Insufficienza delle risorse economiche, non riconoscimento delle dipendenze comportamentali, non considerazione delle persone detenute straniere, ambiguità di applicazione nell’introduzione del programma terapeutico semiresidenziale. Sono alcune delle maggiori criticità espresse dalla presidente nazionale della Federazione italiana degli operatori dei dipartimenti e dei servizi delle dipendenze – FeDerSerD Roberta Balestra dopo l’approvazione in via definitiva, alla Camera dei deputati lo scorso 29 luglio, del disegno di legge che consente ai detenuti tossicodipendenti di accedere alla detenzione domiciliare. Il provvedimento prevede una modalità differenziata di esecuzione della pena, che meglio si coniuga alle esigenze di cura per chi è dipendente da sostanze.
Balestra, cosa pensa del disegno di legge approvato lo scorso 29 luglio, diventato legge n. 140 il 5 agosto 2026, “Disposizioni in materia di detenzione domiciliare per il recupero dei detenuti tossicodipendenti o alcoldipendenti”?
È positivo che si pensi che la persona che ha un problema di dipendenza preferibilmente debba avere un’alternativa al carcere. È riscontrato ormai, anche in letteratura, che non c’è una possibilità efficace di cura dentro l’istituto di pena, per cui il fatto che la persona esca e si curi è indubbiamente un riconoscimento che la dipendenza è una patologia che va curata. FeDerSerD valuta positivamente l’introduzione di procedure nazionali uniformi per l’accertamento della condizione di tossicodipendenza o alcoldipendenza e l’istituzione della Commissione centrale prevista. Ma permane una rilevante criticità relativa alla definizione della “effettiva e attuale condizione di tossicodipendenza o alcoldipendenza”. Il testo non specifica, infatti, quali siano i criteri clinici attraverso i quali debba essere effettuato tale accertamento. Riteniamo che la valutazione dell’attualità della dipendenza debba fondarsi su una valutazione clinica multidimensionale comprendente aspetti diagnostici, psicopatologici, motivazionali, relazionali e sociali, nella quale gli accertamenti tossicologici rappresentino uno strumento importante ma non esclusivo.
Le risorse stanziate sono totalmente insufficienti, si parla di 10mila persone che potrebbero essere coinvolte dal provvedimento, ma avremo 700-800 persone inserite in comunità terapeutiche nel primo anno, meno di un decimo del previsto
Roberta Balestra, presidente FeDerSerD
E per quanto riguarda il ruolo dei servizi per le dipendenze-SerD?
Il ruolo dei SerD è centrale perché tutta la regia di queste misure alternative (i rapporti con l’Ufficio di esecuzione penale esterna – Uepe, col Tribunale di sorveglianza, con le comunità terapeutiche) va ad aggravare l’attività dei servizi per le dipendenze, ma ciò nel provvedimento non è affatto chiaro. Tanto che ci sono dei problemi anche a livello di risorse: le poche risorse si suppone che verranno erogate alle regioni. Noi avevamo chiesto un vincolo d’uso delle risorse, è ovvio che questa norma impatta sui servizi per le dipendenze, che si trovano ad avere un aumento delle attività e delle spese relativamente alle rette, che per le strutture accreditate vengono pagate per il tramite dei SerD, che hanno un proprio bilancio annuale che è calcolato sulle voci di spesa.
Facciamo un esempio concreto.
Se ho un utente in carico in carcere ovviamente ha dei bisogni assistenziali diversi. Se si ha la possibilità, è logico e appropriato che vada in comunità terapeutica. Perché ciò possa essere realizzato, occorre tutta la documentazione, la stesura del programma terapeutico, l’interlocuzione col Tribunale di sorveglianza, l’individuazione della struttura di riferimento. Insomma, tutto quello che è previsto anche nella legge. Poi ha inizio la collaborazione con la struttura e il pagamento della retta, di conseguenza tutto deve essere gestito tramite il monitoraggio del SerD. Quindi, c’è un aumento della spesa che va calcolato per questo ruolo di regia che non viene ben delineato nel decreto: si parla genericamente di un ruolo centrale delle strutture residenziali. Ma queste strutture residenziali che sono accreditate non è che possono accogliere direttamente la persona, deve esserci un programma concordato tra SerD, persona e struttura di accoglienza che poi viene accolto dal Tribunale di sorveglianza perché deve essere idoneo al recupero del detenuto.
Poco fa diceva che uno dei problemi è relativo alle risorse.
Apprezziamo l’istituzione del fondo nazionale di 19.436.250 euro annui, ma permane l’assenza di previsione di una quota vincolata destinata ai SerD e agli Uepe. Le aziende sanitarie prevedono che i fondi riservati al pagamento delle rette per i percorsi residenziali e semiresidenziali rientrino nel budget fisso assegnato ai SerD; l’incremento di detti programmi può essere realizzato solo a fronte di un incremento delle risorse assegnate. Proponiamo di destinare quote vincolate del fondo nazionale ai SerD e agli Uffici di esecuzione penale esterna.
