualcosa che Giavotto ha sperimentato personalmente. «Ho avuto un tumore a 48 anni. Avevo incontrato il buddhismo a undici anni e quindi avevo alle spalle moltissimi anni in cui avevo riflettuto con calma sul fatto che la malattia esiste e che la morte, prima o poi, arriva. Ripeto: non in modo tragico, ma guardando lucidamente alla realtà. Quando ho ricevuto la diagnosi questo mi ha aiutato moltissimo». La preoccupazione, gli interventi chirurgici e il dolore fisico naturalmente rimanevano. «Ma tutta quella parte di sofferenza legata al “perché proprio a me?”, “non è giusto”, “e adesso?” non l’ho vissuta. Ed è una componente può rappresentare una parte enorme del dolore complessivo». Un percorso spirituale può dunque preparare all’incontro con la vulnerabilità? «Certamente. Se su questi temi riflettiamo soltanto nel momento della malattia o della sofferenza è molto più difficile. È come dover imparare a nuotare quando ci si trova già in mare, in mezzo a una tempesta e senza salvagente».
Fare pace con se stessi
Ciò emerge anche dalla sua esperienza accanto ai malati. Giavotto incontra reazioni molto diverse, ma assicura: «L’essere umano ha molte più risorse di quanto creda» spiega. Non tutti hanno paura. Ma come non ritrovarsi angosciati, disorientati e terrorizzati? «Conta la fiducia in sé stessi e nella propria capacità di affrontare ciò che altri hanno già attraversato». E per essere un po’ sereni conta la possibilità di riconciliarsi con la propria storia: «Una delle cose che aiuta di più è fare pace con sé stessi e con il proprio passato, con i rimorsi e con le cose rimaste in sospeso, ma anche fare pace con gli altri, con il mondo, con la vita, con la realtà».
Attenzione, perché, puntualizza l’assistente spirituale, prepararsi non significa vivere pensando continuamente alla morte. Giavotto usa l’immagine di un viaggio: «Se so che prima o poi dovrò partire per un viaggio lungo e impegnativo, anche se non so quando mi chiameranno dicendomi che è arrivato il momento di prendere il volo, un pochino ci penso: a che cosa porterò, a come prepararmi, a come allenarmi. Pensarci e abituarsi al fatto che siamo mortali sicuramente aiuta».
Guardare al respiro e alla natura
Ci sono tanti piccoli accorgimenti e alcune pratiche che aiutano. Ad esempio, la meditazione sul respiro può rendere intuitiva questa appartenenza al ciclo della vita. «Ogni respiro inizia e finisce. Per poter inspirare di nuovo, dobbiamo espirare. C’è continuamente qualcosa che nasce e muore, nasce e muore. In fondo, morire può anche voler dire lasciare spazio alla vita, agli altri». È ciò che vediamo nelle stagioni e nella natura, mentre facciamo molta più fatica ad accettarlo quando riguarda noi. «La consapevolezza può regalarci anche questo: sentirci in connessione con la natura e con la comunità degli esseri viventi».
Conta per noi e per gli altri
Nel laboratorio al Festival di Vidas, Giavotto partirà proprio dalla pratica, con una breve introduzione alla meditazione e un lavoro sulla gentilezza verso sé stessi. «Se non conosco o non accetto i miei limiti, come posso accettare quelli degli altri?». E c’è, soprattutto, una dimensione sociale: «Se non ho mai pensato e familiarizzato con il fatto che anch’io morirò, come posso accompagnare una persona malata che sta morendo senza essere travolta dall’angoscia e, quindi, trasmetterla a chi ho accanto?». E una dimensione ancora più ampia, che riguarda gli esseri viventi e il pianeta: «Sentirci interconnessi aiuta a prendersi cura».
Foto di Vidas (Caterina Giavotto e un familiare)
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TARANTO NON PUÒ PIÙ ASPETTARE. AL FIANCO DI LAVORATORI E CITTADINI
Il Partito Comunista è vicino ai cittadini, ai lavoratori e alle realtà sociali e associative di Taranto che sabato 17 ottobre scenderanno in piazza per chiedere salute, lavoro, sicurezza e un futuro senza inquinamento.
Da troppo tempo Taranto paga un prezzo altissimo: vite umane, salute pubblica, ambiente devastato, prospettive tolte. E da troppo tempo si finge che il lavoro e la salute siano due diritti in conflitto, come se chi lavora e le sue famiglie dovessero scegliere tra il pane e la vita.
L’ex ILVA è il simbolo più crudo di un modello industriale che per decenni ha messo il profitto davanti ai lavoratori, alla popolazione e al territorio. Ci ha lasciato in eredità una crisi ambientale, sanitaria e occupazionale che è ancora lì, aperta.
La salute non si sacrifica sull’altare della produzione, e difendere l’ambiente non può voler dire abbandonare chi lavora. Servono risposte concrete: investimenti pubblici, garanzie per l’occupazione, bonifiche vere e un piano di sviluppo che restituisca un orizzonte a tutto il territorio.
Crediamo che a decidere del futuro di Taranto debbano essere le tarantine e i tarantini, i suoi lavoratori, senza più scelte calate dall’alto e senza che le loro richieste vengano piegate a interessi che con quelli della collettività non c’entrano nulla.
Il 17 ottobre è un’occasione importante per riportare al centro del dibattito nazionale una questione che non riguarda solo Taranto, ma il diritto di ogni comunità a vivere e lavorare con dignità e in sicurezza.
Sosteniamo questa mobilitazione rispettando l’autonomia di chi l’ha promossa, e riconosciamo il valore di una lotta che nasce dal territorio e dai bisogni concreti di chi ci vive.
Invitiamo iscritti, simpatizzanti e tutti coloro che condividono queste rivendicazioni a partecipare alla manifestazione di sabato 17 ottobre 2026: ritrovo alle 16:00 in Piazzale Democrate, partenza del corteo alle 17:00.
Taranto ha diritto a un futuro. E a decidere quale, devono essere i suoi cittadini e i suoi lavoratori.
Non servono passerelle o promesse di circostanza.
La vita di un intera popolazione non deve essere sacrificata agli interessi del profitto.
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Il sogno di Edoardo Giordan: diventare il primo maestro di scherma con disabilità
C’è un’ambizione che va ben oltre la conquista dei podi e delle medaglie internazionali, e che punta a trasformare dall’interno la cultura della scherma paralimpica. Dopo il bronzo conquistato nella suggestiva cornice del grand palais ai giochi di Parigi e l’oro europeo nella sciabola, Edoardo Giordan guarda al momento in cui toglierà la maschera da atleta per intraprendere una strada inedita: diventare uno dei primi maestri di scherma con disabilità, capace di insegnare e formare i campioni del futuro partendo da un’esperienza vissuta in prima persona.
Edoardo Giordan spiega con chiarezza la spinta che lo guida verso questo traguardo: «Mi piacerebbe anche diventare un maestro, un tecnico, perché nella scherma vedo che ancora tutti i maestri sono maestri che dalla scherma olimpica si adattano alla scherma paralimpica. Mi piacerebbe diventare uno dei primi atleti paralimpici che ha vissuto appieno la carriera dell’atleta paralimpico, diventare un maestro che insegna la scherma agli atleti paralimpici».
Si tratta di un salto di qualità decisivo per l’intero movimento. Chi si è seduto in carrozzina e ha affrontato anni di pedana possiede una percezione tecnica, fisica ed emotiva che nessun adattamento teorico può sostituire appieno. Immedesimarsi nella condizione dell’atleta non è solo una questione di empatia, ma di profonda conoscenza delle dinamiche del corpo e del movimento. Come sottolinea lo stesso Giordan: «Avendo vissuto la carrozzina e la pedana credo che posso dare qualcosa che i maestri olimpici giustamente non possono dare, perché hanno vissuto le pedane da atleti normodotati, non da paralimpici. Mi piacerebbe trasmettere ai nuovi ragazzi quello che io sto vivendo in questi anni di carriera».
