«Ringrazio la Commissione 12ª, il presidente Cappellacci, i relatori del provvedimento Ciocchetti e Panizzut, i gruppi parlamentari di maggioranza e opposizione per il contributo dato nel corso del provvedimento. Ringrazio gli uffici della Commissione, i gruppi parlamentari e del ministero per il prezioso supporto. Oggi insieme diamo un segnale forte e concreto per la vita di tante persone che amano, che curano e che non vogliono essere sostituite, ma accompagnate dalle istituzioni in questo percorso di amore e di cura», ha detto la ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli.
«Questa legge, a tutele differenziate, parte dal garantire un sostegno concreto anche dal punto di vista economico a chi ha un carico di cura 24 ore su 24. Le tutele sono differenziate proprio per questo, per riconoscere tutti i caregiver familiari secondo la definizione del famoso comma 255, ma garantendo sostegni e misure ad intensità differente se differente è l’impegno anche nel carico di cura».
Un ringraziamento la ministra lo ha rivolto anche «a tutte le associazioni che in questi anni hanno combattuto perché questa legge si potesse concretizzare e tutte le famiglie che ogni giorno superano sfide e difficoltà. Questo è un punto fermo per la dignità della vita e del compito di cura di ogni familiare. Da qui non si tornerà più indietro, ma si potrà solo andare avanti».
Vengono stanziati 260 milioni di euro a decorrere dal 2027: c’è la consapevolezza che non sono sufficienti e che c’è bisogno nelle prossime leggi di bilancio di mettere più risorse. È previsto un contributo economico per il caregiver prevalente convivente, subordinato a specifici requisiti: almeno 91 ore settimanali di assistenza, Isee non superiore a 25mila euro e reddito da lavoro entro i 3mila. Il contributo può arrivare fino a 1.200 euro trimestrali, in base alle risorse disponibili. Il provvedimento prevede il riconoscimento tramite piattaforma Inps, il supporto psicologico, l’assistenza domiciliare e il maggiore coinvolgimento del caregiver nei percorsi sanitari e sociosanitari della persona assistita. L’obiettivo è favorire il coordinamento tra famiglia, servizi sociali e sistema sanitario. La misura presenta tuttavia alcuni limiti: il contributo non è universale, prevede risorse limitate e non garantisce contributi pensionistici figurativi.
Il testo ha avuto il voto favorevole di Lega-Salvini Premier, Forza Italia, Noi Moderati e gruppo Misto-Futuro Nazionale Vannacci. Hanno votato contro Partito Democratico, Alleanza Verdi e Sinistra, MoVimento 5 Stelle, Italia Viva-Casa Riformista, Azione-Popolari Europeisti Riformatori-Renew Europe.
In Italia ci sono 7 milioni di caregiver. Persone invisibili che, nel silenzio, si fanno carico ogni giorno della fragilità di un proprio caro. L’inchiesta su VITA magazine. LA SOLITUDINE DEI CAREGIVER
Luciano Ciocchetti (FdI), relatore in Commissione, ha ricordato che lì sono stati approvati 49 emendamenti, di cui 25 dell’opposizione: la salvaguardia delle leggi regionali; l’incremento della soglia Isee da 15.000 a 25.000 euro; le tutele per i minori che convivono con persone con disabilità; le semplificazioni nella rendicontazione al giudice tutelare; l’innalzamento da 25 a 40 chilometri della distanza massima per caregiver non conviventi; dei criteri nazionali uniformi per computo assistenziale e più tutele in caso di rigetto delle domande; la raccolta di dati statistici sulle condizioni dei caregiver familiari.
In apertura, la ministra Alessandra Locatelli (foto di Roberto Monaldo / LaPresse)
L’inclusione delle persone con disabilità passa attraverso l’offerta di percorsi di autonomia, che siano opportunità lavorative o legate allo sport. Due mondi che si incontrano e si integrano, diventando modelli di vita per chi, la propria fragilità, la mette in campo per disegnare nuovi percorsi di vita. Mondi che hanno bisogno di avere gli strumenti necessari per operare, per esempio confrontandosi con la politica.