Le risorse stanziate sono totalmente insufficienti, si parla di 10mila persone che potrebbero essere coinvolte dal provvedimento, ma avremo 700-800 persone inserite in comunità terapeutiche nel primo anno, meno di un decimo del previsto. Sono poco più di 13mila i posti totali in comunità terapeutiche, che sono per gran parte già saturi. Per aumentare queste risorse, dobbiamo capire quali e quante strutture metteranno a disposizione ulteriori posti rispetto ai poco più di 19 milioni che verranno dati.
Nel vostro documento con le criticità e le proposte, che avete inviato in occasione della vostra audizione in commissione della Camera, parlate di una criticità legata ai programmi semiresidenziali e ai percorsi territoriali.
Sì. L’introduzione del programma terapeutico semiresidenziale rappresenta uno degli aspetti maggiormente innovativi della riforma, ma permangono rilevanti ambiguità applicative. Il testo non chiarisce: chi assume la responsabilità clinica complessiva del percorso; chi prescriva e monitori le terapie farmacologiche; chi effettui gli accertamenti tossicologici; il luogo di abitazione della persona nella parte della giornata non coperta dal programma semiresidenziale e l’autorizzazione a spostarsi in coerenza con le necessità della vita quotidiana e delle attività sociosanitarie previste dal progetto personalizzato.
Rimane, inoltre, esclusa la possibilità di accesso alla misura mediante programmi territoriali specialistici a elevata intensità assistenziale. Sarebbe importante definire i requisiti clinici e organizzativi dei programmi semiresidenziali e chiarire se anche i servizi semiresidenziali pubblici sono ritenuti idonei, analogamente a quanto assunto per le strutture residenziali. Inoltre, bisognerebbe chiarire che la responsabilità clinica del progetto terapeutico permane in capo al SerD e aiutare l’inserimento dei programmi territoriali specialistici tra le modalità di accesso alla misura.
Il periodo di pena in cui le persone detenute con problemi di dipendenza possono scontare la pena ai domiciliari non può superare gli otto anni, che scendono a quattro in caso di reato ostativo.
Sì, la novità è che viene allungata la pena, si ha diritto a fare istanza di richiesta di domiciliari se si ha una pena fino a otto anni, prima il limite era fissato a sei anni. Ed è previsto solo un programma terapeutico, che è quello residenziale o semiresidenziale. Ma per i Livelli essenziali di assistenza – Lea che abbiamo nelle strutture residenziali la persona non può permanere più di un anno e mezzo, due anni per eccezioni particolari. Quindi, la persona non potrà stare otto anni, o anche quattro-sei in una struttura residenziale.
Una prima parte del percorso garantirà un programma residenziale in una struttura. Una volta finito, se l’esito è favorevole si deve passare a un altro tipo di programma, che molto probabilmente sarà quello dell’affidamento in prova. Qui si fa appello al fatto che ci sarà una continuazione dello sconto di pena esterno, quindi per il tramite di un nuovo programma terapeutico che viene sempre deciso tra la persona e il SerD. Nella legge si dice che va monitorato, che può esserci una revoca laddove la persona dovesse avere una ricaduta. Questo è un altro punto dolente.
Perché è un punto dolente?
Avevamo chiesto che venisse rivisto il concetto di ricaduta, che continua a essere letto come un fallimento del programma. Il concetto di ricaduta nella dipendenza è insito nell’andamento della malattia: una persona che ha una dipendenza può avere una ricaduta e non per questo fallire il proprio programma di cura. Abbiamo ravvisato una visione della dipendenza abbastanza anacronistica. Un altro punto che abbiamo messo in discussione riguarda il programma di tipo semiresidenziale, che è l’altra possibilità indicata dal provvedimento oltre alla struttura residenziale. Non è chiaro. Se la persona va in un servizio diurno semi residenziale si presume che la notte vada a dormire da qualche parte che non è il carcere, altrimenti sarebbe una semilibertà e non una detenzione domiciliare. Non è specificato dove la persona vada a dormire, che questo programma è territoriale con un inserimento quota parte del tempo in una struttura diurna e che debba avere una regia sempre del servizio pubblico, che deve erogare quelle prestazioni che il centro diurno non eroga.
Le persone straniere sono una quota parte molto numerosa dei detenuti, ma se non hanno una residenza e non possiedono una tessera sanitaria non hanno i requisiti che sono necessari per seguire un programma alternativo alla detenzione
Roberta Balestra, presidente FeDerSerD
A differenza delle comunità terapeutiche, i servizi diurni non sono strutture che assicurano prestazioni mediche o infermieristiche: chi somministra la terapia? Chi fa il monitoraggio tossicologico di queste persone? Chi scrive le relazioni e le certificazioni? Inoltre, nella legge si dice che si ritengono idonei solo i servizi semiresidenziali accreditati del privato sociale, non si citano i tantissimi centri diurno pubblici. Mi sembra abbastanza grave. Invece, nella parte residenziale si era precisato che erano ritenute idonee anche le poche strutture residenziali pubbliche. Il colmo, secondo me, è che nei servizi diurni pubblici del Servizio sanitario nazionale le persone non possano essere inserite, pena il fatto che il magistrato ritenga il programma inidoneo.