Dalla rabbia alla rinascita: lo sport come terapia
Per chi vive la pedana ogni giorno, la scherma rappresenta prima di tutto uno strumento di rinascita personale e riscatto. Il percorso sportivo di Edoardo Giordan è iniziato grazie all’incontro con Andrea Pellegrini, figura fondamentale che gli ha fornito tutto il necessario per cominciare: «È stato Andrea Pellegrini che mi ha dato tutta la prima attrezzatura, mi ha prestato le carrozzine, le armi, le divise e ho cominciato grazie a lui». L’impatto iniziale con l’amputazione è stato segnato da un periodo estremamente duro, fatto di rabbia, depressione e incertezza sul domani: «Ero arrabbiato, depresso, non sapevo che strada avrebbe preso la mia vita perché era tutto così nuovo, così confuso».
In questo contesto, la pratica sportiva è diventata un canale fondamentale per liberare le proprie emozioni e ritrovare un equilibrio interiore: «Io quando tiravo la stoccata in testa al mio maestro o in testa all’avversario era come se stessi andando da uno psicoterapeuta perché mi sfogavo, vedevo che quando tornavo a casa dopo l’allenamento ero più leggero». La stoccata è così diventata un atto terapeutico capace di aiutarlo a elaborare il trauma, accettare la propria condizione e tornare a sognare in grande: «Mi ha aiutato anche a battere i pensieri brutti che mi ero fatto, mi ha aiutato a riprendere in mano la mia vita. Lo sport in questo è stato una parte fondamentale».
L’approdo alle Fiamme Oro: la scherma come lavoro
Un momento chiave nell’evoluzione di questo percorso è rappresentato dall’ingresso nei corpi sportivi militari e nelle forze dell’ordine. L’approdo nelle Fiamme Oro ha segnato una svolta decisiva: «Dopo le Olimpiadi di Tokyo avevo fatto anche un pensiero a fare un passo indietro, Non volevo certo mollare la scherma, però mi rendevo conto che avevo bisogno di avere un’entrata economica, perché la pensione di invalidità non bastava», rivela l’atleta azzurro. L’opportunità di entrare nei gruppi sportivi ha garantito quella stabilità indispensabile per il futuro: «Personalmente da quando faccio parte delle Fiamme Oro i risultati sono cresciuti in maniera esponenziale, perché so che questo è diventato il mio lavoro, so che sto tranquillo anche dal punto di vista economico». Un passaggio fondamentale che ha trasformato gli atleti paralimpici in veri professionisti dello sport.

Il problema non è la disabilità. Il problema è un mondo progettato come se le persone con disabilità non esistessero. Parte da qui l’inchiesta di VITA magazine di giugno, un numero che scardina il principio dell’inclusione alla ricerca di una convivenza possibile.
DISABILITÀ, L’INCLUSIONE NON BASTA
La visione federale: le nuove frontiere dell’inclusione
A sostenere questa crescita contribuisce in modo determinante la guida della Federazione Italiana Scherma, caratterizzata dalla presenza di due figure mediche ai vertici: un neuropsichiatra infantile nel ruolo di presidente e un medico dello sport come vicepresidente vicario. Luigi Mazzone, il presidente, mette in evidenza la profonda dimensione culturale e scientifica di questa impostazione: «Io seguo il movimento paralimpico, un movimento a cui tengo tantissimo, perché oltre all’agonismo c’è anche l’inclusione, un tema che secondo me culturalmente deve stare accanto a una federazione storica come la scherma. Siamo una federazione abbastanza unica: il numero uno e il due dei vertici sono due medici».
Come presidente della federazione sto provando a entrare negli istituti di riabilitazione, dobbiamo stare in contatto con i medici. I ragazzi vanno intercettati e non aspettati
Luigi Mazzone, presidente Federazione Italiana Scherma
L’impegno della presidenza si traduce in una volontà di presenza attiva sul territorio: «Quello che sto provando a fare come presidente della federazione è entrare negli istituti di riabilitazione, dobbiamo stare in contatto con i medici. I ragazzi vanno intercettati e non aspettati». L’obiettivo federale punta infatti a stringere convenzioni dirette con le unità spinali per mostrare ai giovani che la vita non si ferma di fronte alla disabilità.
Il bilancio sugli europei di Cardiff
I risultati ottenuti testimoniano la bontà di questa visione, come dimostra lo straordinario medagliere agli Europei di Cardiff. «Abbiamo battuto i record di medaglie di Terni nel 2018: sei medaglie d’oro, tre d’argento e sei di bronzo. Insomma, è stato un europeo stratosferico», afferma Mazzone, che riconosce il ruolo centrale dello staff tecnico: «Abbiamo tre CT che sono Michele Tarantini, Alessandro Parodi e Giulio Stella, tre persone straordinarie che stanno lavorando molto bene».
Accanto al settore agonistico, la federazione promuove iniziative d’avanguardia come il circuito Fencing for All, dedicato all’inclusione di ragazzi con autismo e disabilità intellettive: «Abbiamo fatto delle gare apposite. Milano e Roma sono due prove in cui a squadre a spada ogni team deve almeno schierare un ragazzo autistico per partecipare al torneo. Per cui al di là del movimento paralimpico c’è anche accanto l’obiettivo dell’inclusione». La scherma italiana continua così ad allargare i propri confini, dimostrando che la pedana può essere un luogo aperto a tutti, capace di abbattere ogni barriera e ridisegnare il futuro dello sport.
Foto di Augusto Bizzi
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«Mi affido ai medici e alle vostre preghiere». Perché nelle équipe oncologiche sempre più spesso c’è l’assistente spirituale laico
«I medici ritengono opportuno intervenire e allora, seguendo i loro consigli, ho deciso di operarmi per toglierlo. L’intervento è già programmato nei prossimi giorni. Vi ringrazio per la vostra vicinanza spirituale e mi affido alla vostra preghiera»: queste le parole di Papa Leone XIV domenica. Poche parole, molto chiare, per comunicare al mondo di avere un nodulo al polmone: dopo l’intervento, il nodulo si è rivelato un adenocarcinoma polmonare. I medici e le preghiere: due cose che nelle parole del Papa vanno insieme. Ma quanto conta nella malattia – per tutti e al di là dell’essere o meno credenti o di quale religione si professi – una presa in carico che non silenzi la dimensione spirituale? Perché è così importante? Chi è e cosa fa l’assistente spirituale laico, che sempre più spesso è presente nelle équipe che seguono pazienti affetti da patologie cronico-degenerative e terminali? Alla scoperta di una figura che accompagna antropologicamente la nostra ricerca di senso dinanzi alla sofferenza, senza confondere la spiritualità con la religione, la fede o la consolazione mistica. (Sara De Carli)
“Mi prendo cura di te” non è una formula gentile. È un atto epistemologico, una scelta di campo. È questo il titolo del nuovo libro di Laura Campanella, filosofa, consulente pedagogica e tra le prime assistenti spirituali laiche operative nei contesti di fine vita in Italia. Un titolo che entra con decisione in uno dei territori più complessi della medicina contemporanea: la presa in carico integrale della persona nelle fasi di malattia grave, cronicità e fine vita. Un territorio in cui non bastano più le competenze cliniche, ma che richiede un approccio interdisciplinare. È in questo spazio di incontro tra filosofia pratica, pedagogia esistenziale, psicologia, cure palliative, bioetica ed educazione alla morte (death education) che si colloca la riflessione proposta da Campanello che riconosce la dimensione spirituale come costitutiva della salute globale della persona, secondo il paradigma adottato dall’Oms e dalle principali scuole di medicina palliativa.

