È giunto alla settima edizione il premio Humanizing health awards, l’iniziativa con cui Teva Italia sostiene ogni anno progetti di associazioni no-profit che contribuiscono a migliorare i percorsi di cura e la qualità dell’assistenza sanitaria nel Paese. La cerimonia di premiazione, ospitata ieri al Circolo filologico milanese, ha valorizzato iniziative provenienti da diverse regioni italiane, dedicate ai caregiver, alla riabilitazione neurologica, dall’oncologia pediatrica, alla cura degli anziani fragili e alle donne in terapia oncologica.

Attenzione ai bisogni

Un impegno, quello al fianco dei pazienti e delle comunità, che si inserisce nel percorso più ampio di Teva Italia, che da 30 anni contribuisce a sostenere l’accesso alle cure nel Paese. In questi tre decenni, l’impegno di Teva si è articolato su più fronti: dalla garanzia di accesso e continuità terapeutica per milioni di pazienti attraverso farmaci sostenibili e di alta qualità, alla ricerca e innovazione in aree ad alto bisogno clinico, come neuroscienze e immunologia, fino al sostegno alle realtà del Terzo settore attraverso iniziative di impegno sociale, tra cui gli Humanizing health awards, che da sette anni contribuiscono a rendere i percorsi di cura più attenti anche ai bisogni umani, sociali e relazionali delle persone.

Il valore dell’esperienza

«Gli Humanizing Health Awards nascono per dare voce e sostegno a chi, ogni giorno, lavora per rendere i percorsi di cura più umani», ha detto Umberto Comberiati amministratore delegato di Teva Italia. «Trent’anni di presenza di Teva in Italia ci hanno permesso di osservare e comprendere meglio l’evoluzione dei bisogni di cura dei pazienti e sappiamo che spesso il loro percorso assistenziale richiede risposte che vanno oltre il farmaco. Per questo, edizione dopo edizione, continuiamo a mettere in luce le realtà del Terzo settore capaci di trasformare queste sfide in interventi concreti. Anche in questa settima edizione i progetti selezionati confermano quanto sia prezioso e fondamentale questo lavoro silenzioso, fatto di attenzione, competenza e umanità».

I vincitori

Cinque progetti, espressione di esperienze e realtà diverse del Paese, accomunati dall’obiettivo di rendere la cura più attenta ai bisogni delle persone. A Ravenna, Venti di Sollievo, navigare oltre la cura di Marinando Ravenna Odv offre a circa 40 caregiver familiari momenti di sollievo e supporto psicologico attraverso uscite in barca a vela. Una zampa per Nemo di Fondazione Serena integra a Brescia pet therapy e riabilitazione nel percorso di circa 160 pazienti l’anno con patologie neuromuscolari e neurodegenerative presso il Centro clinico Nemo. Sogni in movimento di Aseop Odv propone invece a Modena un percorso di terapia neuropsicomotoria rivolto a circa 35 bambini l’anno in cura per patologie oncoematologiche. Presso il Centro Girola di Milano, Riappropriarsi degli spazi all’aperto, il giardino come cura di Fondazione Don Carlo Gnocchi trasforma il giardino in uno spazio terapeutico per 126 ospiti del nucleo Alzheimer e della RSA. Infine, il progetto Bellezza che cura di Fondazione Radioterapia Oncologica – Fro, realizzato insieme all’Aou Careggi di Firenze sostiene la dignità personale e il benessere emotivo di 71 donne in terapia oncologica.