C’è una visione disarticolata di quello che succede effettivamente nella realtà dei servizi dove c’è un’organizzazione che è prevista dalle normative che dà la regia al SerD, che si interfaccia con i diversi attori, che lavora tantissimo con l’Uepe, con il Tribunale di sorveglianza e con il Terzo settore. Il fatto positivo è che si incrementano le possibilità che un maggior numero di persone possa usufruire di queste misure alternative: di fatto si costruiscono i vari passaggi con un po’ di confusione e poca chiarezza.
Il ministro della Giustizia Carlo Nordio, durante il question time a Montecitorio, ha sottolineato che si tratta di un «provvedimento epocale» destinato a persone «che noi abbiamo sempre considerato dei malati da curare piuttosto che criminali da punire».
C’è sempre un po’ di enfasi, a partire dalla possibilità che siano 10mila le persone a poterne fruire. Non si è detto che è una visione pluriennale, le persone cominciano a fare richiesta ai SerD: con questa legge stanno arrivando tantissime richieste di poter scontare la pena fuori da parte di persone con dipendenze che sono in carcere. Sono state create aspettative molto superiori alla realtà. Nessun collega potrà decidere nulla se le risorse non arrivano alle regioni, se non si danno delle informazioni certe alle aziende sanitarie aumentando i budget disponibili. Vediamo la tempistica di attuazione della legge quale sarà.
FeDerSerD ha sottolineato che, nel provvedimento, non viene affrontata la specifica problematica dei soggetti stranieri temporaneamente presenti, che rappresentano una alta percentuale della popolazione detenuta.
I detenuti che hanno una diagnosi di alcoldipendenza o di tossicodipendenza non potranno fruire, se irregolari, di un programma di questo tipo. Le persone straniere sono una quota parte molto numerosa dei detenuti, ma se non hanno una residenza e non possiedono una tessera sanitaria non hanno i requisiti che sono necessari per seguire un programma alternativo alla detenzione. La nostra proposta è di predisporre linee guida nazionali per la presa in carico dei soggetti stranieri temporaneamente presenti.
L’ impianto normativo continua a fare riferimento alle condizioni di tossicodipendenza e alcoldipendenza. Non sono riconosciute le dipendenze comportamentali.
In particolare, non viene riconosciuto il disturbo da gioco d’azzardo, già trattato dai servizi per le dipendenze nell’ambito dei Lea. FeDerSerD ritiene opportuno che questo tema venga mantenuto nell’agenda legislativa futura, proponiamo di prevedere un successivo ampliamento della disciplina alle dipendenze comportamentali riconosciute dai sistemi diagnostici internazionali. Inoltre, vorrei sottolineare il fatto che le donne, anche se sono poche in carcere, hanno poche strutture residenziali che le possono accogliere in misura alternativa.
L’intero impianto del provvedimento si fonda sull’accertamento della dipendenza, sull’idoneità del programma terapeutico, sul monitoraggio del percorso e sulla valutazione delle eventuali ricadute. Queste attività richiedono una valutazione specialistica strutturata e standardizzata, la legge prevede a questo proposito la stesura di linee guida da parte della apposita Commissione tecnica nazionale.
Sì, queste linee guida sono assolutamente necessarie per superare l’attuale disomogeneità. Bisognerebbe definire, però, un modello nazionale di certificazione specialistica SerD, uniformare criteri diagnostici e valutativi, e prevedere una relazione clinica integrata SerD-struttura terapeutica residenziale/semiresidenziale nelle situazioni a maggiore complessità. L’attualità della dipendenza è un altro punto cruciale; ci sono persone che possono essere in carcere già da diverso tempo che, ovviamente, non hanno un tossicologico o un alcol test positivo, ma l’attualità della dipendenza noi la possiamo certificare perché la dipendenza comprende anche una dipendenza di tipo psicologico, non solo di tipo organico.
Foto di apertura di Wolrider YURTSEVEN su Pexels e, nell’articolo, da ufficio stampa FeDerSerD
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Contenuto tratto dal numero di agosto 2026 di Forbes Italia. Abbonati!
La tecnologia non è il problema. Il problema è guardarla troppo tardi — quando è già infrastruttura — o troppo presto, investendo su onde che non arrivano mai. Ecco la missione del Technology Foresight del Politecnico di Milano: calibrare il timing e costruire una visione tecnologica che orienta decisioni concrete, investimenti, posizionamento competitivo, allocazione delle risorse.
Non un aggiornamento sulle tecnologie del momento, ma un metodo per leggerle tutte, ora e in futuro. Questo processo avviene mettendo a sistema competenze diffuse e reti di esperti accademici e industriali, nazionali e internazionali, per elaborare analisi previsionali di sviluppo tecnologico ed esplorarne criticamente gli impatti in un orizzonte di medio e lungo termine. C’è un gruppo di lavoro che sovrintende e che ci aiuta a capire: Paola F. Antonietti, Cristiana Bolchini, Giuliana Iannaccone, Simona Chiodo e Francesco Braghin.