La morte, dunque, non è intesa come opposizione alla vita, ma come una delle sue soglie costitutive. Ciò permea la visione dell’accompagnamento e della fragilità umana, dove è fondamentale una figura professionale dedicata e formata, di cui il testo propone una sistematizzazione teorico-pratica, figura ancora in fase di istituzionalizzazione nel panorama sanitario italiano, è recente la costituzione dell’associazione nazionale Assistenti Spirituali nella Cura (leggi qui). È l’«assistente spirituale laico». L’obiettivo dell’autrice è di offrire una fondazione teorica dell’assistenza spirituale come pratica laica di accompagnamento esistenziale e di fornire strumenti formativi, narrativi ed esperienziali per chi opera nei contesti di sofferenza, malattia, fine vita e lutto.
Campanello spazia dalla filosofia antica alla psicologia, dalla riflessione pedagogica alla medicina palliativa con casi concreti, per arrivare a una definizione non confessionale di spiritualità come «ricerca di senso», «pratica di consapevolezza», «apertura alla vita nella sua interezza», «capacità di sostare nell’impotenza», attraversamento dell’angoscia e della finitudine. Dopotutto, la spiritualità non è religione. Non è fede dogmatica. Non è consolazione mistica. È piuttosto ciò che in psicologia esistenziale viene chiamato ricerca di senso. Come ricorda Campanello, il padre della logoterapia Viktor Frankl dimostrò già negli anni Cinquanta che la percezione di senso è uno dei principali fattori protettivi contro la disperazione, la depressione e il desiderio di morte nei pazienti oncologici e terminali.
Nessuna riduzione religiosa o confinamento clinico, solo l’esigenza anche molto concreta di riconoscere alla spiritualità la sua dimensione antropologica e il suo ruolo nella qualità della vita nei pazienti affetti da patologie cronico-degenerative e terminali. L’autrice afferma esplicitamente che l’assistenza spirituale non può essere una tecnica esterna, ma deve fondarsi su un «percorso interiore dell’operatore», che diviene egli stesso strumento della relazione di cura.
La filosofia come pratica di cura
Campanello ha studiato filosofia, disciplina tutt’altro che speculativa ma un vero esercizio trasformativo, strumento di vita, capace di incidere sui vissuti di angoscia, paura della morte, perdita di senso, disperazione e lutto anticipatorio. La meditazione sulla morte e l’accettazione della finitudine, lo insegnano stoici ed epicurei, è uno strumento clinico ed esistenziale. Che aiuta nel trovare risposte alle mille domande dell’esistenza, alle fiabe che ci raccontiamo, per usare le parole di Chandra Candiani citata in apertura e chiusura del volume: «Si narra che il fiume, correndo verso il mare, racconti a se stesso delle fiabe, per farsi compagnia e per avere meno paura di quell’attimo in cui diventerà immenso» (Sogni del fiume).
Le narrazioni cliniche come strumento epistemologico
Particolarmente significativa è la sezione dedicata alle «storie di cura e di vita»: il paradigma della medicina narrativa è un dispositivo di conoscenza. Il testo racconta cosa accade quando un paziente può finalmente parlare della propria morte senza essere zittito, sedato emotivamente o distratto con frasi di circostanza.
Nulla è edulcorato. Campanello ci parla con rispetto e lucidità di ventilazione meccanica interrotta, sedazione palliativa, Sla, hospice, lutto anticipatorio, paura, vergogna, rabbia verso i familiari, desiderio di controllo sulla propria fine. Le narrazioni non hanno funzione meramente esemplificativa, ma assumono un valore epistemologico: mostrano la sofferenza come evento biografico totale, capace di ristrutturare identità, relazioni, temporalità e progettualità. Di particolare rilevanza è il capitolo dedicato alla convivenza con la sclerosi laterale amiotrofica Sla, patologia paradigmatica della perdita progressiva dell’autonomia corporea in presenza di piena integrità cognitiva. Il caso viene utilizzato come laboratorio esistenziale per interrogare le categorie di dignità, libertà, dipendenza, identità e desiderio di controllo sulla propria fine.
Il pensiero magico
Volere non è sempre potere. La medicina punta a guarire, ad aggiustare e a concentrarsi sull’intervento verso quel particolare organo e tessuto da curare senza vedere la persona. Campanello critica l’approccio di quella medicina che finisce per rimuovere la dimensione simbolica, esistenziale e relazionale del morire. L’autrice parla esplicitamente di un «pensiero magico della medicina occidentale», riferendosi a quell’illusione prometeica di onnipotenza terapeutica, che genera accanimento, rimozione della morte e infantilizzazione del paziente. In contrapposizione, l’autrice promuove una visione sistemica della cura, in cui il lavoro d’équipe diviene spazio di integrazione delle competenze e delle dimensioni della persona e della sua autodeterminazione, in linea con la Legge 219/2017 sul consenso informato e le Disposizioni anticipate di trattamento. Ma una legge non basta. Serve una cultura.
Il lavoro d’équipe: quando la cura è un sistema complesso
L’assistenza spirituale non è una figura solitaria, ma parte integrante dell’équipe di cura. La sua funzione si realizza nel dialogo con medici, infermieri, psicologi e tutti i professionisti coinvolti nell’accompagnamento della persona, contribuendo a una presa in carico realmente globale. In questa prospettiva, anche la morte, troppo spesso rimossa dal discorso pubblico e sanitario, torna a essere riconosciuta come parte della vita e dell’esperienza umana.
Da qui, nasce una diversa idea di cura: una cura che non nega il limite, ma lo riconosce; che non anestetizza il dolore, ma lo attraversa; che non promette un’impossibile onnipotenza terapeutica, ma resta accanto alla persona con rigore, lucidità e profonda umanità. È un invito a ripensare la medicina come pratica della relazione e dell’accompagnamento, nella quale la ricerca di senso diventa parte integrante del prendersi cura.
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Quando il dottor Google ci manda dal medico
Cercare online informazioni sulla propria salute può aiutare a comprendere meglio sintomi e malattie. Può però anche alimentare preoccupazioni e aumentare il ricorso ai servizi sanitari. I dati europei mostrano le due facce del paziente digitale.
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Tumori del sangue: ora la sfida è assistere chi vive più a lungo
Cinquant’anni fa, quando nasceva Ail Milano Monza Brianza, una diagnosi di leucemia o linfoma significava molto spesso avere davanti poco tempo. Oggi molti pazienti guariscono e altri convivono per anni con la malattia grazie a terapie mirate, immunoterapie, anticorpi bispecifici e Car-T. Una rivoluzione che, insieme alle possibilità di cura, ha trasformato anche i bisogni delle persone. Ma il sistema sanitario non è cambiato alla stessa velocità.
È da qui che Federica Fiorani, presidente di Ail Milano Monza Brianza, guarda ai prossimi anni dell’associazione, che nel 2026 celebra mezzo secolo di attività. Fondata nel 1976, Ail Milano Monza Brianza ha ricordato i suoi primi cinquant’anni con l’incontro “50 anni accanto ai pazienti. Ricerca. Cura. Futuro”, che ha riunito a Milano medici, ricercatori, volontari, pazienti e caregiver per ripercorrere i progressi dell’oncoematologia e, soprattutto, interrogarsi sulle sfide ancora aperte.
«Il bisogno di assistenza è cambiato quanto le cure, ma non si è ridotto. Si è trasformato e, per molti aspetti, è diventato più complesso», spiega Fiorani. Se in passato l’assistenza era concentrata soprattutto sulla fase acuta della malattia e sull’ospedale, oggi esiste una popolazione nuova di persone che vive a lungo con una patologia ematologica o con le conseguenze delle terapie. «È una conquista straordinaria. Ma ha creato una popolazione nuova e il sistema sanitario non si è ancora del tutto organizzato per loro».
Uno dei nodi principali è proprio ciò che accade quando il paziente torna a casa. Molte terapie sono ormai orali e possono essere assunte per mesi o anni senza ricovero, ma questo trasferisce sul paziente e sulla famiglia una parte della gestione della malattia: dagli effetti collaterali alle possibili interazioni con altri farmaci. Il collegamento tra centro ematologico, medico di medicina generale e servizi territoriali rimane però fragile, tanto che spesso è ancora l’ospedale specialistico a diventare il riferimento anche per problemi che potrebbero essere affrontati vicino a casa.
