PALERMO (ITALPRESS) – Giovanni Muscolino, responsabile dell’Unità funzionale di Neonatologia della Casa di Cura Villa Serena di Palermo, ha ricevuto il 17° Premio di ricerca pediatrica “Stretto di Messina”. Il riconoscimento è stato conferito nel corso del 26° Meeting nazionale di Pediatria traslazionale “I Percorsi Pediatrici – Letojanni/Taormina 2026”. Il premio corona un percorso professionale contraddistinto da entusiasmo, competenza, impegno e vocazione manageriale. Al contempo, valorizza il contributo di Muscolino e della sua équipe nel fare della Neonatologia di Villa Serena un’eccellenza medica in Sicilia per l’assistenza ai neonati prematuri, la cura delle patologie alla nascita e la patologia intermedia neonatale.
mgg/gsl
«Forse è meglio imparare a pensarci per tempo». Prima che arrivi la tempesta, prima di trovarsi a fare i conti con una malattia, prima che la vulnerabilità smetta di essere qualcosa che riguarda gli altri e diventi la nostra. Caterina Giavotto usa un’immagine molto concreta: aspettare quel momento per interrogarsi sulla sofferenza e sulla morte è «come dover imparare a nuotare quando ci si trova già in mare, in mezzo a una tempesta e senza salvagente».
Assistente spirituale laica a Vidas, grazie a un progetto reso possibile dal sostegno dell’8 per mille dell’Unione Buddhista Italiana, Giavotto accompagna pazienti e familiari nel tratto forse più difficile dell’esistenza. Della possibilità di allenarsi all’incontro con la fragilità parlerà sabato 17 ottobre al Festival culturale di Vidas, intitolato Ragionevoli utopie, al Teatro Franco Parenti di Milano, in un laboratorio dedicato all’ascolto di sé e alla meditazione. «La dimensione interiore va considerata parte integrante della presa in carico globale del paziente e dei suoi familiari: le cure palliative non riguardano soltanto il controllo dei sintomi, ma anche il sostegno emotivo, relazionale e spirituale». L’idea di fondo: alle difficoltà della vita si può arrivare un po’ più preparati. Coltivare la consapevolezza della nostra finitudine aiuta molto. Anche attraverso la meditazione.
La meditazione oggi viene spesso proposta come uno strumento di benessere. Ma in molti lo ritengono una banalizzazione frutto di una recente decontestualizzazione culturale. Come stanno le cose? «Viviamo in un mondo in cui tendiamo a ridurre tutto al nostro uso e consumo e spesso la meditazione viene presentata come una tecnica: la applico e sto bene, quasi fosse un teorema. Ma non è una tecnica: è una pratica, un’esperienza. Inoltre, come qualsiasi allenamento mentale, ha effetto se diventa parte del nostro stile di vita e se viene praticata con costanza». Giavotto parla della meditazione della tradizione buddhista tibetana, nella quale il termine per meditazione è “gom” il cui significato rimanda all’idea di familiarizzarsi, abituarsi, coltivare. «Meditare significa familiarizzare con la propria mente, con il suo funzionamento, con le emozioni» dice. «Significa imparare a conoscersi meglio». E non necessariamente ciò che si scopre è subito piacevole. «Quindi, il rilassamento può essere uno degli effetti della meditazione, che è invece una strada di conoscenza di sé, delle proprie risorse interiori e del mondo. E questo va ben oltre il semplice benessere».
Gli studi neuroscientifici condotti negli ultimi decenni hanno indagato gli effetti della meditazione sul sistema corpo-mente, indagando i cosiddetti grandi meditatori esperti, che dedicano moltissime ore al giorno all’attività. Le evidenze degli effetti sull’organismo si vanno accumulando. «Il cervello è plastico, ma perché avvengano cambiamenti occorre pratica. Ci sono studi, per esempio, sulla percezione del dolore, che dimostrano come la meditazione cambi non il dolore in sé, ma la nostra percezione di esso». Altri studi riguardano concetti più astratti come la relazione tra soggetto e oggetto, tra l’individuo e la realtà.