Le tecnologie cambiano gli stili di vita. Quanto è importante riuscire a prevedere gli sviluppi prima possibile?
Il futuro non si può prevedere, ma lo si può progettare orientando le scelte verso ciò che si ritiene preferibile: per questo è fondamentale anticipare i futuri possibili. È il principio che guida il lavoro del Technology Foresight: non esiste un unico futuro già scritto, ma una pluralità di scenari che possono verificarsi sulla base di complessi meccanismi di interazione tra tecnologia, cultura, società, ambiente, economia e politica. Nel caso degli stili di vita, quest’attività diventa particolarmente importante perché assistiamo a una trasformazione profonda.
La consapevolezza del loro impatto sulla salute, ad esempio, tende a modificare le nostre abitudini verso un’attività continua di prevenzione, monitoraggio e gestione personalizzata, grazie alla dimensione sempre più pervasiva delle tecnologie, alimentata da dati, intelligenza artificiale, sensori e modelli predittivi. L’obiettivo del Technology Foresight non è prevedere cosa accadrà, ma fornire a istituzioni, imprese e cittadini, nonché ai ricercatori stessi, strumenti per avere consapevolezza, prepararsi e orientare il cambiamento.
Quali sono i fattori da tenere in considerazione in questo processo?
Utilizziamo un approccio sistemico, che caratterizza la metodologia di foresight, basato sull’analisi delle cosiddette forze Steep: sociali, tecnologiche, economiche, ambientali (environmental, nell’acronimo inglese) e politiche. La metodologia combina ricerca documentale, analisi dei segnali emergenti, technology scanning e coinvolgimento di una vasta comunità di esperti dei settori accademico, sanitario e sociale.
Tra i fattori più rilevanti che potranno avere un impatto sugli stili di vita troviamo l’invecchiamento della popolazione, l’aumento delle malattie croniche e dei problemi di salute mentale, la diffusione dell’intelligenza artificiale e dei sistemi autonomi, la crescente pervasività dei dati, il cambiamento climatico e la perdita di biodiversità, le tensioni geopolitiche e la scarsità di materie prime, la sostenibilità dei sistemi di welfare. La caratteristica dell’approccio è considerare simultaneamente più livelli, da quello individuale a quello infrastrutturale e ambientale in senso lato, riconoscendo la loro sempre più forte interdipendenza.
C’è anche un margine di imprevedibilità: basta guardare alla geopolitica, per esempio. È tenuto in considerazione?
L’incertezza è uno degli elementi centrali della metodologia di Foresight. Il nostro approccio parte dal presupposto che eventi inattesi possano modificare profondamente le traiettorie tecnologiche. Per questo analizziamo scenari alternativi. Tra le forze considerate figurano elementi quali la competizione geopolitica, l’instabilità globale, la sicurezza e la frammentazione degli ecosistemi internazionali. L’obiettivo è individuare traiettorie di cambiamento che anticipino possibili futuri in contesti diversi e ad alta incertezza e, allo stesso tempo, identificare quali elementi possano verosimilmente essere più resilienti e persistenti, anche passando da uno scenario possibile all’altro.
Le tecnologie quantistiche rischiano di rimescolare le carte?
Le tecnologie quantistiche, così come altre tecnologie emergenti, hanno il potenziale per rappresentare un fattore di discontinuità nei prossimi decenni. Nell’ambito della salute potrebbero, ad esempio, accelerare la simulazione molecolare, la scoperta di farmaci, l’analisi genomica e l’elaborazione di grandi volumi di dati biologici. Se la tecnologia dovesse raggiungere livelli di maturità industriale prima del previsto, potrebbe diventare un moltiplicatore di capacità più che una rivoluzione isolata.
È possibile una descrizione del sistema/mercato a lungo termine?
Possiamo delineare traiettorie plausibili. Dall’ultimo lavoro svolto sul sistema salute, caratterizzato al 2040, emergono alcune tendenze convergenti: maggiore enfasi sulla prevenzione rispetto alla cura; monitoraggio continuo attraverso sensori e dispositivi indossabili/impiantabili; medicina sempre più personalizzata grazie a dati, apprendimento automatico e gemelli digitali; integrazione tra salute umana, ambiente e società secondo una prospettiva unificante e mutuamente interagente; ruolo crescente del cittadino come soggetto attivo nella gestione della propria salute ed evoluzione del ruolo del professionista della salute; sistemi sanitari distribuiti, fortemente integrati con gli ecosistemi e con la possibilità di erogare l’assistenza al di fuori delle strutture ospedaliere tradizionali.