È questo che è successo nei giorni scorsi a Palermo, in occasione della visita della ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli: due giorni trascorsi a incontrare diverse realtà nelle loro sedi operative, ma anche per raccontare alla città come si possono mettere al centro le persone, i loro diritti, le loro capacità e il loro protagonismo nella società. Rispondendo anche a chi chiede di valorizzare maggiormente la dimensione della partecipazione.
«Il diritto di tutti alla piena partecipazione è la sfida anche dal punto di vista della disabilità, se non vogliamo categorizzare e differenziare. Io ho sempre parlato di tutte le persone con disabilità», ha detto la ministra Locatelli. «Per esempio nel documento finale della dichiarazione del G7 su inclusione e disabilità, il primo e al momento l’unico al mondo, che si è svolto proprio grazie all’Italia, noi ministri abbiamo affermato che dobbiamo portare avanti il diritto di tutti alla vita civile, sociale, politica, culturale, sportiva, relazionale, affettiva dei nostri Paesi».
Due giorni, quelli palermitani, durante i quali a parlare sono stati i diretti interessati, raccontando le loro fatiche, ma anche quei progressi spesso impercettibili che generano la gioia di chi sa bene quanto sia arduo conquistarli.
Il problema non è la disabilità. Il problema è un mondo progettato come se le persone con disabilità non esistessero. Parte da qui l’inchiesta di VITA magazine di giugno, un numero che scardina il principio dell’inclusione alla ricerca di una convivenza possibile. DISABILITÀ, L’INCLUSIONE NON BASTA
Si legge “SporT21”, ma non è solo attività sportiva
Sbaglia profondamente chi pensa che SporT21 Sicilia sia un’associazione che pone al centro dei percorsi di autonomia solo l’attività sportiva: lo sport è centrale, come si evince fin dal nome, ma proprio questa è una di quelle realtà convinte che l’inclusione si faccia a 360 gradi. Nata come associazione sportiva, oggi SporT21 Sicilia rivolge la sua attenzione alle persone con disabilità, impegnandosi in tutte le attività che coinvolgono la loro vita, per un’indipendenza che sia veramente totale.
«Siamo nati nel 2017 per portare i ragazzi a fare sport», afferma il presidente di SporT21 Sicilia, Giampiero Gliubizzi. «Abbiamo cominciato la nostra attività affiliandoci a diverse federazioni, prima quelle del Coni, poi quelle paralimpiche del Cip – Comitato Italiano Paralimpico. Nel 2019 abbiamo avviato anche dei percorsi sociali per tutti i nostri ragazzi, che sono in maggioranza persone con sindrome di Down. Non è, infatti, un caso che il nostro nome rimandi alla Trisomia 21. Lo sport ci aiuta a superare le barriere, ad andare oltre i nostri limiti. Attualmente l’associazione opera sia nel settore sportivo con due federazioni paralimpiche, la Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali e la Federazione Italiana Paralimpica Calciobalilla. Proprio l’anno scorso abbiamo avviato quest’ultima affiliazione, dando modo ai ragazzi con disabilità intellettiva relazionale di praticare anche questa attività. Con la Fisdir, invece, facciamo judo e nuoto, attività competitive agonistiche a tutti gli effetti che portano i ragazzi a gareggiare ad alti livelli, anche se sempre commisurati alle loro attitudini. Ogni piccolo passo in più per noi è un punto in più che i ragazzi acquisiscono».
Nella birra la possibilità di inserimenti lavorativi e di inclusione
«Abbiamo poi avviato un percorso di inclusione attraverso la birra T21», aggiunge Gliubizzi, «un prodotto nato grazie a un bando vinto nel 2020 con l’assessorato regionale alla Famiglia e alle Politiche sociali. Il progetto prevedeva la conoscenza e trasformazione di prodotti siciliani e noi abbiamo scelto la birra. Abbiamo fatto un anno di percorso di tirocinio con cinque birrifici in tutta la Sicilia e alla fine del quale quello con il quale abbiamo proseguito un rapporto di lavoro è il birrificio Bruno Ribadi di Terrasini, in provincia di Palermo, che ci ha consentito di ampliare la conoscenza di questo mondo. Produciamo una birra senza glutine, quindi adatta anche ai celiaci».
