Cinquant’anni fa, quando nasceva Ail Milano Monza Brianza, una diagnosi di leucemia o linfoma significava molto spesso avere davanti poco tempo. Oggi molti pazienti guariscono e altri convivono per anni con la malattia grazie a terapie mirate, immunoterapie, anticorpi bispecifici e Car-T. Una rivoluzione che, insieme alle possibilità di cura, ha trasformato anche i bisogni delle persone. Ma il sistema sanitario non è cambiato alla stessa velocità.

È da qui che Federica Fiorani, presidente di Ail Milano Monza Brianza, guarda ai prossimi anni dell’associazione, che nel 2026 celebra mezzo secolo di attività. Fondata nel 1976, Ail Milano Monza Brianza ha ricordato i suoi primi cinquant’anni con l’incontro “50 anni accanto ai pazienti. Ricerca. Cura. Futuro”, che ha riunito a Milano medici, ricercatori, volontari, pazienti e caregiver per ripercorrere i progressi dell’oncoematologia e, soprattutto, interrogarsi sulle sfide ancora aperte.

«Il bisogno di assistenza è cambiato quanto le cure, ma non si è ridotto. Si è trasformato e, per molti aspetti, è diventato più complesso», spiega Fiorani. Se in passato l’assistenza era concentrata soprattutto sulla fase acuta della malattia e sull’ospedale, oggi esiste una popolazione nuova di persone che vive a lungo con una patologia ematologica o con le conseguenze delle terapie. «È una conquista straordinaria. Ma ha creato una popolazione nuova e il sistema sanitario non si è ancora del tutto organizzato per loro».

Uno dei nodi principali è proprio ciò che accade quando il paziente torna a casa. Molte terapie sono ormai orali e possono essere assunte per mesi o anni senza ricovero, ma questo trasferisce sul paziente e sulla famiglia una parte della gestione della malattia: dagli effetti collaterali alle possibili interazioni con altri farmaci. Il collegamento tra centro ematologico, medico di medicina generale e servizi territoriali rimane però fragile, tanto che spesso è ancora l’ospedale specialistico a diventare il riferimento anche per problemi che potrebbero essere affrontati vicino a casa.

Se dovesse scegliere un solo bisogno al quale ancora oggi non si riesce a dare una risposta adeguata, Fiorani non ha dubbi: «Sceglierei la presa in carico del paziente fuori dall’ospedale». Il sistema, osserva, continua a essere costruito principalmente intorno all’ospedale, mentre una parte crescente dell’assistenza avviene altrove. «Quando il paziente esce dal centro specialistico, spesso non trova sul territorio interlocutori formati sulle sue specifiche esigenze, e la rete tra ematologo, medico di medicina generale, servizi domiciliari e farmacia territoriale funziona più per l’impegno dei singoli che per un’organizzazione strutturata».

Le conseguenze sono molto concrete: anziani e persone fragili costretti a spostarsi per una trasfusione o un esame che potrebbero essere effettuati a domicilio; famiglie che devono gestire una febbre o un effetto collaterale senza sapere a chi rivolgersi; accessi al pronto soccorso evitabili. E soprattutto caregiver sui quali ricade una parte sempre maggiore dell’assistenza: persone che, sottolinea Fiorani, finiscono per diventare «di fatto parte dell’équipe di cura senza esserne riconosciuti».

C’è poi il problema della distanza dai grandi centri. Terapie altamente specialistiche come Car-T e trapianto sono disponibili soltanto in alcune strutture e possono costringere pazienti e familiari a trasferirsi per settimane, sostenendo spese per alloggio e viaggi e rinunciando a giornate di lavoro. È uno degli ambiti nei quali in questi decenni Ail ha cercato di colmare i vuoti: le 21 Case AIL hanno offerto complessivamente oltre 240 mila pernottamenti, mentre dal 2013 il servizio di accompagnamento alle cure ha effettuato 23.300 viaggi. Dal 2021, inoltre, gli Ambulatori Ail presso l’Istituto Nazionale dei Tumori e l’Ospedale San Raffaele hanno garantito 7 mila colloqui di supporto psicologico a pazienti e caregiver.

Vivere più a lungo pone anche questioni che una volta avevano inevitabilmente meno spazio. Chi guarisce o diventa un lungo-sopravvivente può dover affrontare gli effetti tardivi delle terapie, dai problemi cardiologici ed endocrini alle conseguenze sulla fertilità, fino alla fatigue e alle difficoltà cognitive. A questi si aggiungono il ritorno al lavoro, l’accesso a mutui e assicurazioni e il diritto all’oblio oncologico. Per Fiorani servirebbero percorsi di follow-up a lungo termine più strutturati e omogenei.

E con l’invecchiamento della popolazione aumenta anche il numero di pazienti anziani e fragili, per i quali visite frequenti, controlli e trasfusioni possono diventare particolarmente gravosi. L’assistenza ematologica domiciliare esiste già in alcune realtà, spesso grazie anche al volontariato, ma secondo la presidente dovrebbe fare un salto di qualità: diventare «un servizio pubblico strutturale, con équipe dedicate, strumenti di telemonitoraggio e canali di comunicazione diretti tra centro e territorio».

Mezzo secolo in cui l’oncoematologia è cambiata. Non soltanto nella capacità di sconfiggere o controllare malattie un tempo difficilmente curabili, ma nelle conseguenze stesse di quel successo. «Abbiamo imparato a curare molto meglio la malattia», sintetizza Fiorani. «La sfida dei prossimi anni è curare altrettanto bene la vita delle persone che, grazie a queste cure, ne hanno ancora molta davanti».

Foto della nuova casa Ail di Vimodrone

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