Ventisette anni: questo è l’arco di tempo per cui Marco Espa è stato caregiver. Lo è stato giorno e notte, per sua figlia Chiara. È presidente nazionale dell’Associazione Bambini Cerebrolesi – ABC Italia) e insieme a Francesca Palmas ha scritto il libro Progetto di Vita (Erickson). Dal gennaio 2024, ha fatto parte del Tavolo interministeriale tecnico per la legge nazionale sui caregiver familiari costituito della ministra Alessandra Locatelli e della viceministra del Lavoro Maria Teresa Bellucci: a partire da quei lavori – durati un anno intero – gli uffici ministeriali hanno poi predisposto il ddl appena approvato dal Consiglio dei Ministri. 

Che ne pensa del ddl presentato dalla ministra Locatelli?

È un passo importante, perché finalmente lo Stato riconosce che il tema dei caregiver non è un fatto privato e che esiste e va affrontato. È anche cosa buona e giusta partire dai caregiver conviventi: sono quelli che sostengono il carico più alto, spesso 24 ore su 24, e che rinunciano al lavoro e alla propria vita per evitare l’istituzionalizzazione dei loro cari. La scelta fatta dalla ministra Locatelli – partire dai caregiver conviventi, in un quadro di risorse limitate – è sicuramente una scelta difficile, ma è strategicamente importante e noi come ABC la sosteniamo. Tuttavia, questo criterio viene di fatto mortificato dall’introduzione di un limite Isee troppo basso, a 15mila euro: così facendo si escludono decine di migliaia di caregiver che vivono la stessa identica condizione di cura. È una contraddizione evidente: si individua correttamente la priorità, ma poi la si svuota con un criterio economico che non ha nulla a che vedere con la non autosufficienza. Il ddl ora inizierà il suo iter in Parlamento e dovremo lavoreremo insieme alle istituzioni e a tutti i vari stakeholder per migliorarlo. 

Finalmente lo Stato riconosce che il tema dei caregiver non è un fatto privato, che esiste e va affrontato. È anche cosa buona e giusta partire dai caregiver conviventi: sono quelli che sostengono il carico più alto

Marco Espa, presidente ABC

Intende dire che lo Stato dovrebbe dare un sostegno ai caregiver indipendentemente dalla soglia Isee?

La non autosufficienza non è una condizione di povertà, è una condizione di vita. Legare il riconoscimento del caregiver al reddito significa trasformare una politica di inclusione in una misura assistenziale selettiva. Questo approccio taglia fuori decine di migliaia di caregiver conviventi che continuano a sostenere da soli un carico enorme, senza alcuna tutela. Lo Stato a parole sta dicendo ai caregiver conviventi “vi riconosco, partiamo da voi” e poi però introducendo un Isee così basso, di fatto fa un’altra cosa. Ma chi ha esperienza nel settore, come noi, sa come rendere inclusiva una politica pubblica, anche con lo strumento dell’Isee graduato a seconda del reddito, senza però tagliare fuori nessuno. Non avendo mai ricevuto il testo, però, non siamo potuti intervenire a correzione. 

C’è chi sostiene che tutti i caregiver dovrebbero avere lo stesso trattamento, a prescindere dall’essere conviventi o meno. In questo modo, infatti, si tagliano fuori – per esempio – i figli di anziani non autosufficienti, che sono caregiver ma tipicamente non convivono con i propri genitori. È una strada praticabile?

Ci sono situazioni che vanno sostenute, come quelle di chi si prende cura per un grande numero di ore quotidiane pur non essendo convivente. Non solo figli e genitori ma anche reti amicali di vicinanza. L’importante è farsi carico. Certo non possiamo pensare equivalente questa situazione a chi decide per tanti motivi di istituzionalizzare una persona 200 km di distanza. Al Tavolo ho sentito ragionamenti contorti e di fantasia di chi sosteneva che il carico di chi istituzionalizzava i propri familiari era ben superiore a quello di coloro che ci convivevano. E poi, bisogna essere onesti: se volessimo garantire lo stesso trattamento a tutti i caregiver, conviventi e non conviventi, servirebbero almeno 40 miliardi di euro. Questa è una cifra impossibile per qualsiasi Governo e, aggiungo, nemmeno giusta. Le politiche pubbliche devono partire da chi sostiene il carico più alto. L’equità non consiste nel trattare tutti allo stesso modo, ma nel riconoscere le differenze reali.