Non solo la qualità delle birre è molto alta, ma anche il lavoro che c’è dietro è sicuramente di qualità e premia tutta l’associazione
Giampiero Gliubizzi, presidente di SporT21 Sicilia
Da lì, è nato un altro progetto, “Beer-Up – Da Mastri a Maestri”, «che ci ha consentito di trasferire le competenze dei nostri ragazzi ad altre analoghe associazioni del territorio siciliano, con un nuovo indirizzo sociale collegato anche all’inserimento lavorativo nella ristorazione. Non è stato e non è facile perché, per fare inclusione, ci vuole tutto un contesto. L’azienda disponibile, la disponibilità delle famiglie, quella degli operatori. Sinergie che non sempre si incrociano. Oggi siamo orgogliosi perché da circa 4-5 anni proprio la ministra Locatelli ci invita spesso alle grandi manifestazioni promosse dal ministero, ritenendo che il nostro progetto abbia una valenza sociale molto forte.In effetti, non solo la qualità delle birre è molto alta, ma anche il lavoro che sta dietro è sicuramente di qualità e premia tutta l’associazione. I ragazzi, poi, lavorano anche per etichettare le bottiglie e inscatolarle: attività che devono essere necessariamente poco pericolose, ma che danno grandi soddisfazioni. Ce lo rimandano ogni giorni i sorrisi di Francesco, Simona, Giorgia e Giulio, solo alcuni dei 15 ragazzi impegnati nell’attività. La loro gioia ci riempie i cuori. Puntiamo, però, sempre più in alto. Il nostro prossimo obiettivo è aprire un pub, trasferendo queste nostre capacità all’interno di una cooperativa, di un ente perché non possiamo farlo da soli. Sarebbe il naturale completamento di un percorso».
Il nostro prossimo obiettivo è aprire un pub, trasferendo le nostre capacità all’interno di una cooperativa. Sarebbe il naturale completamento di un percorso
Giampiero Gliubizzi, presidente di SporT21 Sicilia
Le famiglie sole davanti al dopo di noi
Gliubizzi è padre di un uomo con sindrome di Down, di 35 anni. «Il primo figlio, nessun problema durante tutta la gravidanza, all’ecografia non si era mai notato niente. Non ci sono dubbi che la nascita di un ragazzo con la sindrome di Down sconvolga tutta la famiglia. Inoltre, 35 anni fa le conoscenze sula trisomia 21 erano diverse: ci dicevano che nostro figlio non sarebbe vissuto a lungo o che comunque non avrebbe avuto alcun tipo di autonomia. Una tristezza enorme. Inevitabilmente ti dai da fare, come fanno tutti i genitori che hanno figli con disabilità. Lavoriamo e cerchiamo di trovare la strada per garantire autonomia ai nostri ragazzi. A volte ci riusciamo, altre volte non ci riusciamo. Molto dipende dal contesto in cui viviamo e senza dubbio al Nord la realtà è ben diversa dalla nostra. Qui in Sicilia i progetti che riguardano il “dopo di noi” sono ancora molto indietro. Creare il vestito che possa adattarsi a ogni singolo ragazzo comporta molte difficoltà, che ogni famiglia spesso si ritrova ad affrontare da sola».
Lo sport che cambia la vita
Simbolo del capoluogo siciliano per celebrare la fedeltà della città alla Repubblica Romana, l’aquila si moltiplica e diventa forza comune per raccontare il percorso de “Le Aquile di Palermo“, società sportiva fondata da genitori e ragazzi con distrofia muscolare. L’hockey in carrozzina elettrica è diventato per loro un importante strumento di integrazione sociale.
«Quando scendiamo in campo dimentichiamo tutto», dice Marina Lionetti, il capitano della squadra, in carrozzina per un’artrite reaumatoide non curata. «Non vediamo l’ora di ritrovarci insieme sulle nostre carrozzine a dimostrare quanto lo sport possa dare un altro colore alla vita. Corrisponde al vero quando si dice che “il viaggio è più importante della meta” perché per noi i momenti più belli sono quelli in cui viaggiamo insieme sul pulmino o quando ci ritroviamo negli spogliatoi a scherzare e dirci di tutto». Tecnicamente, lei, è «multitasking»: «Sono il capitano, ma all’occorrenza faccio anche il portiere, l’attaccante, il difensore. Nessuno sta mai ferma nel ruolo. Essere squadra è differente da fare squadra».