Ma che cosa accade quando a irrompere nella vita è una diagnosi di malattia grave o inguaribile? «Non siamo affatto abituati a pensare alla malattia, ai cambiamenti e alla morte». I progressi della medicina hanno portato a straordinari risultati di salute, osserva Giavotto, ma ci hanno anche indotto a vivere come se la morte non esistesse. «Viviamo in una società in cui non solo la morte ma anche solo il tempo che passa viene continuamente rimosso. E così perdiamo la consapevolezza della nostra mortalità e del fatto che siamo tutti esposti alla sofferenza». Ricordarsene, però, non significa vivere nell’angoscia. «Se mi alleno a ricordare una cosa che è semplicemente reale, ovvero che sono mortale, che le malattie esistono e che non capitano soltanto agli altri, sono più presente a me stesso. Accetto che la vita è così, che mi piaccia o no, e che siccome non so quando finirà è meglio usarla al meglio e viverla in base ai miei valori e alla mia visione dell’esistenza».
È qualcosa che Giavotto ha sperimentato personalmente. «Ho avuto un tumore a 48 anni. Avevo incontrato il buddhismo a undici anni e quindi avevo alle spalle moltissimi anni in cui avevo riflettuto con calma sul fatto che la malattia esiste e che la morte, prima o poi, arriva. Ripeto: non in modo tragico, ma guardando lucidamente alla realtà. Quando ho ricevuto la diagnosi questo mi ha aiutato moltissimo». La preoccupazione, gli interventi chirurgici e il dolore fisico naturalmente rimanevano. «Ma tutta quella parte di sofferenza legata al “perché proprio a me?”, “non è giusto”, “e adesso?” non l’ho vissuta. Ed è una componente può rappresentare una parte enorme del dolore complessivo». Un percorso spirituale può dunque preparare all’incontro con la vulnerabilità? «Certamente. Se su questi temi riflettiamo soltanto nel momento della malattia o della sofferenza è molto più difficile. È come dover imparare a nuotare quando ci si trova già in mare, in mezzo a una tempesta e senza salvagente».
Ciò emerge anche dalla sua esperienza accanto ai malati. Giavotto incontra reazioni molto diverse, ma assicura: «L’essere umano ha molte più risorse di quanto creda» spiega. Non tutti hanno paura. Ma come non ritrovarsi angosciati, disorientati e terrorizzati? «Conta la fiducia in sé stessi e nella propria capacità di affrontare ciò che altri hanno già attraversato». E per essere un po’ sereni conta la possibilità di riconciliarsi con la propria storia: «Una delle cose che aiuta di più è fare pace con sé stessi e con il proprio passato, con i rimorsi e con le cose rimaste in sospeso, ma anche fare pace con gli altri, con il mondo, con la vita, con la realtà».
Attenzione, perché, puntualizza l’assistente spirituale, prepararsi non significa vivere pensando continuamente alla morte. Giavotto usa l’immagine di un viaggio: «Se so che prima o poi dovrò partire per un viaggio lungo e impegnativo, anche se non so quando mi chiameranno dicendomi che è arrivato il momento di prendere il volo, un pochino ci penso: a che cosa porterò, a come prepararmi, a come allenarmi. Pensarci e abituarsi al fatto che siamo mortali sicuramente aiuta».
Ci sono tanti piccoli accorgimenti e alcune pratiche che aiutano. Ad esempio, la meditazione sul respiro può rendere intuitiva questa appartenenza al ciclo della vita. «Ogni respiro inizia e finisce. Per poter inspirare di nuovo, dobbiamo espirare. C’è continuamente qualcosa che nasce e muore, nasce e muore. In fondo, morire può anche voler dire lasciare spazio alla vita, agli altri». È ciò che vediamo nelle stagioni e nella natura, mentre facciamo molta più fatica ad accettarlo quando riguarda noi. «La consapevolezza può regalarci anche questo: sentirci in connessione con la natura e con la comunità degli esseri viventi».