Gli interventi

Tra gli ospiti alla cerimonia anche rappresentanti delle istituzioni, della medicina e della farmacia. Emanuele Monti, presidente della commissione sostenibilità sociale, casa e famiglia del consiglio regionale Lombardiaha commentato: «Umanizzare la sanità significa mettere al centro la persona, non solo la prestazione. Il supporto ai caregiver, l’attenzione alla salute mentale e l’alleanza con il no profit devono diventare parte integrante e sostenibile dei percorsi di cura attraverso una collaborazione strutturata tra istituzioni, sistema sanitario e imprese». «Il Terzo settore è prezioso per rendere le cure più vicine alle persone», hadichiarato Annarosa Racca, presidente di Federfarma Lombardia. «Le farmacie condividono questa missione: grazie alla loro capillare presenza sul territorio sono ogni giorno un presidio di ascolto e orientamento, per pazienti e caregiver. I progetti premiati oggi vanno nella stessa direzione: mettere la persona al centro».

In ascolto

«I progetti premiati toccano da vicino la medicina di famiglia: sostegno ai caregiver, presa in carico degli anziani fragili, attenzione ai pazienti oncologici», ha osservato Anna Carla Pozzi, segretario Fimmg Lombardia. «L’umanizzazione delle cure parte dal territorio, dall’ascolto e dalla relazione di fiducia. e anche tecnologia e intelligenza artificiale possono essere alleate preziose, se usate per liberare tempo medico da dedicare alla relazione umana». Il valore dell’ascolto e della presa in carico globale è stato richiamato anche da Grazia Sances, neurologa senior consultant e referenteCentro regionale diagnosi e cura cefaleedella Fondazione Mondino Irccs di Pavia: «Umanizzare le cure significa riconoscere la persona prima della malattia, ascoltarne bisogni e costruire un percorso condiviso, capace di coinvolgere anche la famiglia. In neurologia e, in particolare, nell’emicrania, la terapia è fondamentale ma non basta: ascolto, servizi e supporto alla quotidianità aiutano a restituire continuità e qualità alla vita dei pazienti».

La giuria

La selezione dei progetti finalisti è stata affidata a quattro comitati interni Teva, mentre la votazione finale, aperta a tutti i dipendenti di Teva Italia e anche a medici e farmacisti iscritti alla piattaforma Teva lab, ha visto la partecipazione di oltre il 70% dei dipendenti, e più che triplicare il numero di operatori sanitari che quest’anno hanno espresso la propria preferenza. Ai cinque progetti premiati andrà un contributo di 10mila euro a sostegno delle rispettive attività.

In apertura, il momento della premiazione, foto dell’ufficio stampa Teva Italia. Da sinistra, Elena Belardi, Fondazione Radioterapia; Erio Bagni, presidene Aseop; Simona Iallonardo, Fondazione Don Gnocchi, Marco Rasconi e Chiara Colombi di Fondazione Serena; Bruno Ballardini, Marinando. Con loro, Giordana Cortinovis e Umberto Comberiati, rispettivamente direttrice Dipartimento Marketing e comunicazione e presidente-amministratore delegato di Teva Italia.

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L’inclusione delle persone con disabilità passa attraverso l’offerta di percorsi di autonomia, che siano opportunità lavorative o legate allo sport. Due mondi che si incontrano e si integrano, diventando modelli di vita per chi, la propria fragilità, la mette in campo per disegnare nuovi percorsi di vita. Mondi che hanno bisogno di avere gli strumenti necessari per operare, per esempio confrontandosi con la politica.

È questo che è successo nei giorni scorsi a Palermo, in occasione della visita della ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli: due giorni trascorsi a incontrare diverse realtà nelle loro sedi operative, ma anche per raccontare alla città come si possono mettere al centro le persone, i loro diritti, le loro capacità e il loro protagonismo nella società. Rispondendo anche a chi chiede di valorizzare maggiormente la dimensione della partecipazione.

«Il diritto di tutti alla piena partecipazione è la sfida anche dal punto di vista della disabilità, se non vogliamo categorizzare e differenziare. Io ho sempre parlato di tutte le persone con disabilità», ha detto la ministra Locatelli. «Per esempio nel documento finale della dichiarazione del G7 su inclusione e disabilità, il primo e al momento l’unico al mondo, che si è svolto proprio grazie all’Italia, noi ministri abbiamo affermato che dobbiamo portare avanti il diritto di tutti alla vita civile, sociale, politica, culturale, sportiva, relazionale, affettiva dei nostri Paesi».