Se dovesse scegliere un solo bisogno al quale ancora oggi non si riesce a dare una risposta adeguata, Fiorani non ha dubbi: «Sceglierei la presa in carico del paziente fuori dall’ospedale». Il sistema, osserva, continua a essere costruito principalmente intorno all’ospedale, mentre una parte crescente dell’assistenza avviene altrove. «Quando il paziente esce dal centro specialistico, spesso non trova sul territorio interlocutori formati sulle sue specifiche esigenze, e la rete tra ematologo, medico di medicina generale, servizi domiciliari e farmacia territoriale funziona più per l’impegno dei singoli che per un’organizzazione strutturata».
Le conseguenze sono molto concrete: anziani e persone fragili costretti a spostarsi per una trasfusione o un esame che potrebbero essere effettuati a domicilio; famiglie che devono gestire una febbre o un effetto collaterale senza sapere a chi rivolgersi; accessi al pronto soccorso evitabili. E soprattutto caregiver sui quali ricade una parte sempre maggiore dell’assistenza: persone che, sottolinea Fiorani, finiscono per diventare «di fatto parte dell’équipe di cura senza esserne riconosciuti».
C’è poi il problema della distanza dai grandi centri. Terapie altamente specialistiche come Car-T e trapianto sono disponibili soltanto in alcune strutture e possono costringere pazienti e familiari a trasferirsi per settimane, sostenendo spese per alloggio e viaggi e rinunciando a giornate di lavoro. È uno degli ambiti nei quali in questi decenni Ail ha cercato di colmare i vuoti: le 21 Case AIL hanno offerto complessivamente oltre 240 mila pernottamenti, mentre dal 2013 il servizio di accompagnamento alle cure ha effettuato 23.300 viaggi. Dal 2021, inoltre, gli Ambulatori Ail presso l’Istituto Nazionale dei Tumori e l’Ospedale San Raffaele hanno garantito 7 mila colloqui di supporto psicologico a pazienti e caregiver.
Vivere più a lungo pone anche questioni che una volta avevano inevitabilmente meno spazio. Chi guarisce o diventa un lungo-sopravvivente può dover affrontare gli effetti tardivi delle terapie, dai problemi cardiologici ed endocrini alle conseguenze sulla fertilità, fino alla fatigue e alle difficoltà cognitive. A questi si aggiungono il ritorno al lavoro, l’accesso a mutui e assicurazioni e il diritto all’oblio oncologico. Per Fiorani servirebbero percorsi di follow-up a lungo termine più strutturati e omogenei.
E con l’invecchiamento della popolazione aumenta anche il numero di pazienti anziani e fragili, per i quali visite frequenti, controlli e trasfusioni possono diventare particolarmente gravosi. L’assistenza ematologica domiciliare esiste già in alcune realtà, spesso grazie anche al volontariato, ma secondo la presidente dovrebbe fare un salto di qualità: diventare «un servizio pubblico strutturale, con équipe dedicate, strumenti di telemonitoraggio e canali di comunicazione diretti tra centro e territorio».
Mezzo secolo in cui l’oncoematologia è cambiata. Non soltanto nella capacità di sconfiggere o controllare malattie un tempo difficilmente curabili, ma nelle conseguenze stesse di quel successo. «Abbiamo imparato a curare molto meglio la malattia», sintetizza Fiorani. «La sfida dei prossimi anni è curare altrettanto bene la vita delle persone che, grazie a queste cure, ne hanno ancora molta davanti».
Foto della nuova casa Ail di Vimodrone
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Cure più umane: premiati cinque progetti in cinque città
È giunto alla settima edizione il premio Humanizing health awards, l’iniziativa con cui Teva Italia sostiene ogni anno progetti di associazioni no-profit che contribuiscono a migliorare i percorsi di cura e la qualità dell’assistenza sanitaria nel Paese. La cerimonia di premiazione, ospitata ieri al Circolo filologico milanese, ha valorizzato iniziative provenienti da diverse regioni italiane, dedicate ai caregiver, alla riabilitazione neurologica, dall’oncologia pediatrica, alla cura degli anziani fragili e alle donne in terapia oncologica.
Attenzione ai bisogni
Un impegno, quello al fianco dei pazienti e delle comunità, che si inserisce nel percorso più ampio di Teva Italia, che da 30 anni contribuisce a sostenere l’accesso alle cure nel Paese. In questi tre decenni, l’impegno di Teva si è articolato su più fronti: dalla garanzia di accesso e continuità terapeutica per milioni di pazienti attraverso farmaci sostenibili e di alta qualità, alla ricerca e innovazione in aree ad alto bisogno clinico, come neuroscienze e immunologia, fino al sostegno alle realtà del Terzo settore attraverso iniziative di impegno sociale, tra cui gli Humanizing health awards, che da sette anni contribuiscono a rendere i percorsi di cura più attenti anche ai bisogni umani, sociali e relazionali delle persone.
Il valore dell’esperienza
«Gli Humanizing Health Awards nascono per dare voce e sostegno a chi, ogni giorno, lavora per rendere i percorsi di cura più umani», ha detto Umberto Comberiati amministratore delegato di Teva Italia. «Trent’anni di presenza di Teva in Italia ci hanno permesso di osservare e comprendere meglio l’evoluzione dei bisogni di cura dei pazienti e sappiamo che spesso il loro percorso assistenziale richiede risposte che vanno oltre il farmaco. Per questo, edizione dopo edizione, continuiamo a mettere in luce le realtà del Terzo settore capaci di trasformare queste sfide in interventi concreti. Anche in questa settima edizione i progetti selezionati confermano quanto sia prezioso e fondamentale questo lavoro silenzioso, fatto di attenzione, competenza e umanità».
I vincitori
Cinque progetti, espressione di esperienze e realtà diverse del Paese, accomunati dall’obiettivo di rendere la cura più attenta ai bisogni delle persone. A Ravenna, Venti di Sollievo, navigare oltre la cura di Marinando Ravenna Odv offre a circa 40 caregiver familiari momenti di sollievo e supporto psicologico attraverso uscite in barca a vela. Una zampa per Nemo di Fondazione Serena integra a Brescia pet therapy e riabilitazione nel percorso di circa 160 pazienti l’anno con patologie neuromuscolari e neurodegenerative presso il Centro clinico Nemo. Sogni in movimento di Aseop Odv propone invece a Modena un percorso di terapia neuropsicomotoria rivolto a circa 35 bambini l’anno in cura per patologie oncoematologiche. Presso il Centro Girola di Milano, Riappropriarsi degli spazi all’aperto, il giardino come cura di Fondazione Don Carlo Gnocchi trasforma il giardino in uno spazio terapeutico per 126 ospiti del nucleo Alzheimer e della RSA. Infine, il progetto Bellezza che cura di Fondazione Radioterapia Oncologica – Fro, realizzato insieme all’Aou Careggi di Firenze sostiene la dignità personale e il benessere emotivo di 71 donne in terapia oncologica.

Gli interventi
Tra gli ospiti alla cerimonia anche rappresentanti delle istituzioni, della medicina e della farmacia. Emanuele Monti, presidente della commissione sostenibilità sociale, casa e famiglia del consiglio regionale Lombardiaha commentato: «Umanizzare la sanità significa mettere al centro la persona, non solo la prestazione. Il supporto ai caregiver, l’attenzione alla salute mentale e l’alleanza con il no profit devono diventare parte integrante e sostenibile dei percorsi di cura attraverso una collaborazione strutturata tra istituzioni, sistema sanitario e imprese». «Il Terzo settore è prezioso per rendere le cure più vicine alle persone», hadichiarato Annarosa Racca, presidente di Federfarma Lombardia. «Le farmacie condividono questa missione: grazie alla loro capillare presenza sul territorio sono ogni giorno un presidio di ascolto e orientamento, per pazienti e caregiver. I progetti premiati oggi vanno nella stessa direzione: mettere la persona al centro».