Più che immaginare un futuro dominato da una singola tecnologia, vediamo emergere un ecosistema in cui IA, biosensori, genomica, dispositivi impiantabili e indossabili e nuove piattaforme digitali convergono per creare un sistema sanitario sempre più preventivo, personalizzato e diffuso. La vera sfida non sarà solo tecnologica, ma riguarderà la governance, la sostenibilità, l’etica, la privacy e l’accessibilità, affinché l’innovazione produca benefici diffusi e non nuove forme di disuguaglianza.
L’articolo Le tecnologie che cambieranno la salute entro il 2040: così si prova ad anticiparle è tratto da Forbes Italia.
Chi sono oggi gli attori del cambiamento? Che cosa li muove? E come generano soluzioni concrete per risolvere questioni che riguardano la collettività? Ogni mese, su VITA magazine, entriamo nella testa e nel cuore di un change maker. Storie di impatto quotidiano, nate spesso da un incontro, un’intuizione, una spinta personale. Ve le proponiamo in una serie che ci accompagnerà in questa estate, perché conoscere nuove idee, esperienze e progetti è il primo passo per ispirare il cambiamento e renderlo concreto. Apriamo a tutti le sei storie pubblicate nei primi mesi del 2026: per scoprire le altre, abbonati a VITA.
La Bologna degli Anni ’70, in particolare quella del Dams di Umberto Eco e Luigi Squarzina, è il luogo in cui le passioni di Fulvio De Nigris hanno preso forma. Dopo aver seguito per anni la famiglia (vivendo tra le altre città a Benevento, Ivrea, Latina e Siena), De Nigris nel 1970 giunge «finalmente a Bologna. Qui ho subito sentito l’aria di una città evoluta», ricorda.
La sua vita ha una prima svolta: lascia la facoltà di Medicina per iscriversi al Dams, guidato da una passione che ha sin da ragazzo: quella per il teatro. Gli si spalanca così un periodo entusiasmante fatto di viaggi, amicizie, spettacoli, incontri con i grandi dell’epoca. «Ero compagno di studi di Freak Antoni (voce degli Skiantos, ndr), Piero Chiambretti, Alan Sorrenti. Con Freak siamo cresciuti insieme». Dopo gli spettacoli conosce i grandi del teatro, come Dario Fo e Franca Rame, «li incontrai alla Palazzina Liberty a Milano. Gli feci un’intervista, doveva essere il 1978 circa» racconta.
L’esperienza di Luca era rimasta nel cuore di tutti, dopo la sua morte da statuto l’associazione avrebbe dovuto devolvere i soldi rimasti, circa 90 milioni di lire. Pensammo invece di creare una struttura capace di curare il coma
Fulvio De Nigris
Poi Eduardo De Filippo, di cui era così appassionato da aver scritto una versione de Il figlio di Pulcinella con i burattini. Un omaggio alle sue origini campane, forse: Fulvio è nato a Lusciano in provincia di Caserta nel 1952. L’amore per le assi del palcoscenico va di pari passo con quello per il giornalismo: dal 1973 De Nigris scrive per Il Resto del Carlino, Repubblica e riviste specializzate di teatro come Sipario. Il 4 ottobre del 1981 nasce suo figlio Luca: «Anche lui era un appassionato di teatro, di fumetti e di cinema». Si divertono molto insieme. Spesso fanno video home made e vanno negli studi di Rete 7, dove Fulvio lavora, interpretando due personaggi immaginari Jimmy Olsen e Sonny Scott. «Era un modo per giocare insieme a costruire delle storie, avevamo scritto anche un libro 100 metodi per catturare Babbo Natale».
A questo punto Fulvio fa una pausa e camminando per i vicoli del centro ci conduce in piazza Maggiore. Dal Crescentone (così i bolognesi chiamano il gradino rialzato al centro della piazza, ndr), dove ogni anno il 7 ottobre si celebra la Giornata dei Risvegli, lanciato 27 anni fa dalla Fondazione Amici di Luca, che lui presiede, inizia a raccontare la drammatica vicenda del figlio.
Nel 1997 Luca, dopo un intervento di routine andato male, resta 240 giorni in coma. I colleghi giornalisti, non perdono tempo, nasce il comitato Gli Amici di Luca e scatta una raccolta fondi per permettere al piccolo cure specializzate. «Un crowdfunding ante litteram» spiega De Nigris. «In pochi mesi raccogliemmo un bel po’ di soldi. Poiché nessuno voleva curarlo in Italia, noi partimmo. Siamo stati in Austria per tre mesi. Lì il 7 ottobre Luca si è svegliato», da qui a Fulvio è venuta l’idea per la Giornata dei Risvegli. Dopo il rientro a Bologna, passato il Natale, Luca e i genitori sono pronti a tornare in Austria per nuove cure ma la mattina dell’8 gennaio del 1998 Luca non si sveglia.
Lui e la madre di Luca, Maria Vaccari, soffrono una ferita inimmaginabile, ma in loro si fa strada la consapevolezza che non è il tempo di abbassare il sipario sul tema della cura per chi esce dal coma.