Se volessimo garantire lo stesso trattamento a tutti i caregiver, conviventi e non conviventi, servirebbero almeno 40 miliardi di euro. L’equità non consiste nel trattare tutti allo stesso modo, ma nel riconoscere le differenze reali

Marco Espa, presidente ABC

Si parla spesso di dare uno “stipendio” per i caregiver. Perché siete contrari?

Perché sarebbe un errore strutturale. Dare uno stipendio ai caregiver significherebbe consentire allo Stato di lavarsene le mani, scaricando interamente sulle famiglie la responsabilità della cura. Nel contesto italiano questa scelta avrebbe un effetto devastante sulle donne, non possiamo nascondercelo: vorrebbe dire costringerle “agli arresti domiciliari”, senza aver commesso alcun reato. L’idea dello stipendio per il caregiver non è emancipazione, è al contrario una regressione culturale e sociale, che rischia di cristallizzare la segregazione domestica e l’isolamento. Noi non vogliamo sussidi che rinchiudano le persone in casa, vogliamo diritti che permettano di vivere, lavorare e partecipare alla società.

Di che cosa hanno bisogno, allora, i caregiver?

La vera battaglia è il diritto ai contributi figurativi, cioè alla pensione. Migliaia di caregiver hanno abbandonato il lavoro per anni, spesso per una vita intera e quindi rischiano di ritrovarsi senza alcuna tutela previdenziale. Questo è inaccettabile. I contributi figurativi non sono assistenza: sono una misura strutturale che riconosce il valore pubblico del lavoro di cura. Sia chiaro, capiamo e non siamo contrari a contributi come quelli previsti in bozza di legge, in attesa che partano i progetti di vita, ma devono essere provvisori: l’obiettivo deve essere anche per noi caregiver il progetto di vita. Ovviamente accanto al riconoscimento dei contributi figurativi.

L’idea dello stipendio per il caregiver non è emancipazione, è al contrario una regressione culturale e sociale, che rischia di cristallizzare la segregazione domestica e l’isolamento. La vera battaglia è il diritto ai contributi figurativi, cioè alla pensione

Marco Espa, presidente ABC

Che cosa c’entra con i caregiver il progetto di vita?

Ricordiamolo: questa è una legge che deve sostenere i caregiver, non delegare loro ulteriori compiti di cura in cambio di soldi. Prendersi cura di chi si prende cura, significa intervenire concretamente attraverso misure di sostegno adeguate alle persone con disabilità, per esempio attraverso i progetti di vita personalizzati, co-progettati, deistituzionalizzanti. Questo non solo permette realmente di alleggerire il naturale carico di assistenza richiesto a un familiare, ma al tempo stesso permettere alle persone di scegliere dove e come e con chi vivere. L’esperienza ci ha dimostrato che se le persone con disabilità sono realmente sostenuti, con progetti personalizzati e co-progettati, i caregivers sono addirittura in grado di riprendere le attività lavorative e in generale di migliorare la loro qualità di vita. Dunque, il reale riconoscimento della figura del caregiver non si deve limitare ad una misura risarcitoria, ma che ne valorizzi il ruolo. E va letta in combinato disposto con i progetti di vita dei loro cari con disabilità. Su questo punto, però, c’è una cosa che lo Stato e i suoi funzionari devono capire: non si fanno le riforme a costo zero o quasi. 

Sta parlando della riforma della disabilità?

Penso a chi ritiene che tutto sommato il progetto di vita sia la sommatoria di ciò che esiste già nei territori. Non è così. A mio giudizio le prestazioni “atipiche” – cioè quelle che ad oggi non rientrano nelle unità di offerta del territorio di riferimento – saranno probabilmente il 90% di ogni singolo progetto e non, come dicono invece molti osservatori, una quota residuale che riguarderà solo alcune situazioni particolari. La risposta a necessità “atipiche” nel progetto di vita non è un’evenienza eccezionale, ma dovrà essere la prassi ordinaria; è l’essenza stessa del nuovo modello. La legge prevede un fondo da 25 milioni l’anno per garantire queste “prestazioni atipiche”, ma aver previsto risorse così limitate equivale a trattare la personalizzazione come un elemento marginale, un’eccezione da concedere con il contagocce, anziché come il pilastro della legge. È un paradosso difficilmente sanabile: si crea uno strumento per l’innovazione, ma lo si dota di risorse che, di fatto, ne circoscrivono l’applicazione a un ruolo quasi simbolico, tradendo l’ispirazione originaria della norma. È per questa ragione che ci vogliono miliardi di euro per non far fallire la riforma della disabilità. 