Nel laboratorio al Festival di Vidas, Giavotto partirà proprio dalla pratica, con una breve introduzione alla meditazione e un lavoro sulla gentilezza verso sé stessi. «Se non conosco o non accetto i miei limiti, come posso accettare quelli degli altri?». E c’è, soprattutto, una dimensione sociale: «Se non ho mai pensato e familiarizzato con il fatto che anch’io morirò, come posso accompagnare una persona malata che sta morendo senza essere travolta dall’angoscia e, quindi, trasmetterla a chi ho accanto?». E una dimensione ancora più ampia, che riguarda gli esseri viventi e il pianeta: «Sentirci interconnessi aiuta a prendersi cura».
Foto di Vidas (Caterina Giavotto e un familiare)
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Il Partito Comunista è vicino ai cittadini, ai lavoratori e alle realtà sociali e associative di Taranto che sabato 17 ottobre scenderanno in piazza per chiedere salute, lavoro, sicurezza e un futuro senza inquinamento.
Da troppo tempo Taranto paga un prezzo altissimo: vite umane, salute pubblica, ambiente devastato, prospettive tolte. E da troppo tempo si finge che il lavoro e la salute siano due diritti in conflitto, come se chi lavora e le sue famiglie dovessero scegliere tra il pane e la vita.
L’ex ILVA è il simbolo più crudo di un modello industriale che per decenni ha messo il profitto davanti ai lavoratori, alla popolazione e al territorio. Ci ha lasciato in eredità una crisi ambientale, sanitaria e occupazionale che è ancora lì, aperta.
La salute non si sacrifica sull’altare della produzione, e difendere l’ambiente non può voler dire abbandonare chi lavora. Servono risposte concrete: investimenti pubblici, garanzie per l’occupazione, bonifiche vere e un piano di sviluppo che restituisca un orizzonte a tutto il territorio.
Crediamo che a decidere del futuro di Taranto debbano essere le tarantine e i tarantini, i suoi lavoratori, senza più scelte calate dall’alto e senza che le loro richieste vengano piegate a interessi che con quelli della collettività non c’entrano nulla.
Il 17 ottobre è un’occasione importante per riportare al centro del dibattito nazionale una questione che non riguarda solo Taranto, ma il diritto di ogni comunità a vivere e lavorare con dignità e in sicurezza.
Sosteniamo questa mobilitazione rispettando l’autonomia di chi l’ha promossa, e riconosciamo il valore di una lotta che nasce dal territorio e dai bisogni concreti di chi ci vive.
Invitiamo iscritti, simpatizzanti e tutti coloro che condividono queste rivendicazioni a partecipare alla manifestazione di sabato 17 ottobre 2026: ritrovo alle 16:00 in Piazzale Democrate, partenza del corteo alle 17:00.
Taranto ha diritto a un futuro. E a decidere quale, devono essere i suoi cittadini e i suoi lavoratori.
Non servono passerelle o promesse di circostanza.
La vita di un intera popolazione non deve essere sacrificata agli interessi del profitto.
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C’è un’ambizione che va ben oltre la conquista dei podi e delle medaglie internazionali, e che punta a trasformare dall’interno la cultura della scherma paralimpica. Dopo il bronzo conquistato nella suggestiva cornice del grand palais ai giochi di Parigi e l’oro europeo nella sciabola, Edoardo Giordan guarda al momento in cui toglierà la maschera da atleta per intraprendere una strada inedita: diventare uno dei primi maestri di scherma con disabilità, capace di insegnare e formare i campioni del futuro partendo da un’esperienza vissuta in prima persona.
Edoardo Giordan spiega con chiarezza la spinta che lo guida verso questo traguardo: «Mi piacerebbe anche diventare un maestro, un tecnico, perché nella scherma vedo che ancora tutti i maestri sono maestri che dalla scherma olimpica si adattano alla scherma paralimpica. Mi piacerebbe diventare uno dei primi atleti paralimpici che ha vissuto appieno la carriera dell’atleta paralimpico, diventare un maestro che insegna la scherma agli atleti paralimpici».