Quando si parla di territori marginali, la narrazione è appiattita ai poli opposti: declino o rinascita. Sul tema, il numero di dicembre/gennaio di VITA porta un altro racconto: chi sono le persone che scelgono di vivere nella pancia dell’Italia? Un viaggio tra le storie di chi, pur tra fatica e ostacoli, ha deciso di restare, ritornare o arrivare.
AREE INTERNE, L’ITALIA DA SCOPRIRE
È durante il viaggio in macchina che ci conduce alla “Casa dei Risvegli”, il centro di riabilitazione e ricerca per il post coma d’eccellenza dell’Usl di Bologna, che si trova nel complesso ospedaliero del Bellaria di Bologna, che De Nigris ci racconta come ha trasformato tanto dolore in amore verso la comunità: «L’esperienza di Luca era rimasta nel cuore di tutti, dopo la sua morte da statuto l’associazione avrebbe dovuto devolvere i soldi rimasti, circa 90 milioni di lire. Pensammo invece di creare una struttura capace di curare il coma». Nacque così la campagna Un mattone per la Casa dei Risvegli, la cui pubblicità, ideata da Alessandro Bergonzoni, storico testimonial dell’associazione, recitava “il risveglio si vede dal mattone”, e fu avviato il tavolo di lavoro con la Usl e la Regione.
Il 7 ottobre del 2004 fu inaugurata la Casa dei Risvegli. Ed eccola circondata dal verde in alto su una collina, la struttura che ad oggi ha ospitato 370 persone e le loro famiglie. Entrando si capisce che è il luogo che Fulvio e Maria avrebbero voluto trovare durante quell’esperienza da genitori di un ragazzo in coma. C’è molta luce, verde, ci sono opere d’arte alle pareti, spazi comuni e le stanze per i pazienti sono dei monolocali dotati di un giardino privato. La malattia come un momento che non ti strappa completamente da una quotidianità e una cura che mette la famiglia al centro. Il modello clinico qui è all’avanguardia perché si basa sull’integrazione di competenze medico-riabilitative e attività cliniche espressive come il teatro e la musica. Il teatro rimane, il teatro ritorna ed è quello che De Nigris chiama Teatro dei Risvegli. «Lo abbiamo sperimentato quando Luca era in Austria. Il teatro è un grande strumento non solo di espressione ma anche di contatto. Per i nostri ragazzi è difficile avere un contatto fisico nella vita reale, invece il teatro ti dà questa possibilità», sorride il papà di Luca aprendo la porta della sala, con tanto di palco, luci e postazione regia, allestita all’interno della Casa dei Risvegli.
Questo articolo fa parte di una serie dedicata ai change maker, persone che sono diventate motore di cambiamento. Leggi anche:
Luca Barone: «Il bene non è un fatto di cuore»
Serena Porcari, la manager delle relazioni
Nella fotografia in apertura, Fulvio De Nigris di fronte alla Casa dei Risvegli
L'articolo Fulvio De Nigris, l’uomo dei risvegli proviene da Vita.it.
«Prima del vaccino, mio figlio era proprio come tutti gli altri. Ora è autistico». I social pullulano di mamme e papà che, di fronte a una diagnosi che li spiazza, si rifugiano nelle più diverse teorie, anche se pseudoscientifiche. Cercare una causa e dei colpevoli, in una situazione complessa, è umano. Il problema nasce quando un’ipotesi già abbondantemente smentita da autorevoli ricerche, come quella della correlazione tra vaccini e autismo, viene ripresa e diffusa da chi, come il presidente degli Usa, ha la responsabilità e il potere di orientare milioni di persone.
Donald Trump, con un ordine esecutivo, ha ridisegnato il calendario vaccinale per i bambini statunitensi, rendendolo meno serrato, scindendo il trivalente – valido contro morbillo, rosolia e parotite – in tre iniezioni separate e abbassando i vaccini consigliati da 18 a 11. Nel farlo, il Tycoon ha dichiarato che questi medicinali sarebbero legati all’autismo.
«Purtroppo Trump ha riportato quelli che possono essere dubbi o opinioni personali come assunti generali», dice Luigi Mazzone, responsabile della Uosd di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Tor Vergata di Roma e direttore della scuola di specializzazione in Neuropsichiatria infantile dell’Università Tor Vergata, «creando allarmismo tra i genitori e disseminando sospetti. Questo è gravissimo».
Il presidente statunitense è partito da un dato reale: l’aumento delle diagnosi di autismo. Ma è giunto a una conclusione che la ricerca scientifica ha di fatto già escluso da molto tempo. «In medicina non possiamo stabilire un nesso causale solo perché due fenomeni aumentano nello stesso periodo», continua Mazzone. «Bisogna verificare se i bambini vaccinati hanno effettivamente un rischio maggiore di essere nello spettro autistico. La maggior parte degli studi condotti, insieme a una revisione sistematica del 2025 dell’Oms, dimostrano che non è così». A sfatare la presenza di un nesso tra vaccini e autismo, ricerche condotte su campioni decisamente significativi. Una meta-analisi del 2014 su 1,2 milioni di bambini, dal titolo Vaccines are not associated with autism: an evidence-based meta-analysis of case-control and cohort studies, per esempio. O uno studio danese del 2019 sullo stesso argomento che ha coinvolto 650mila soggetti.