L’obiettivo deve essere anche per noi caregiver il progetto di vita. Per questo servono miliardi: per i caregiver e per i progetti di vita

Marco Espa, presidente ABC

Ancora una volta, la questione delle risorse resta centrale. 

Sì, la questione delle risorse è determinante. IIl punto è che se le istituzioni non affrontano oggi il tema della non autosufficienza, tutto ricadrà sui conti dello Stato tra pochi anni, in altri modi, ma certamente con un impatto molto più pesante. Se ci fosse una classe politica lungimirante, si potrebbe costruire un sistema misto di finanziamento di tutto questo: una parte attraverso un fondo tipo l’Home Care, una parte con un contributo che viene dai redditi altissimi, una parte sugli extra-profitti delle banche, una parte con la fiscalità generale e una parte attraverso il Parlamento. Va detto chiaramente: qui a giocare un ruolo centrale è il Parlamento, non il Governo. Il Governo, di qualunque colore sia, difficilmente farà questo passo: serve invece una responsabilità parlamentare. Se si individuino due o tre temi che maggioranza e opposizione ritengono unitari, che diventano bipartisan nell’agenda parlamentare, argomenti di tutti… si può fare. Ma bisogna dirlo con chiarezza: servono miliardi, non milioni. I miliardi per i caregiver e i miliardi per il progetto di vita. Tecnicamente si può fare, ma come sempre serve la volontà politica.

VITA ha dedicato un magazine ai caregiver familiari, titolato La solitudine dei caregiver: se hai un abbonamento puoi scaricare subito qui la versione digitale oppure abbonati qui.

Qual è il modello di inclusione che ABC propone?

Io sostengo che l’inclusione sociale non sia un sussidio, ma un’infrastruttura pubblica. Serve un approccio centrato sulla persona, che coinvolga chi ha esperienza vissuta della disabilità e della cura. La co-progettazione e la partecipazione non sono slogan: sono strumenti indispensabili per evitare errori, intercettare i bisogni reali e costruire fiducia. Troppo spesso le politiche pubbliche vengono progettate senza ascoltare le persone che dovrebbero beneficiarne, ma così si finiscono per ignorare proprio le voci dei più vulnerabili.

Questo richiede anche un rafforzamento dei servizi sociali?

Certamente. Non basta scrivere buone leggi, se non si investe nel personale dei servizi sociali. Una strategia ambiziosa ma che poi non sia accompagnata dal rafforzamento dell’infrastruttura umana e operativa dei servizi di assistenza, inclusione e supporto… è destinata a fallire. Servono investimenti mirati nei servizi sociali, nella professionalizzazione, in condizioni di lavoro di qualità e nell’integrazione con sanità, istruzione e politiche del lavoro. In assenza di tutto questo, qualsiasi riforma rischia di restare pura retorica.

In sintesi, cosa serve oggi ai caregiver italiani?

Servono riconoscimento, contributi figurativi, diritto alla pensione e politiche strutturali sulla non autosufficienza. Non stipendi che permettano allo Stato di lavarsene le mani, non sussidi che rinchiudano le persone in casa. Ma un investimento pubblico serio, bipartisan, fondato su diritti, servizi e infrastrutture sociali. Perché l’inclusione non è un costo: oltre ad essere una responsabilità collettiva e una scelta di civiltà, è un investimento, riduce i costi assistenziali, come dimostrato dalle migliori esperienze pubbliche di deistituzionalizzazione in Italia, fa crescere l’occupazione e aumenta il gettito della fiscalità generale.

Nelle foto, alcune delle famiglie aderenti ad ABC, che nel 2024 ha avuto in gestione un bene confiscato alla mafia a San Teodoro (Olbia). Qui ha aperto la “Casa dell’indipendenza – Villa della legalità”. VITA lo ha raccontato qui.