Si tratta di un salto di qualità decisivo per l’intero movimento. Chi si è seduto in carrozzina e ha affrontato anni di pedana possiede una percezione tecnica, fisica ed emotiva che nessun adattamento teorico può sostituire appieno. Immedesimarsi nella condizione dell’atleta non è solo una questione di empatia, ma di profonda conoscenza delle dinamiche del corpo e del movimento. Come sottolinea lo stesso Giordan: «Avendo vissuto la carrozzina e la pedana credo che posso dare qualcosa che i maestri olimpici giustamente non possono dare, perché hanno vissuto le pedane da atleti normodotati, non da paralimpici. Mi piacerebbe trasmettere ai nuovi ragazzi quello che io sto vivendo in questi anni di carriera».
Per chi vive la pedana ogni giorno, la scherma rappresenta prima di tutto uno strumento di rinascita personale e riscatto. Il percorso sportivo di Edoardo Giordan è iniziato grazie all’incontro con Andrea Pellegrini, figura fondamentale che gli ha fornito tutto il necessario per cominciare: «È stato Andrea Pellegrini che mi ha dato tutta la prima attrezzatura, mi ha prestato le carrozzine, le armi, le divise e ho cominciato grazie a lui». L’impatto iniziale con l’amputazione è stato segnato da un periodo estremamente duro, fatto di rabbia, depressione e incertezza sul domani: «Ero arrabbiato, depresso, non sapevo che strada avrebbe preso la mia vita perché era tutto così nuovo, così confuso».
In questo contesto, la pratica sportiva è diventata un canale fondamentale per liberare le proprie emozioni e ritrovare un equilibrio interiore: «Io quando tiravo la stoccata in testa al mio maestro o in testa all’avversario era come se stessi andando da uno psicoterapeuta perché mi sfogavo, vedevo che quando tornavo a casa dopo l’allenamento ero più leggero». La stoccata è così diventata un atto terapeutico capace di aiutarlo a elaborare il trauma, accettare la propria condizione e tornare a sognare in grande: «Mi ha aiutato anche a battere i pensieri brutti che mi ero fatto, mi ha aiutato a riprendere in mano la mia vita. Lo sport in questo è stato una parte fondamentale».
Un momento chiave nell’evoluzione di questo percorso è rappresentato dall’ingresso nei corpi sportivi militari e nelle forze dell’ordine. L’approdo nelle Fiamme Oro ha segnato una svolta decisiva: «Dopo le Olimpiadi di Tokyo avevo fatto anche un pensiero a fare un passo indietro, Non volevo certo mollare la scherma, però mi rendevo conto che avevo bisogno di avere un’entrata economica, perché la pensione di invalidità non bastava», rivela l’atleta azzurro. L’opportunità di entrare nei gruppi sportivi ha garantito quella stabilità indispensabile per il futuro: «Personalmente da quando faccio parte delle Fiamme Oro i risultati sono cresciuti in maniera esponenziale, perché so che questo è diventato il mio lavoro, so che sto tranquillo anche dal punto di vista economico». Un passaggio fondamentale che ha trasformato gli atleti paralimpici in veri professionisti dello sport.
Il problema non è la disabilità. Il problema è un mondo progettato come se le persone con disabilità non esistessero. Parte da qui l’inchiesta di VITA magazine di giugno, un numero che scardina il principio dell’inclusione alla ricerca di una convivenza possibile.
DISABILITÀ, L’INCLUSIONE NON BASTA
A sostenere questa crescita contribuisce in modo determinante la guida della Federazione Italiana Scherma, caratterizzata dalla presenza di due figure mediche ai vertici: un neuropsichiatra infantile nel ruolo di presidente e un medico dello sport come vicepresidente vicario. Luigi Mazzone, il presidente, mette in evidenza la profonda dimensione culturale e scientifica di questa impostazione: «Io seguo il movimento paralimpico, un movimento a cui tengo tantissimo, perché oltre all’agonismo c’è anche l’inclusione, un tema che secondo me culturalmente deve stare accanto a una federazione storica come la scherma. Siamo una federazione abbastanza unica: il numero uno e il due dei vertici sono due medici».