Due giorni, quelli palermitani, durante i quali a parlare sono stati i diretti interessati, raccontando le loro fatiche, ma anche quei progressi spesso impercettibili che generano la gioia di chi sa bene quanto sia arduo conquistarli.

Il problema non è la disabilità. Il problema è un mondo progettato come se le persone con disabilità non esistessero. Parte da qui l’inchiesta di VITA magazine di giugno, un numero che scardina il principio dell’inclusione alla ricerca di una convivenza possibile.
DISABILITÀ, L’INCLUSIONE NON BASTA

Si legge “SporT21”, ma non è solo attività sportiva

Sbaglia profondamente chi pensa che SporT21 Sicilia sia un’associazione che pone al centro dei percorsi di autonomia solo l’attività sportiva: lo sport è centrale, come si evince fin dal nome, ma proprio questa è una di quelle realtà convinte che l’inclusione si faccia a 360 gradi. Nata come associazione sportiva, oggi SporT21 Sicilia rivolge la sua attenzione alle persone con disabilità, impegnandosi in tutte le attività che coinvolgono la loro vita, per un’indipendenza che sia veramente totale.

«Siamo nati nel 2017 per portare i ragazzi a fare sport», afferma il presidente di SporT21 Sicilia, Giampiero Gliubizzi. «Abbiamo cominciato la nostra attività affiliandoci a diverse federazioni, prima quelle del Coni, poi quelle paralimpiche del Cip – Comitato Italiano Paralimpico. Nel 2019 abbiamo avviato anche dei percorsi sociali per tutti i nostri ragazzi, che sono in maggioranza persone con sindrome di Down. Non è, infatti, un caso che il nostro nome rimandi alla Trisomia 21. Lo sport ci aiuta a superare le barriere, ad andare oltre i nostri limiti. Attualmente l’associazione opera sia nel settore sportivo con due federazioni paralimpiche, la Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali e la Federazione Italiana Paralimpica Calciobalilla. Proprio l’anno scorso abbiamo avviato quest’ultima affiliazione, dando modo ai ragazzi con disabilità intellettiva relazionale di praticare anche questa attività. Con la Fisdir, invece, facciamo judo e nuoto, attività competitive agonistiche a tutti gli effetti che portano i ragazzi a gareggiare ad alti livelli, anche se sempre commisurati alle loro attitudini. Ogni piccolo passo in più per noi è un punto in più che i ragazzi acquisiscono».

Nella birra la possibilità di inserimenti lavorativi e di inclusione

«Abbiamo poi avviato un percorso di inclusione attraverso la birra T21», aggiunge Gliubizzi, «un prodotto nato grazie a un bando vinto nel 2020 con l’assessorato regionale alla Famiglia e alle Politiche sociali. Il progetto prevedeva la conoscenza e trasformazione di prodotti siciliani e noi abbiamo scelto la birra. Abbiamo fatto un anno di percorso di tirocinio con cinque birrifici in tutta la Sicilia e alla fine del quale quello con il quale abbiamo proseguito un rapporto di lavoro è il birrificio Bruno Ribadi di Terrasini, in provincia di Palermo, che ci ha consentito di ampliare la conoscenza di questo mondo. Produciamo una birra senza glutine, quindi adatta anche ai celiaci».