In ascolto
«I progetti premiati toccano da vicino la medicina di famiglia: sostegno ai caregiver, presa in carico degli anziani fragili, attenzione ai pazienti oncologici», ha osservato Anna Carla Pozzi, segretario Fimmg Lombardia. «L’umanizzazione delle cure parte dal territorio, dall’ascolto e dalla relazione di fiducia. e anche tecnologia e intelligenza artificiale possono essere alleate preziose, se usate per liberare tempo medico da dedicare alla relazione umana». Il valore dell’ascolto e della presa in carico globale è stato richiamato anche da Grazia Sances, neurologa senior consultant e referenteCentro regionale diagnosi e cura cefaleedella Fondazione Mondino Irccs di Pavia: «Umanizzare le cure significa riconoscere la persona prima della malattia, ascoltarne bisogni e costruire un percorso condiviso, capace di coinvolgere anche la famiglia. In neurologia e, in particolare, nell’emicrania, la terapia è fondamentale ma non basta: ascolto, servizi e supporto alla quotidianità aiutano a restituire continuità e qualità alla vita dei pazienti».
La giuria
La selezione dei progetti finalisti è stata affidata a quattro comitati interni Teva, mentre la votazione finale, aperta a tutti i dipendenti di Teva Italia e anche a medici e farmacisti iscritti alla piattaforma Teva lab, ha visto la partecipazione di oltre il 70% dei dipendenti, e più che triplicare il numero di operatori sanitari che quest’anno hanno espresso la propria preferenza. Ai cinque progetti premiati andrà un contributo di 10mila euro a sostegno delle rispettive attività.
In apertura, il momento della premiazione, foto dell’ufficio stampa Teva Italia. Da sinistra, Elena Belardi, Fondazione Radioterapia; Erio Bagni, presidene Aseop; Simona Iallonardo, Fondazione Don Gnocchi, Marco Rasconi e Chiara Colombi di Fondazione Serena; Bruno Ballardini, Marinando. Con loro, Giordana Cortinovis e Umberto Comberiati, rispettivamente direttrice Dipartimento Marketing e comunicazione e presidente-amministratore delegato di Teva Italia.
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Quando lo sport colora la vita: autonomia e partecipazione oltre la disabilità
L’inclusione delle persone con disabilità passa attraverso l’offerta di percorsi di autonomia, che siano opportunità lavorative o legate allo sport. Due mondi che si incontrano e si integrano, diventando modelli di vita per chi, la propria fragilità, la mette in campo per disegnare nuovi percorsi di vita. Mondi che hanno bisogno di avere gli strumenti necessari per operare, per esempio confrontandosi con la politica.
È questo che è successo nei giorni scorsi a Palermo, in occasione della visita della ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli: due giorni trascorsi a incontrare diverse realtà nelle loro sedi operative, ma anche per raccontare alla città come si possono mettere al centro le persone, i loro diritti, le loro capacità e il loro protagonismo nella società. Rispondendo anche a chi chiede di valorizzare maggiormente la dimensione della partecipazione.
«Il diritto di tutti alla piena partecipazione è la sfida anche dal punto di vista della disabilità, se non vogliamo categorizzare e differenziare. Io ho sempre parlato di tutte le persone con disabilità», ha detto la ministra Locatelli. «Per esempio nel documento finale della dichiarazione del G7 su inclusione e disabilità, il primo e al momento l’unico al mondo, che si è svolto proprio grazie all’Italia, noi ministri abbiamo affermato che dobbiamo portare avanti il diritto di tutti alla vita civile, sociale, politica, culturale, sportiva, relazionale, affettiva dei nostri Paesi».
Due giorni, quelli palermitani, durante i quali a parlare sono stati i diretti interessati, raccontando le loro fatiche, ma anche quei progressi spesso impercettibili che generano la gioia di chi sa bene quanto sia arduo conquistarli.

Il problema non è la disabilità. Il problema è un mondo progettato come se le persone con disabilità non esistessero. Parte da qui l’inchiesta di VITA magazine di giugno, un numero che scardina il principio dell’inclusione alla ricerca di una convivenza possibile.
DISABILITÀ, L’INCLUSIONE NON BASTA
Si legge “SporT21”, ma non è solo attività sportiva
Sbaglia profondamente chi pensa che SporT21 Sicilia sia un’associazione che pone al centro dei percorsi di autonomia solo l’attività sportiva: lo sport è centrale, come si evince fin dal nome, ma proprio questa è una di quelle realtà convinte che l’inclusione si faccia a 360 gradi. Nata come associazione sportiva, oggi SporT21 Sicilia rivolge la sua attenzione alle persone con disabilità, impegnandosi in tutte le attività che coinvolgono la loro vita, per un’indipendenza che sia veramente totale.

«Siamo nati nel 2017 per portare i ragazzi a fare sport», afferma il presidente di SporT21 Sicilia, Giampiero Gliubizzi. «Abbiamo cominciato la nostra attività affiliandoci a diverse federazioni, prima quelle del Coni, poi quelle paralimpiche del Cip – Comitato Italiano Paralimpico. Nel 2019 abbiamo avviato anche dei percorsi sociali per tutti i nostri ragazzi, che sono in maggioranza persone con sindrome di Down. Non è, infatti, un caso che il nostro nome rimandi alla Trisomia 21. Lo sport ci aiuta a superare le barriere, ad andare oltre i nostri limiti. Attualmente l’associazione opera sia nel settore sportivo con due federazioni paralimpiche, la Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali e la Federazione Italiana Paralimpica Calciobalilla. Proprio l’anno scorso abbiamo avviato quest’ultima affiliazione, dando modo ai ragazzi con disabilità intellettiva relazionale di praticare anche questa attività. Con la Fisdir, invece, facciamo judo e nuoto, attività competitive agonistiche a tutti gli effetti che portano i ragazzi a gareggiare ad alti livelli, anche se sempre commisurati alle loro attitudini. Ogni piccolo passo in più per noi è un punto in più che i ragazzi acquisiscono».
Nella birra la possibilità di inserimenti lavorativi e di inclusione
«Abbiamo poi avviato un percorso di inclusione attraverso la birra T21», aggiunge Gliubizzi, «un prodotto nato grazie a un bando vinto nel 2020 con l’assessorato regionale alla Famiglia e alle Politiche sociali. Il progetto prevedeva la conoscenza e trasformazione di prodotti siciliani e noi abbiamo scelto la birra. Abbiamo fatto un anno di percorso di tirocinio con cinque birrifici in tutta la Sicilia e alla fine del quale quello con il quale abbiamo proseguito un rapporto di lavoro è il birrificio Bruno Ribadi di Terrasini, in provincia di Palermo, che ci ha consentito di ampliare la conoscenza di questo mondo. Produciamo una birra senza glutine, quindi adatta anche ai celiaci».
Non solo la qualità delle birre è molto alta, ma anche il lavoro che c’è dietro è sicuramente di qualità e premia tutta l’associazione
Giampiero Gliubizzi, presidente di SporT21 Sicilia
Da lì, è nato un altro progetto, “Beer-Up – Da Mastri a Maestri”, «che ci ha consentito di trasferire le competenze dei nostri ragazzi ad altre analoghe associazioni del territorio siciliano, con un nuovo indirizzo sociale collegato anche all’inserimento lavorativo nella ristorazione. Non è stato e non è facile perché, per fare inclusione, ci vuole tutto un contesto. L’azienda disponibile, la disponibilità delle famiglie, quella degli operatori. Sinergie che non sempre si incrociano. Oggi siamo orgogliosi perché da circa 4-5 anni proprio la ministra Locatelli ci invita spesso alle grandi manifestazioni promosse dal ministero, ritenendo che il nostro progetto abbia una valenza sociale molto forte. In effetti, non solo la qualità delle birre è molto alta, ma anche il lavoro che sta dietro è sicuramente di qualità e premia tutta l’associazione. I ragazzi, poi, lavorano anche per etichettare le bottiglie e inscatolarle: attività che devono essere necessariamente poco pericolose, ma che danno grandi soddisfazioni. Ce lo rimandano ogni giorni i sorrisi di Francesco, Simona, Giorgia e Giulio, solo alcuni dei 15 ragazzi impegnati nell’attività. La loro gioia ci riempie i cuori. Puntiamo, però, sempre più in alto. Il nostro prossimo obiettivo è aprire un pub, trasferendo queste nostre capacità all’interno di una cooperativa, di un ente perché non possiamo farlo da soli. Sarebbe il naturale completamento di un percorso».