Come presidente della federazione sto provando a entrare negli istituti di riabilitazione, dobbiamo stare in contatto con i medici. I ragazzi vanno intercettati e non aspettati
Luigi Mazzone, presidente Federazione Italiana Scherma
L’impegno della presidenza si traduce in una volontà di presenza attiva sul territorio: «Quello che sto provando a fare come presidente della federazione è entrare negli istituti di riabilitazione, dobbiamo stare in contatto con i medici. I ragazzi vanno intercettati e non aspettati». L’obiettivo federale punta infatti a stringere convenzioni dirette con le unità spinali per mostrare ai giovani che la vita non si ferma di fronte alla disabilità.
I risultati ottenuti testimoniano la bontà di questa visione, come dimostra lo straordinario medagliere agli Europei di Cardiff. «Abbiamo battuto i record di medaglie di Terni nel 2018: sei medaglie d’oro, tre d’argento e sei di bronzo. Insomma, è stato un europeo stratosferico», afferma Mazzone, che riconosce il ruolo centrale dello staff tecnico: «Abbiamo tre CT che sono Michele Tarantini, Alessandro Parodi e Giulio Stella, tre persone straordinarie che stanno lavorando molto bene».
Accanto al settore agonistico, la federazione promuove iniziative d’avanguardia come il circuito Fencing for All, dedicato all’inclusione di ragazzi con autismo e disabilità intellettive: «Abbiamo fatto delle gare apposite. Milano e Roma sono due prove in cui a squadre a spada ogni team deve almeno schierare un ragazzo autistico per partecipare al torneo. Per cui al di là del movimento paralimpico c’è anche accanto l’obiettivo dell’inclusione». La scherma italiana continua così ad allargare i propri confini, dimostrando che la pedana può essere un luogo aperto a tutti, capace di abbattere ogni barriera e ridisegnare il futuro dello sport.
Foto di Augusto Bizzi
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«I medici ritengono opportuno intervenire e allora, seguendo i loro consigli, ho deciso di operarmi per toglierlo. L’intervento è già programmato nei prossimi giorni. Vi ringrazio per la vostra vicinanza spirituale e mi affido alla vostra preghiera»: queste le parole di Papa Leone XIV domenica. Poche parole, molto chiare, per comunicare al mondo di avere un nodulo al polmone: dopo l’intervento, il nodulo si è rivelato un adenocarcinoma polmonare. I medici e le preghiere: due cose che nelle parole del Papa vanno insieme. Ma quanto conta nella malattia – per tutti e al di là dell’essere o meno credenti o di quale religione si professi – una presa in carico che non silenzi la dimensione spirituale? Perché è così importante? Chi è e cosa fa l’assistente spirituale laico, che sempre più spesso è presente nelle équipe che seguono pazienti affetti da patologie cronico-degenerative e terminali? Alla scoperta di una figura che accompagna antropologicamente la nostra ricerca di senso dinanzi alla sofferenza, senza confondere la spiritualità con la religione, la fede o la consolazione mistica. (Sara De Carli)
“Mi prendo cura di te” non è una formula gentile. È un atto epistemologico, una scelta di campo. È questo il titolo del nuovo libro di Laura Campanella, filosofa, consulente pedagogica e tra le prime assistenti spirituali laiche operative nei contesti di fine vita in Italia. Un titolo che entra con decisione in uno dei territori più complessi della medicina contemporanea: la presa in carico integrale della persona nelle fasi di malattia grave, cronicità e fine vita. Un territorio in cui non bastano più le competenze cliniche, ma che richiede un approccio interdisciplinare. È in questo spazio di incontro tra filosofia pratica, pedagogia esistenziale, psicologia, cure palliative, bioetica ed educazione alla morte (death education) che si colloca la riflessione proposta da Campanello che riconosce la dimensione spirituale come costitutiva della salute globale della persona, secondo il paradigma adottato dall’Oms e dalle principali scuole di medicina palliativa.