Ma da dove nasce questo mito estremamente radicato nelle correnti no-vax? Nel 1998 il gastroenterologo britannico Andrew Wakefield ha pubblicato su Lancet uno studio – effettuato su un campione davvero piccolo, appena 12 bambini – in cui sono stati messi in relazione alcuni disturbi intestinali collegati all’autismo e il vaccino trivalente. In realtà, i risultati erano stati falsati, alcune cartelle cliniche erano state omesse e c’era un conflitto di interessi da parte dell’autore, pagato da persone che volevano dimostrare la pericolosità del medicinale. Ma ormai il danno era fatto: da una trentina d’anni questa teoria continua a circolare. E ora, purtroppo, viene rilanciata da una delle massime autorità mondiali. «Questo modo di diffondere opinioni non supportate da studi scientifici è pericoloso per la salute, ma anche in altri contesti», commenta Antonella Costantino, direttrice dell’Unità operativa complessa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione Irccs Ca’ Granda del Policlinico di Milano. «Perché distoglie l’attenzione dal fatto che esistono delle competenze e delle modalità con le quali dimostrare le teorie. Il fatto che qualunque “bufala”, purché venga fatta risuonare a sufficienza, diventi valida, è estremamente rischioso. Anche perché le conseguenze sulle persone non sono sempre immediatamente evidenti, ma possono essere devastanti, soprattutto per le persone più fragili e più vulnerabili».
Che i genitori scelgano di non vaccinare i bambini, infatti, non fa danni solo al singolo, che ha più possibilità di contrarre malattie potenzialmente pericolose, ma anche agli altri. Esistono individui che, per motivi medici, non possono ricevere vaccini e che beneficiano della cosiddetta “immunità di gregge”. È evidente che meno persone si proteggono, minore è la rete di protezione che si crea intorno ai soggetti più delicati. In più, infezioni come il morbillo potrebbero avere conseguenze importanti sia a breve che a lungo termine – encefaliti, per esempio, ma anche cecità e danni legati alla disidratazione e alla febbre – che rischiano di colpire maggiormente chi abita in zone marginali e in stato di povertà, per la scarsa capacità di ricevere cure appropriate.
Insomma, creare allarmismo intorno a medicinali sicuri e ben studiati è estremamente dannoso. Questo non significa che i vaccini non possano, in rari casi, avere effetti collaterali – basta leggere il bugiardino della Tachipirina per rendersi conto che anche il farmaco più utilizzato ne ha -, ma che i benefici superano di gran lunga i rischi. Tra i quali, comunque, non c’è quello di diventare autistici. «L’autismo è un disturbo del neurosviluppo, di eziologia multifattoriale, che non ha alcun nesso coi vaccini», spiega Mazzone. «Donald Trump ha presentato come ancora dibattuta una questione che non lo è affatto: è un argomento più che studiato. Questo non vuol dire che siamo dogmatici – per come funziona la medicina, se dovessero esserci delle evidenze serie che dicono il contrario ne prenderemmo atto – ma seguire quello che dice la scienza. È vero che nelle diagnosi c’è un aumento, ma l’atteggiamento giusto sarebbe ricercare altre possibili correlazioni e cause, non concentrarsi su una che è stata ampiamente sfatata».
Più che un problema di salute, quella che si è manifestata con le parole del presidente degli Usa è una criticità sociale. «Il rischio che queste teorie si diffondano aumenta con i social e soprattutto ora con l’intelligenza artificiale», conclude Costantino. «Se sempre più persone scrivono online che i vaccini causano l’autismo, l’Ai può utilizzare queste informazioni nelle proprie risposte, se la domanda è formulata in un certo modo. Sono modelli probabilistici e linguistici, non tengono conto del contenuto. Quello che servirebbe, per creare degli anticorpi sociali per queste “bufale” è aiutare i ragazzi, fin dalle scuole, a sviluppare un pensiero critico, a comprendere come si dimostra un assunto e quali sono le basi che portano alle evidenze scientifiche».
In apertura, il presidente Donald Trump cammina dal Marine One a bordo dell’Air Force One all’aeroporto di Morristown, domenica 9 agosto 2026, a Morristown, NJ. (Foto AP/Julia Demaree Nikhinson)
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Buongiorno signor Bertolucci, sono il suo medico di famiglia. Le sue analisi riportano valori anomali, compatibili con un problema epatologico. Le consiglio di andare da uno specialista». Immaginate di ricevere una telefonata del genere nel bel mezzo di una riunione di lavoro: «Io, il medico di famiglia, neanche sapevo di averlo. A 36 anni non pensi che ti possa servire». Federico Bertolucci, ingegnere energetico lucchese, racconta così la diagnosi ricevuta dopo una serie di esami di routine: leucemia mieloide cronica. Oggi la malattia è in remissione e ha deciso di attraversare lo Stretto di Messina a nuoto.