Le Aquile di Palermo porta avanti anche battaglie per la tutela dei diritti civili delle persone disabili. Il suo presidente, Salvatore Di Giglia, è anche coordinatore dell’Ente Tutela Disabilità (in passato Ufficio Nazionale del Garante della Persona Disabile, c’è stato un cambio di nome quando nel 2024 è stata istituita la figura del Garante Nazionale per i diritti delle Persone con disabilità, ndr) un ente di Terzo settore che punta proprio sui diritti: «I nostri ragazzi hanno una forza che difficilmente trovi in altre persone. Le loro sono vittorie sulla vita, anche se poi certamente portano a casa coppe e medaglie».
«Io ho 60 anni e non mi sono mai fermata». aggiunge il capitano della squadra. «Sono per natura una sportiva, ho sempre fatto nuoto, scherma, judo, dimostrando, anche quando il mio principale mezzo di locomozione è diventata la carrozzina, che non ci sono barriere, se lo vuoi. Certo, non tutti riescono ad avere un atteggiamento positivo e propositivo, ma da noi si fa di tutto per non dare spazio a quella voglia di rinchiudersi in casa e non avere più rapporti col mondo che ogni tanto fa capolino. Quando arriviamo sul campo, così, le nostre vittorie hanno un sapore unico».
Partecipazione, non inclusione: le parole che aiutano a capire meglio
«Non dico che la parola inclusione non mi piaccia o non vada usata, ma nel mio percorso preferisco parlare di come i ragazzi possano superare le difficoltà attraverso il senso di partecipazione». Nicoletta Mazzola, pedagogista specializzata in psicopatologia dei disturbi specifici dell’apprendimento, è presidente del Centro didattico “Il Giardino dei Talenti“: anche un doposcuola può essere strumento per offrire ai ragazzi l’opportunità di scoprire i propri talenti. In questa realtà non si fanno solo i compiti e l’assistenza allo studio: ci sono anche attività specialistiche di logopedia e neuromotricità, il tutto sempre e comunque in alleanza con le famiglie che seguono i loro figli, senza delegare agli operatori.
Nicoletta Mazzola con il figlio Vincenzo
Non a caso il ministro Locatelli ha voluto conoscere quanta forza ed energia c’è nel progetto “Officine Blu, progetto di vita”, un percorso nato per accompagnare adolescenti e giovani adulti verso una maggiore autonomia, attraverso esperienze concrete, relazioni, partecipazione e valorizzazione delle proprie capacità. Vincenzo, in arte Vicio DJ, si è esibito davanti ad Alessandra Locatelli, nel corso di una serata piena di contenuti, ma anche di tanta leggerezza, come quella che sanno dare ragazzi come lui quando sono amati profondamente. «Tutto questo ci fa guardare al futuro dei nostri figli, parlando di opportunità e dell’importanza di costruire percorsi che mettono al centro la persona, i suoi desideri, i suoi talenti e le sue aspirazioni. Mio figlio Vincenzo ne è la dimostrazione. Il suo percorso di autonomia ha lavorato molto sulle sue abilità, tirando fuori il meglio di lui, per esempio la musica, ma anche la cucina, un’abilità che aveva sviluppato ma che ancora non aveva consolidato. Ora riesce a fare anche da solo. Ha sempre saputo cosa vuole fare nella vita ed è il mio orgoglio. La sua storia è stimolante anche per gli altri ragazzi».
«Amo lavorare alla consolle e proporre la musica che mi piace», esordisce Vincenzo. «Mi piace stare anche ai fornelli, per esempio so fare molto bene la pasta col tonno e credo che piaccia. Quello che vorrei veramente? Una ragazza. La vorrei “coccolosa”. E vorrei andare a vivere insieme a lei».
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