La morte, dunque, non è intesa come opposizione alla vita, ma come una delle sue soglie costitutive. Ciò permea la visione dell’accompagnamento e della fragilità umana, dove è fondamentale una figura professionale dedicata e formata, di cui il testo propone una sistematizzazione teorico-pratica, figura ancora in fase di istituzionalizzazione nel panorama sanitario italiano, è recente la costituzione dell’associazione nazionale Assistenti Spirituali nella Cura (leggi qui). È l’«assistente spirituale laico». L’obiettivo dell’autrice è di offrire una fondazione teorica dell’assistenza spirituale come pratica laica di accompagnamento esistenziale e di fornire strumenti formativi, narrativi ed esperienziali per chi opera nei contesti di sofferenza, malattia, fine vita e lutto.
Campanello spazia dalla filosofia antica alla psicologia, dalla riflessione pedagogica alla medicina palliativa con casi concreti, per arrivare a una definizione non confessionale di spiritualità come «ricerca di senso», «pratica di consapevolezza», «apertura alla vita nella sua interezza», «capacità di sostare nell’impotenza», attraversamento dell’angoscia e della finitudine. Dopotutto, la spiritualità non è religione. Non è fede dogmatica. Non è consolazione mistica. È piuttosto ciò che in psicologia esistenziale viene chiamato ricerca di senso. Come ricorda Campanello, il padre della logoterapia Viktor Frankl dimostrò già negli anni Cinquanta che la percezione di senso è uno dei principali fattori protettivi contro la disperazione, la depressione e il desiderio di morte nei pazienti oncologici e terminali.
Nessuna riduzione religiosa o confinamento clinico, solo l’esigenza anche molto concreta di riconoscere alla spiritualità la sua dimensione antropologica e il suo ruolo nella qualità della vita nei pazienti affetti da patologie cronico-degenerative e terminali. L’autrice afferma esplicitamente che l’assistenza spirituale non può essere una tecnica esterna, ma deve fondarsi su un «percorso interiore dell’operatore», che diviene egli stesso strumento della relazione di cura.
Campanello ha studiato filosofia, disciplina tutt’altro che speculativa ma un vero esercizio trasformativo, strumento di vita, capace di incidere sui vissuti di angoscia, paura della morte, perdita di senso, disperazione e lutto anticipatorio. La meditazione sulla morte e l’accettazione della finitudine, lo insegnano stoici ed epicurei, è uno strumento clinico ed esistenziale. Che aiuta nel trovare risposte alle mille domande dell’esistenza, alle fiabe che ci raccontiamo, per usare le parole di Chandra Candiani citata in apertura e chiusura del volume: «Si narra che il fiume, correndo verso il mare, racconti a se stesso delle fiabe, per farsi compagnia e per avere meno paura di quell’attimo in cui diventerà immenso» (Sogni del fiume).
Particolarmente significativa è la sezione dedicata alle «storie di cura e di vita»: il paradigma della medicina narrativa è un dispositivo di conoscenza. Il testo racconta cosa accade quando un paziente può finalmente parlare della propria morte senza essere zittito, sedato emotivamente o distratto con frasi di circostanza.
Nulla è edulcorato. Campanello ci parla con rispetto e lucidità di ventilazione meccanica interrotta, sedazione palliativa, Sla, hospice, lutto anticipatorio, paura, vergogna, rabbia verso i familiari, desiderio di controllo sulla propria fine. Le narrazioni non hanno funzione meramente esemplificativa, ma assumono un valore epistemologico: mostrano la sofferenza come evento biografico totale, capace di ristrutturare identità, relazioni, temporalità e progettualità. Di particolare rilevanza è il capitolo dedicato alla convivenza con la sclerosi laterale amiotrofica Sla, patologia paradigmatica della perdita progressiva dell’autonomia corporea in presenza di piena integrità cognitiva. Il caso viene utilizzato come laboratorio esistenziale per interrogare le categorie di dignità, libertà, dipendenza, identità e desiderio di controllo sulla propria fine.