La partenza in trenta alle prime luci dell’alba di giovedì 13 agosto da Torre Faro, a Messina, per raggiungere a larghe bracciate Cannitello, una frazione di Villa San Giovanni, a Reggio Calabria. Poco più di tre chilometri da percorrere in un’ora e mezza circa, correnti permettendo. Questo l’oggi, le cui motivazioni hanno radici profonde, ma non tanto lontane nel tempo.
Tutto ha inizio nel marzo 2024, in un periodo della vita di Federico in cui la spensieratezza non lasciava altro spazio, oltre al lavoro, alla pallanuoto che praticava agonisticamente, ai viaggi e agli amici. Oltre al matrimonio che si sarebbe, e che si è, celebrato il successivo settembre. «Quando mi ha chiamato il medico, neanche avevo il suo numero salvato», ricorda, «quindi la notizia è arrivata come un temporale in piena estate. Gli ho detto subito: «Ma no, forse ha sbagliato, io sto bene». Mi rispose: «Non ti preoccupare, ma fai questo approfondimento». Ho così cominciato questo viaggio, all’inizio al buio, in cui ho avuto la fortuna di essere seguito e sostenuto dai medici del reparto di Ematologia dell’Ospedale di Pisa, e dall’Ail di Pisa che mi ha aiutato a metabolizzare la malattia e a essere di aiuto, con la mia storia, per altri pazienti. Mi hanno rassicurato che potevo tenere a bada la malattia grazie a un farmaco frutto di quella ricerca che ringrazio sempre perché sta andando avanti».
Come può cambiare la vita una malattia come questa?
Sicuramente ti spoglia di quella invincibilità che ci contraddistingue da giovani, quella che ti fa spaccare il mondo. Riconsideri tutto, stando attento alle cose che stai facendo. Se prima il tuo obiettivo era far carriera, costruirti una vita, pensare a cose, diciamo, futili, ti trovi a dovere fare i conti con analisi, terapie, attesa di risultati. Tanto mi ha aiutato l’Ail anche in un percorso psicoterapeutico per intraprendere questa nuova vita, che alla fine è diventata parte di me, nel senso che andiamo a braccetto insieme, conviviamo e stiamo bene.
Come e quanto è stato importante fidarsi?
Per me non è stato facile affidarmi totalmente perché sono una persona che tende ad avere il controllo su tutto. Ho però capito che dovevo fidarmi e affidarmi. Come quando sei su un aereo, ti metti a sedere e ti fidi della competenza del pilota, della competenza degli ingegneri che hanno costruito quell’aeromobile, e vai.
Quanto è importante la famiglia per affrontare tutto questo?
Se una persona si ammala, si ammala anche la famiglia. Nonostante vivano le paure tanto quanto le vivi tu, i familiari devono tenere duro. Non possono farti vedere che cedono anche loro. Fondamentale è il sostegno degli affetti. Loro sono quelli che ti conoscono, sanno chi sei, quali sono le tue debolezze, le tue fragilità, i tuoi punti di forza. Non possono essere considerati semplici spettatori.
E condividere con chi sta vivendo la stessa esperienza?
All’inizio ho avuto l’occasione, grazie ad Ail, di incontrare pazienti con la mia stessa patologia. Un’esperienza importante.
Andando all’oggi, che cosa rappresenta questa sfida?
Da sportivo, ho deciso di rendere merito al percorso che ho fatto partecipando a un’impresa sportiva. La voglio dedicare prima di tutto a me stesso, a Federico Bertolucci. Mentre parliamo al telefono, sono qui davanti allo Stretto. Vedo questo mare blu, oscuro e bellissimo. Quella parte più oscura rappresenta quello che ho vissuto e che mi ha accompagnato in questi anni, quindi lo voglio attraversare e superare. Voglio unire le due sponde: il mio ieri, pre-marzo 2024, con quello che sono oggi. Accettare e unire queste due vite, comprendendo che ci sono percorsi di vita che si devono affrontare inevitabilmente, un po’ come hanno fatto Scilla e Cariddi. E poi, voglio celebrare il fatto che mi è tornata la voglia di continuare a fare sport agonistico. Devo ringraziare anche una persona che ho conosciuto proprio quando stavo cercando di ottenere il certificato agonistico. Felice Bombaci è un uomo originario di Messina, che ha combattuto per oltre 25 anni con la mia stessa malattia ed è un punto di riferimento nazionale per il supporto e l’ascolto dei malati onco-ematologici. Mi ha motivato, riaccendendo in me quella luce che si era spenta. Ha contribuito a farmi decidere di dedicare questa impresa a chi, purtroppo, questo mare non riesce a superarlo perché non tutte le patologie sono uguali e non tutti i percorsi sono felici come il mio. Anche a loro penserò quando le bracciate si faranno più pesanti.
Le fotografie sono di Giulia Buscemi
L'articolo Dalla leucemia alla sfida dello Stretto: a nuoto, nel segno della ricerca proviene da Vita.it.
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