Il nostro prossimo obiettivo è aprire un pub, trasferendo le nostre capacità all’interno di una cooperativa. Sarebbe il naturale completamento di un percorso
Giampiero Gliubizzi, presidente di SporT21 Sicilia
Le famiglie sole davanti al dopo di noi
Gliubizzi è padre di un uomo con sindrome di Down, di 35 anni. «Il primo figlio, nessun problema durante tutta la gravidanza, all’ecografia non si era mai notato niente. Non ci sono dubbi che la nascita di un ragazzo con la sindrome di Down sconvolga tutta la famiglia. Inoltre, 35 anni fa le conoscenze sula trisomia 21 erano diverse: ci dicevano che nostro figlio non sarebbe vissuto a lungo o che comunque non avrebbe avuto alcun tipo di autonomia. Una tristezza enorme. Inevitabilmente ti dai da fare, come fanno tutti i genitori che hanno figli con disabilità. Lavoriamo e cerchiamo di trovare la strada per garantire autonomia ai nostri ragazzi. A volte ci riusciamo, altre volte non ci riusciamo. Molto dipende dal contesto in cui viviamo e senza dubbio al Nord la realtà è ben diversa dalla nostra. Qui in Sicilia i progetti che riguardano il “dopo di noi” sono ancora molto indietro. Creare il vestito che possa adattarsi a ogni singolo ragazzo comporta molte difficoltà, che ogni famiglia spesso si ritrova ad affrontare da sola».

Lo sport che cambia la vita
Simbolo del capoluogo siciliano per celebrare la fedeltà della città alla Repubblica Romana, l’aquila si moltiplica e diventa forza comune per raccontare il percorso de “Le Aquile di Palermo“, società sportiva fondata da genitori e ragazzi con distrofia muscolare. L’hockey in carrozzina elettrica è diventato per loro un importante strumento di integrazione sociale.

«Quando scendiamo in campo dimentichiamo tutto», dice Marina Lionetti, il capitano della squadra, in carrozzina per un’artrite reaumatoide non curata. «Non vediamo l’ora di ritrovarci insieme sulle nostre carrozzine a dimostrare quanto lo sport possa dare un altro colore alla vita. Corrisponde al vero quando si dice che “il viaggio è più importante della meta” perché per noi i momenti più belli sono quelli in cui viaggiamo insieme sul pulmino o quando ci ritroviamo negli spogliatoi a scherzare e dirci di tutto». Tecnicamente, lei, è «multitasking»: «Sono il capitano, ma all’occorrenza faccio anche il portiere, l’attaccante, il difensore. Nessuno sta mai ferma nel ruolo. Essere squadra è differente da fare squadra».
Le Aquile di Palermo porta avanti anche battaglie per la tutela dei diritti civili delle persone disabili. Il suo presidente, Salvatore Di Giglia, è anche coordinatore dell’Ente Tutela Disabilità (in passato Ufficio Nazionale del Garante della Persona Disabile, c’è stato un cambio di nome quando nel 2024 è stata istituita la figura del Garante Nazionale per i diritti delle Persone con disabilità, ndr) un ente di Terzo settore che punta proprio sui diritti: «I nostri ragazzi hanno una forza che difficilmente trovi in altre persone. Le loro sono vittorie sulla vita, anche se poi certamente portano a casa coppe e medaglie».
«Io ho 60 anni e non mi sono mai fermata». aggiunge il capitano della squadra. «Sono per natura una sportiva, ho sempre fatto nuoto, scherma, judo, dimostrando, anche quando il mio principale mezzo di locomozione è diventata la carrozzina, che non ci sono barriere, se lo vuoi. Certo, non tutti riescono ad avere un atteggiamento positivo e propositivo, ma da noi si fa di tutto per non dare spazio a quella voglia di rinchiudersi in casa e non avere più rapporti col mondo che ogni tanto fa capolino. Quando arriviamo sul campo, così, le nostre vittorie hanno un sapore unico».
Partecipazione, non inclusione: le parole che aiutano a capire meglio
«Non dico che la parola inclusione non mi piaccia o non vada usata, ma nel mio percorso preferisco parlare di come i ragazzi possano superare le difficoltà attraverso il senso di partecipazione». Nicoletta Mazzola, pedagogista specializzata in psicopatologia dei disturbi specifici dell’apprendimento, è presidente del Centro didattico “Il Giardino dei Talenti“: anche un doposcuola può essere strumento per offrire ai ragazzi l’opportunità di scoprire i propri talenti. In questa realtà non si fanno solo i compiti e l’assistenza allo studio: ci sono anche attività specialistiche di logopedia e neuromotricità, il tutto sempre e comunque in alleanza con le famiglie che seguono i loro figli, senza delegare agli operatori.

Non a caso il ministro Locatelli ha voluto conoscere quanta forza ed energia c’è nel progetto “Officine Blu, progetto di vita”, un percorso nato per accompagnare adolescenti e giovani adulti verso una maggiore autonomia, attraverso esperienze concrete, relazioni, partecipazione e valorizzazione delle proprie capacità. Vincenzo, in arte Vicio DJ, si è esibito davanti ad Alessandra Locatelli, nel corso di una serata piena di contenuti, ma anche di tanta leggerezza, come quella che sanno dare ragazzi come lui quando sono amati profondamente. «Tutto questo ci fa guardare al futuro dei nostri figli, parlando di opportunità e dell’importanza di costruire percorsi che mettono al centro la persona, i suoi desideri, i suoi talenti e le sue aspirazioni. Mio figlio Vincenzo ne è la dimostrazione. Il suo percorso di autonomia ha lavorato molto sulle sue abilità, tirando fuori il meglio di lui, per esempio la musica, ma anche la cucina, un’abilità che aveva sviluppato ma che ancora non aveva consolidato. Ora riesce a fare anche da solo. Ha sempre saputo cosa vuole fare nella vita ed è il mio orgoglio. La sua storia è stimolante anche per gli altri ragazzi».
«Amo lavorare alla consolle e proporre la musica che mi piace», esordisce Vincenzo. «Mi piace stare anche ai fornelli, per esempio so fare molto bene la pasta col tonno e credo che piaccia. Quello che vorrei veramente? Una ragazza. La vorrei “coccolosa”. E vorrei andare a vivere insieme a lei».
Le foto sono state fornite dagli intervistati
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Il concetto di malattia nei millenni
Morbo di Crohn
Quante operazioni chirurgiche sono davvero necessarie?
Ogni anno nel mondo vengono eseguiti oltre 300 milioni di interventi chirurgici, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità. Molti sono indispensabili per salvare vite umane, altri permettono di curare malattie e recuperare funzionalità compromesse. Ma un numero crescente di studi scientifici sta mettendo in discussione l’efficacia di alcune procedure praticate da decenni. In diversi casi, i risultati ottenuti dai pazienti operati si sono rivelati sostanzialmente equivalenti a quelli di chi aveva seguito una terapia farmacologica, un programma di fisioterapia o addirittura subito un intervento chirurgico simulato.