Non solo la qualità delle birre è molto alta, ma anche il lavoro che c’è dietro è sicuramente di qualità e premia tutta l’associazione

Giampiero Gliubizzi, presidente di SporT21 Sicilia

Da lì, è nato un altro progetto, “Beer-Up – Da Mastri a Maestri”, «che ci ha consentito di trasferire le competenze dei nostri ragazzi ad altre analoghe associazioni del territorio siciliano, con un nuovo indirizzo sociale collegato anche all’inserimento lavorativo nella ristorazione. Non è stato e non è facile perché, per fare inclusione, ci vuole tutto un contesto. L’azienda disponibile, la disponibilità delle famiglie, quella degli operatori. Sinergie che non sempre si incrociano. Oggi siamo orgogliosi perché da circa 4-5 anni proprio la ministra Locatelli ci invita spesso alle grandi manifestazioni promosse dal ministero, ritenendo che il nostro progetto abbia una valenza sociale molto forte. In effetti, non solo la qualità delle birre è molto alta, ma anche il lavoro che sta dietro è sicuramente di qualità e premia tutta l’associazione. I ragazzi, poi, lavorano anche per etichettare le bottiglie e inscatolarle: attività che devono essere necessariamente poco pericolose, ma che danno grandi soddisfazioni. Ce lo rimandano ogni giorni i sorrisi di Francesco, Simona, Giorgia e Giulio, solo alcuni dei 15 ragazzi impegnati nell’attività. La loro gioia ci riempie i cuori. Puntiamo, però, sempre più in alto. Il nostro prossimo obiettivo è aprire un pub, trasferendo queste nostre capacità all’interno di una cooperativa, di un ente perché non possiamo farlo da soli. Sarebbe il naturale completamento di un percorso».

Il nostro prossimo obiettivo è aprire un pub, trasferendo le nostre capacità all’interno di una cooperativa. Sarebbe il naturale completamento di un percorso

Giampiero Gliubizzi, presidente di SporT21 Sicilia

Le famiglie sole davanti al dopo di noi

Gliubizzi è padre di un uomo con sindrome di Down, di 35 anni. «Il primo figlio, nessun problema durante tutta la gravidanza, all’ecografia non si era mai notato niente. Non ci sono dubbi che la nascita di un ragazzo con la sindrome di Down sconvolga tutta la famiglia. Inoltre, 35 anni fa le conoscenze sula trisomia 21 erano diverse: ci dicevano che nostro figlio non sarebbe vissuto a lungo o che comunque non avrebbe avuto alcun tipo di autonomia. Una tristezza enorme. Inevitabilmente ti dai da fare, come fanno tutti i genitori che hanno figli con disabilità. Lavoriamo e cerchiamo di trovare la strada per garantire autonomia ai nostri ragazzi. A volte ci riusciamo, altre volte non ci riusciamo. Molto dipende dal contesto in cui viviamo e senza dubbio al Nord la realtà è ben diversa dalla nostra. Qui in Sicilia i progetti che riguardano il “dopo di noi” sono ancora molto indietro. Creare il vestito che possa adattarsi a ogni singolo ragazzo comporta molte difficoltà, che ogni famiglia spesso si ritrova ad affrontare da sola».

Lo sport che cambia la vita

Simbolo del capoluogo siciliano per celebrare la fedeltà della città alla Repubblica Romana, l’aquila si moltiplica e diventa forza comune per raccontare il percorso de “Le Aquile di Palermo“, società sportiva fondata da genitori e ragazzi con distrofia muscolare. L’hockey in carrozzina elettrica è diventato per loro un importante strumento di integrazione sociale.

«Quando scendiamo in campo dimentichiamo tutto», dice Marina Lionetti, il capitano della squadra, in carrozzina per un’artrite reaumatoide non curata. «Non vediamo l’ora di ritrovarci insieme sulle nostre carrozzine a dimostrare quanto lo sport possa dare un altro colore alla vita. Corrisponde al vero quando si dice che “il viaggio è più importante della meta” perché per noi i momenti più belli sono quelli in cui viaggiamo insieme sul pulmino o quando ci ritroviamo negli spogliatoi a scherzare e dirci di tutto». Tecnicamente, lei, è «multitasking»: «Sono il capitano, ma all’occorrenza faccio anche il portiere, l’attaccante, il difensore. Nessuno sta mai ferma nel ruolo. Essere squadra è differente da fare squadra».