Volere non è sempre potere. La medicina punta a guarire, ad aggiustare e a concentrarsi sull’intervento verso quel particolare organo e tessuto da curare senza vedere la persona. Campanello critica l’approccio di quella medicina che finisce per rimuovere la dimensione simbolica, esistenziale e relazionale del morire. L’autrice parla esplicitamente di un «pensiero magico della medicina occidentale», riferendosi a quell’illusione prometeica di onnipotenza terapeutica, che genera accanimento, rimozione della morte e infantilizzazione del paziente. In contrapposizione, l’autrice promuove una visione sistemica della cura, in cui il lavoro d’équipe diviene spazio di integrazione delle competenze e delle dimensioni della persona e della sua autodeterminazione, in linea con la Legge 219/2017 sul consenso informato e le Disposizioni anticipate di trattamento. Ma una legge non basta. Serve una cultura.
L’assistenza spirituale non è una figura solitaria, ma parte integrante dell’équipe di cura. La sua funzione si realizza nel dialogo con medici, infermieri, psicologi e tutti i professionisti coinvolti nell’accompagnamento della persona, contribuendo a una presa in carico realmente globale. In questa prospettiva, anche la morte, troppo spesso rimossa dal discorso pubblico e sanitario, torna a essere riconosciuta come parte della vita e dell’esperienza umana.
Da qui, nasce una diversa idea di cura: una cura che non nega il limite, ma lo riconosce; che non anestetizza il dolore, ma lo attraversa; che non promette un’impossibile onnipotenza terapeutica, ma resta accanto alla persona con rigore, lucidità e profonda umanità. È un invito a ripensare la medicina come pratica della relazione e dell’accompagnamento, nella quale la ricerca di senso diventa parte integrante del prendersi cura.
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Cercare online informazioni sulla propria salute può aiutare a comprendere meglio sintomi e malattie. Può però anche alimentare preoccupazioni e aumentare il ricorso ai servizi sanitari. I dati europei mostrano le due facce del paziente digitale.
L'articolo Quando il dottor Google ci manda dal medico proviene da Lavoce.info.
Cercare online informazioni sulla propria salute può aiutare a comprendere meglio sintomi e malattie. Può però anche alimentare preoccupazioni e aumentare il ricorso ai servizi sanitari. I dati europei mostrano le due facce del paziente digitale.
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Cinquant’anni fa, quando nasceva Ail Milano Monza Brianza, una diagnosi di leucemia o linfoma significava molto spesso avere davanti poco tempo. Oggi molti pazienti guariscono e altri convivono per anni con la malattia grazie a terapie mirate, immunoterapie, anticorpi bispecifici e Car-T. Una rivoluzione che, insieme alle possibilità di cura, ha trasformato anche i bisogni delle persone. Ma il sistema sanitario non è cambiato alla stessa velocità.
È da qui che Federica Fiorani, presidente di Ail Milano Monza Brianza, guarda ai prossimi anni dell’associazione, che nel 2026 celebra mezzo secolo di attività. Fondata nel 1976, Ail Milano Monza Brianza ha ricordato i suoi primi cinquant’anni con l’incontro “50 anni accanto ai pazienti. Ricerca. Cura. Futuro”, che ha riunito a Milano medici, ricercatori, volontari, pazienti e caregiver per ripercorrere i progressi dell’oncoematologia e, soprattutto, interrogarsi sulle sfide ancora aperte.
«Il bisogno di assistenza è cambiato quanto le cure, ma non si è ridotto. Si è trasformato e, per molti aspetti, è diventato più complesso», spiega Fiorani. Se in passato l’assistenza era concentrata soprattutto sulla fase acuta della malattia e sull’ospedale, oggi esiste una popolazione nuova di persone che vive a lungo con una patologia ematologica o con le conseguenze delle terapie. «È una conquista straordinaria. Ma ha creato una popolazione nuova e il sistema sanitario non si è ancora del tutto organizzato per loro».