A riportare l’attenzione su questo tema è stato recentemente The Economist, che ha analizzato le nuove evidenze scientifiche sull’efficacia della chirurgia e le difficoltà dei sistemi sanitari nell’abbandonare procedure consolidate. Per molto tempo, infatti, gli interventi chirurgici sono stati sottoposti a verifiche sperimentali meno sistematiche rispetto ai farmaci. Negli ultimi anni la situazione sta cambiando: nel Regno Unito, il numero di sperimentazioni chirurgiche attive nel portafoglio del National Institute for Health and Care Research è passato da 34 nel 2011 a 188 nel 2023. Queste ricerche stanno permettendo di confrontare direttamente i risultati delle operazioni con quelli di trattamenti alternativi, mettendo in discussione pratiche considerate efficaci sulla base dell’esperienza clinica.
Uno degli studi più significativi è stato pubblicato nel luglio 2022 su JAMA Network Open. I ricercatori hanno analizzato 100 sperimentazioni cliniche relative a 32 diverse procedure, coinvolgendo complessivamente 10.699 partecipanti. Il risultato è particolarmente interessante: in media, il 67% del miglioramento osservato dopo un intervento chirurgico era attribuibile a effetti non specifici della procedura, come il decorso naturale della malattia, la regressione spontanea dei sintomi e, in misura più limitata, l’effetto placebo. Il dato variava sensibilmente tra le diverse operazioni e riguarda esclusivamente le procedure esaminate. La ricerca ha inoltre ridimensionato il peso attribuito al placebo, indicando che gran parte del miglioramento osservato anche dopo un intervento simulato dipendeva dall’evoluzione naturale delle condizioni del paziente.
Il caso più noto riguarda la chirurgia del ginocchio. Già nel 2002 uno studio statunitense condotto da Bruce Moseley su 165 pazienti aveva confrontato alcune procedure artroscopiche con operazioni simulate, nelle quali i pazienti ricevevano l’anestesia e piccole incisioni, mentre i chirurghi evitavano di eseguire il trattamento terapeutico. I risultati mostrarono che gli interventi reali non producevano miglioramenti superiori a quelli simulati. Da allora, altre sperimentazioni hanno confermato i limiti di alcune procedure utilizzate per trattare le lesioni degenerative del menisco.
Nell’aprile 2026, un aggiornamento dello studio finlandese FIDELITY, pubblicato sul New England Journal of Medicine, ha riportato i risultati a dieci anni del confronto tra meniscectomia artroscopica parziale e chirurgia simulata in pazienti con lesioni degenerative del menisco. I ricercatori non hanno riscontrato benefici aggiuntivi dell’intervento reale sui sintomi e sulla funzionalità del ginocchio, osservando anche segnali di possibili effetti sfavorevoli a lungo termine. Questi risultati riguardano specificamente le lesioni degenerative studiate e non possono essere estesi automaticamente alle lesioni traumatiche o ai casi che richiedono un intervento per particolari condizioni meccaniche dell’articolazione.
E in Italia? Un’indagine pubblicata nel 2025 sulla rivista scientifica Knee Surgery, Sports Traumatology, Arthroscopy, realizzata da ricercatori dell’Università Campus Bio-Medico di Roma utilizzando le schede di dimissione ospedaliera del Ministero della Salute, ha ricostruito l’andamento delle meniscectomie nel nostro Paese tra il 2001 e il 2016. Nel periodo esaminato sono stati registrati 1.454.891 interventi, con un’incidenza media di 178 procedure ogni 100.000 abitanti di età superiore ai 15 anni. Il tasso è diminuito da 202 interventi ogni 100.000 abitanti nel 2001 a 106 nel 2016, registrando un calo vicino al 50%. L’età media dei pazienti operati era di circa 46,6 anni e il 68,2% era costituito da uomini. Gli autori collegano questa riduzione alla crescente consapevolezza dei limiti della meniscectomia nei pazienti con artrosi e lesioni degenerative. Il dato italiano suggerisce quindi che le evidenze scientifiche abbiano già contribuito a modificare le pratiche chirurgiche. Il numero complessivo degli interventi comprende però condizioni cliniche differenti e non permette di stabilire quanti fossero effettivamente evitabili. Inoltre, la ricerca fotografa un periodo concluso nel 2016 e non rappresenta il volume attuale delle operazioni.
Un’altra area sotto osservazione è la chirurgia della colonna vertebrale. Uno studio nazionale pubblicato nel 2025 su Acta Orthopaedica, realizzato anche con il contributo di ricercatori dell’Istituto Superiore di Sanità, ha esaminato 1.560.969 procedure spinali effettuate in Italia tra il 2001 e il 2019. Nell’arco di questi diciannove anni, il numero annuale degli interventi è aumentato del 67%, passando da 58.369 a 97.636, mentre le procedure con impianti hanno registrato una crescita del 420%.
I risultati documentano una trasformazione significativa della chirurgia vertebrale italiana, caratterizzata da un ricorso crescente a impianti e tecniche di stabilizzazione. Anche in questo caso, tuttavia, l’aumento dei volumi non rappresenta automaticamente una prova di inappropriatezza: i dati comprendono interventi per fratture, traumi, tumori, deformità e patologie degenerative, con indicazioni terapeutiche differenti. La questione sollevata dagli studi internazionali riguarda soprattutto l’effettivo beneficio di determinate operazioni nei pazienti con dolore cronico e patologie degenerative, quando possono esistere alternative meno invasive.
Le nuove evidenze coinvolgono anche altri ambiti. Uno studio finlandese pubblicato su JAMA nel gennaio 2026 ha seguito per dieci anni pazienti con appendicite acuta non complicata trattati inizialmente con antibiotici. Il 44,3% aveva successivamente subito un’appendicectomia: ciò significa che oltre la metà dei pazienti aveva evitato l’operazione nell’intero periodo di osservazione. La terapia antibiotica si conferma quindi una possibilità per pazienti attentamente selezionati, pur comportando il rischio di recidiva e di un successivo intervento.
Anche il trattamento del tumore della prostata ha prodotto risultati che richiedono un’attenta valutazione dei benefici e dei rischi. Lo studio britannico ProtecT, pubblicato sul New England Journal of Medicine nel 2023, ha confrontato chirurgia, radioterapia e monitoraggio attivo in 1.643 uomini con carcinoma prostatico localizzato. Dopo un follow-up mediano di quindici anni, la mortalità specifica per tumore era del 3,1% nel gruppo sottoposto a monitoraggio, del 2,2% in quello operato e del 2,9% in quello trattato con radioterapia, senza differenze statisticamente significative. Chirurgia e radioterapia avevano però ridotto il rischio di metastasi e di progressione della malattia rispetto al monitoraggio attivo. La scelta terapeutica richiede quindi di considerare contemporaneamente sopravvivenza, progressione tumorale, qualità della vita e possibili effetti collaterali.
Il problema dell’appropriatezza è stato riconosciuto anche in Italia attraverso il progetto Choosing Wisely Italy, promosso da Slow Medicine con il principio “Fare di più non significa fare meglio”. Nel 2026 l’Istituto Superiore di Sanità ha avviato una collaborazione per rendere disponibili raccomandazioni aggiornate sulle prestazioni sanitarie a rischio di inappropriatezza. Tra le indicazioni già formulate figura quella di evitare la risonanza magnetica del ginocchio come esame di routine in assenza di specifiche indicazioni cliniche: anomalie riscontrate attraverso gli esami diagnostici possono infatti essere presenti anche in persone prive di sintomi e, in determinate circostanze, favorire ulteriori accertamenti o interventi non necessari.
Resta aperta una questione economica e organizzativa. Un intervento chirurgico comporta l’impiego di sale operatorie, personale sanitario, anestesia, dispositivi medici, giornate di ricovero e assistenza postoperatoria. Quando una procedura non offre benefici clinici significativi rispetto a un trattamento meno invasivo, le risorse impegnate potrebbero essere destinate ad altre esigenze assistenziali. Ma per quantificare un eventuale spreco occorre conoscere non soltanto il numero delle operazioni eseguite, bensì anche le condizioni dei pazienti, le indicazioni cliniche e i risultati ottenuti. Le statistiche sui volumi ospedalieri, da sole, non permettono di calcolare il numero degli interventi inutili né il relativo costo per il Servizio sanitario nazionale.