Le Aquile di Palermo porta avanti anche battaglie per la tutela dei diritti civili delle persone disabili. Il suo presidente, Salvatore Di Giglia, è anche coordinatore dell’Ente Tutela Disabilità (in passato Ufficio Nazionale del Garante della Persona Disabile, c’è stato un cambio di nome quando nel 2024 è stata istituita la figura del Garante Nazionale per i diritti delle Persone con disabilità, ndr) un ente di Terzo settore che punta proprio sui diritti: «I nostri ragazzi hanno una forza che difficilmente trovi in altre persone. Le loro sono vittorie sulla vita, anche se poi certamente portano a casa coppe e medaglie».

«Io ho 60 anni e non mi sono mai fermata». aggiunge il capitano della squadra. «Sono per natura una sportiva, ho sempre fatto nuoto, scherma, judo, dimostrando, anche quando il mio principale mezzo di locomozione è diventata la carrozzina, che non ci sono barriere, se lo vuoi. Certo, non tutti riescono ad avere un atteggiamento positivo e propositivo, ma da noi si fa di tutto per non dare spazio a quella voglia di rinchiudersi in casa e non avere più rapporti col mondo che ogni tanto fa capolino. Quando arriviamo sul campo, così, le nostre vittorie hanno un sapore unico».

Partecipazione, non inclusione: le parole che aiutano a capire meglio

«Non dico che la parola inclusione non mi piaccia o non vada usata, ma nel mio percorso preferisco parlare di come i ragazzi possano superare le difficoltà attraverso il senso di partecipazione». Nicoletta Mazzola, pedagogista specializzata in psicopatologia dei disturbi specifici dell’apprendimento, è presidente del Centro didattico “Il Giardino dei Talenti“: anche un doposcuola può essere strumento per offrire ai ragazzi l’opportunità di scoprire i propri talenti. In questa realtà non si fanno solo i compiti e l’assistenza allo studio: ci sono anche attività specialistiche di logopedia e neuromotricità, il tutto sempre e comunque in alleanza con le famiglie che seguono i loro figli, senza delegare agli operatori.

Non a caso il ministro Locatelli ha voluto conoscere quanta forza ed energia c’è nel progetto “Officine Blu, progetto di vita”, un percorso nato per accompagnare adolescenti e giovani adulti verso una maggiore autonomia, attraverso esperienze concrete, relazioni, partecipazione e valorizzazione delle proprie capacità. Vincenzo, in arte Vicio DJ, si è esibito davanti ad Alessandra Locatelli, nel corso di una serata piena di contenuti, ma anche di tanta leggerezza, come quella che sanno dare ragazzi come lui quando sono amati profondamente. «Tutto questo ci fa guardare al futuro dei nostri figli, parlando di opportunità e dell’importanza di costruire percorsi che mettono al centro la persona, i suoi desideri, i suoi talenti e le sue aspirazioni. Mio figlio Vincenzo ne è la dimostrazione. Il suo percorso di autonomia ha lavorato molto sulle sue abilità, tirando fuori il meglio di lui, per esempio la musica, ma anche la cucina, un’abilità che aveva sviluppato ma che ancora non aveva consolidato. Ora riesce a fare anche da solo. Ha sempre saputo cosa vuole fare nella vita ed è il mio orgoglio. La sua storia è stimolante anche per gli altri ragazzi».

«Amo lavorare alla consolle e proporre la musica che mi piace», esordisce Vincenzo. «Mi piace stare anche ai fornelli, per esempio so fare molto bene la pasta col tonno e credo che piaccia. Quello che vorrei veramente? Una ragazza. La vorrei “coccolosa”. E vorrei andare a vivere insieme a lei».

Le foto sono state fornite dagli intervistati

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