Uno dei nodi principali è proprio ciò che accade quando il paziente torna a casa. Molte terapie sono ormai orali e possono essere assunte per mesi o anni senza ricovero, ma questo trasferisce sul paziente e sulla famiglia una parte della gestione della malattia: dagli effetti collaterali alle possibili interazioni con altri farmaci. Il collegamento tra centro ematologico, medico di medicina generale e servizi territoriali rimane però fragile, tanto che spesso è ancora l’ospedale specialistico a diventare il riferimento anche per problemi che potrebbero essere affrontati vicino a casa.
Se dovesse scegliere un solo bisogno al quale ancora oggi non si riesce a dare una risposta adeguata, Fiorani non ha dubbi: «Sceglierei la presa in carico del paziente fuori dall’ospedale». Il sistema, osserva, continua a essere costruito principalmente intorno all’ospedale, mentre una parte crescente dell’assistenza avviene altrove. «Quando il paziente esce dal centro specialistico, spesso non trova sul territorio interlocutori formati sulle sue specifiche esigenze, e la rete tra ematologo, medico di medicina generale, servizi domiciliari e farmacia territoriale funziona più per l’impegno dei singoli che per un’organizzazione strutturata».
Le conseguenze sono molto concrete: anziani e persone fragili costretti a spostarsi per una trasfusione o un esame che potrebbero essere effettuati a domicilio; famiglie che devono gestire una febbre o un effetto collaterale senza sapere a chi rivolgersi; accessi al pronto soccorso evitabili. E soprattutto caregiver sui quali ricade una parte sempre maggiore dell’assistenza: persone che, sottolinea Fiorani, finiscono per diventare «di fatto parte dell’équipe di cura senza esserne riconosciuti».
C’è poi il problema della distanza dai grandi centri. Terapie altamente specialistiche come Car-T e trapianto sono disponibili soltanto in alcune strutture e possono costringere pazienti e familiari a trasferirsi per settimane, sostenendo spese per alloggio e viaggi e rinunciando a giornate di lavoro. È uno degli ambiti nei quali in questi decenni Ail ha cercato di colmare i vuoti: le 21 Case AIL hanno offerto complessivamente oltre 240 mila pernottamenti, mentre dal 2013 il servizio di accompagnamento alle cure ha effettuato 23.300 viaggi. Dal 2021, inoltre, gli Ambulatori Ail presso l’Istituto Nazionale dei Tumori e l’Ospedale San Raffaele hanno garantito 7 mila colloqui di supporto psicologico a pazienti e caregiver.
Vivere più a lungo pone anche questioni che una volta avevano inevitabilmente meno spazio. Chi guarisce o diventa un lungo-sopravvivente può dover affrontare gli effetti tardivi delle terapie, dai problemi cardiologici ed endocrini alle conseguenze sulla fertilità, fino alla fatigue e alle difficoltà cognitive. A questi si aggiungono il ritorno al lavoro, l’accesso a mutui e assicurazioni e il diritto all’oblio oncologico. Per Fiorani servirebbero percorsi di follow-up a lungo termine più strutturati e omogenei.
E con l’invecchiamento della popolazione aumenta anche il numero di pazienti anziani e fragili, per i quali visite frequenti, controlli e trasfusioni possono diventare particolarmente gravosi. L’assistenza ematologica domiciliare esiste già in alcune realtà, spesso grazie anche al volontariato, ma secondo la presidente dovrebbe fare un salto di qualità: diventare «un servizio pubblico strutturale, con équipe dedicate, strumenti di telemonitoraggio e canali di comunicazione diretti tra centro e territorio».
Mezzo secolo in cui l’oncoematologia è cambiata. Non soltanto nella capacità di sconfiggere o controllare malattie un tempo difficilmente curabili, ma nelle conseguenze stesse di quel successo. «Abbiamo imparato a curare molto meglio la malattia», sintetizza Fiorani. «La sfida dei prossimi anni è curare altrettanto bene la vita delle persone che, grazie a queste cure, ne hanno ancora molta davanti».
Foto della nuova casa Ail di Vimodrone
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