La ricerca sta progressivamente cambiando il modo di valutare l’efficacia della chirurgia, distinguendo i benefici specifici delle procedure dai miglioramenti che si sarebbero verificati anche senza operare. Il passaggio decisivo riguarda ora la capacità dei sistemi sanitari di tradurre queste conoscenze nella pratica clinica, finanziando nuove sperimentazioni, aggiornando le linee guida e rendendo accessibili dati sempre più dettagliati sugli esiti degli interventi.
Per medici e pazienti, la questione è individuare il trattamento capace di offrire il miglior risultato con il minor rischio possibile, anche quando la scelta più appropriata consiste nel rinunciare alla sala operatoria.
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L’anoressia mima la morte
C i chiamavamo quasi tutte Francesca, Giulia, Sofia. Più raramente c’erano Yasmin, Amina, Safa e, ancora più raramente, qualche Marco, Federico, Alberto. Nei ricoveri tra ospedali, cliniche e comunità terapeutiche, ho conosciuto più di cento ragazze e donne e forse uno o due uomini. In una clinica in provincia di Torino eravamo diciannove femmine e un solo uomo. Si chiamava Giovanni. Era calvo, aveva una quarantina d’anni ed era ossessionato dagli esami del sangue. Ogni lunedì mattina, quando infermiere e infermieri passavano nelle stanze per i prelievi, veniva a cercarmi. Si fermava sulla soglia e mi domandava se mi fosse mai capitato di ricevere una trasfusione. Gli rispondevo sempre di no, senza riuscire mai a comprendere il significato di quella richiesta stravagante né la sua insistenza a pormela.
Giovanni trascorreva gran parte del tempo libero da solo. Restava in piedi nella sala comune, davanti alla televisione, a guardare documentari naturalistici. Durante i mesi di degenza non mi sono mai fermata a riflettere sulla profonda solitudine che doveva vivere. Mentre noi dividevamo stanze e bagni, lui dormiva in una camera singola: il regolamento della clinica non permetteva che condividesse la stanza con persone dell’altro genere.
In ambito clinico, l’idea che i disturbi della nutrizione e dell’alimentazione siano una malattia esclusivamente femminile è ormai superata. In Italia circa 3,5 milioni di persone, pari al 6% della popolazione, soffrono di psicopatologie alimentari. Le donne rappresentano ancora il 90% dei casi, ma è in costante aumento il numero degli uomini che si rivolgono a strutture specializzate, soprattutto nella fascia adolescenziale tra i 12 e i 17 anni. Infatti, parallelamente al progressivo abbassamento dell’età di insorgenza e all’emersione di nuove forme di manifestazione clinica, soprattutto a seguito del lockdown, cresce anche il numero di soggetti maschili ospedalizzati.
Tuttavia, nell’immaginario collettivo, anoressia, bulimia e le tante altre declinazioni della sofferenza – Binge Eating Disorder, ARFID (Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder, Disturbo evitante/restrittivo dell’assunzione di cibo), ortoressia – continuano a essere associate quasi soltanto all’universo femminile. La stessa percezione affiora anche dalla narrazione mediatica e dalla letteratura autobiografica dedicata ai disturbi alimentari, dominata da testimonianze di donne: da Giorni senza fame di Delphine de Vigan (2001) a Una vita sottile di Chiara Gamberale (1999).
Molti ragazzi e uomini non arrivano a chiedere aiuto perché costantemente sottoposti alle pressioni di una cultura machista che impedisce loro di riconoscere le emozioni e di comunicare situazioni di debolezza e fragilità. Inoltre, i criteri diagnostici internazionali sui disturbi dell’alimentazione – ad esempio il Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-5-TR) – sono stati delineati a partire da studi su soggetti di genere femminile.
In questo contesto, Corpo libero. Il mondo maschile dei disturbi dell’alimentazione di Eugenio Giannetta, recentemente pubblicato da add editore, si impone come un contributo raro e necessario, meritevole di ampliare i confini del discorso e di includere l’esperienza maschile. Giornalista di Avvenire e autore del programma Rai O anche no su disabilità e diritti, Giannetta costruisce un racconto corale, in cui una dettagliata indagine sul campo si intreccia con una dimensione più intima, nata da un personale vissuto di sofferenza. Leggendo il libro emerge infatti il profondo bisogno di chi scrive di andare alla ricerca di storie di malattia, interrogandosi sull’esordio, sull’eventuale ospedalizzazione e sul rischio di morte, come per immergersi nelle pieghe di una possibilità, di uno scenario che avrebbe potuto attraversare anche la sofferenza del narratore.
Attraverso la lettura di volumi clinici, le testimonianze di medici, psicoterapeuti, pazienti e familiari e la visita in spazi ospedalieri e comunitari, l’autore porta alla luce un universo sommerso, del tutto invisibile nel discorso mediatico e politico.
Il libro è stato preceduto da un articolo pubblicato sulla rivista Lucy sulla cultura nel novembre 2024. Che cos’è seguito alla pubblicazione di quell’intervento e come hanno preso forma l’idea e l’esigenza di esplorare più a fondo il tema in un testo più ampio?
Nel volume ricorre spesso il termine “sommerso”, riferito alla dimensione maschile dei disturbi dell’alimentazione, tanto nelle sue riflessioni quanto nelle testimonianze raccolte. È il riflesso di una società ancora profondamente genderizzata?
Come si intrecciano malattia e sessualità nella sua esperienza personale e in quella delle voci raccolte?
Nella stanza asettica e oscurata di Villa Miralago – la più grande comunità terapeutica italiana per la cura dei disturbi dell’alimentazione – ha avuto modo di incontrare e ascoltare Francesco, trentacinquenne malato di anoressia, che identifica lucidamente il proprio problema nella solitudine e nella “gestione del vuoto”. Quanto questo vuoto nasce dal terrore di non conoscersi davvero, di non sapere chi si è e perché si è su questa terra? E quanto, invece, è legato a un’identità sempre più plasmata attraverso i social, soprattutto tra le generazioni più giovani?
Nel libro si mette in ascolto di storie di fragilità nel tentativo di “stare nella comune fragilità”. Fino a che punto è possibile abitare gli spazi di una sofferenza collettiva? E quanto è grande il rischio di riportare a galla vissuti personali e alimentare nuove ricadute?
Quasi tutte le interviste per il libro sono state svolte quando la mia compagna era ancora in vita, e a casa l’ho più volte interrogata su quale fosse il modo migliore di pormi davanti alla sofferenza altrui. Grazie alla sua competenza ho capito che era necessario presentarsi in modo orizzontale e assolutamente paritario, con curiosità e senza paura di mostrare anche la mia fragilità. Questa modalità mi ha aiutato a entrare più rapidamente in empatia con le persone intervistate. Tuttavia, mi rendo conto che, esponendosi in questo modo, si rischia di far emergere aspetti della propria personalità che ancora non si è pronti ad affrontare. Dal punto di vista emotivo, io sono un temerario, mi piace buttarmi a volte senza salvagente e capire cosa accade dentro di me.
In che modo l’esperienza di prossimità a una persona malata e il suo ruolo di caregiver hanno modificato il suo sguardo sul corpo malato?
Quando ho cominciato ad affrontare il tema da giornalista, non avevo ancora una percezione chiara di quanto fosse alto il tasso di mortalità nei disturbi alimentari. Quando mi sono imbattuto nei numeri, ho avuto un effetto di shock. Mi ha poi particolarmente colpito per la sua precisione la frase di una psicoterapeuta che ho intervistato: “L’anoressia mima la morte”. Il tema della mortalità nei disturbi dell’alimentazione si è dunque riflesso nell’esperienza da me vissuta come caregiver di una persona amata portata dalla malattia a un dimagrimento molto rapido e vicino alla morte.
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