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«I nostri giovani vanno via perché li trattiamo male, così come trattiamo male chi viene da fuori. Lo diciamo da tempo, ma è la prima volta che sento un’analisi di questo tipo da chi gestisce i numeri della macroeconomia». Così Emiliano Manfredonia, presidente nazionale di Acli, commenta le parole di Fabio Panetta, governatore della Banca d’Italia, intervenuto all’inaugurazione dell’anno accademico dell’Università di Messina. In quell’occasione Panetta ha ricordato che «circa un decimo dei giovani laureati italiani si è trasferito all’estero».

I giovani laureati si spostano alla ricerca di ambienti di lavoro in cui il merito sia pienamente riconosciuto, attraverso contratti stabili, impieghi coerenti con le competenze e percorsi di carriera più dinamici

Fabio Panetta, governatore Banca d’Italia

Un vero e proprio esodo, dovuto anche a fattori economici: «Un giovane laureato in Germania guadagna in media l’80% in più di un coetaneo italiano». Ma, ha precisato Panetta, «le differenze retributive non sono l’unica determinante della scelta di lasciare l’Italia. I giovani laureati si spostano alla ricerca di ambienti di lavoro in cui il merito sia pienamente riconosciuto, attraverso contratti stabili, impieghi coerenti con le competenze e percorsi di carriera più dinamici».

In fuga da un destino povero (anche di opportunità)

I numeri, in effetti, sono impressionanti. Come ricorda Manfredonia, «nel 2024 abbiamo raggiunto un record, con oltre 155mila laureati andati via. Un dato inquietante, che ha certamente una dimensione economica: chi ha la fortuna di avere un salario stabile in Italia versa il 33% dello stipendio all’ente previdenziale per ottenere una pensione che sarà di poco superiore al 60% dell’ultima retribuzione. La destinazione finale, soprattutto per chi ha salari bassi – giovani, donne e stranieri – è la povertà».

Precarizziamo i giovani a inizio carriera, depauperando le migliori energie del Paese con lavori umilianti, che sviliscono competenze, motivazione e desiderio di impegnarsi

Emiliano Manfredonia, presidente nazionale Acli

Ma il problema non è solo economico. «È anche culturale e riguarda la mancanza di opportunità, come ha riconosciuto lo stesso Panetta. In Italia i giovani non trovano la possibilità di essere valutati per il proprio merito né di intraprendere carriere che offrano una prospettiva di futuro. Precarizziamo i giovani a inizio carriera, depauperando le migliori energie del Paese con lavori umilianti, che sviliscono competenze, motivazione e desiderio di impegnarsi».

Una condizione che ha effetti diretti anche sulla natalità: «Se i giovani sono precari nel lavoro, lo sono anche nella vita. Facciamo esattamente il contrario di ciò che avrebbe senso fare: dovremmo pagare di più le persone quando sono giovani e di meno quando sono anziane e hanno già sostenuto i costi maggiori».

Il “sistema Paese” investa sui giovani

Come invertire questa tendenza? Da dove partire per fermare la fuga dei giovani o almeno favorire il loro ritorno, valorizzando in Italia le competenze acquisite all’estero? «Di certo non saranno bonus e fiscalizzazioni a risolvere il problema. Serve una riforma strutturale, costruita dal sistema Paese. Il limite della politica degli ultimi vent’anni è stato l’incapacità di immaginare il futuro e di lavorare sulle strutture», osserva Manfredonia.

Una riforma strutturale è necessaria anche sul tema della casa, una delle principali emergenze per i giovani e una delle cause della loro precarietà. «Gli affitti brevi hanno creato un mostro: nel nostro Paese la rendita è tassata meno del lavoro faticato, ed è un paradosso. Servono norme e politiche che garantiscano l’accesso alla casa a tutti, a partire dai giovani».

La democrazia rinasce dalla partecipazione

C’è poi il nodo dell’istruzione, anche professionale. «Abbiamo circa 30mila studenti che frequentano le scuole di formazione professionale dell’Ente nazionale Acli Istruzione professionale (Enaip). Registriamo un forte mismatch tra le richieste delle aziende e la preparazione dei ragazzi: è un problema che va affrontato».

Infine, il ruolo del Terzo settore, che può fare molto e in parte lo sta già facendo. «Dobbiamo soprattutto favorire la partecipazione, perché un giovane che si sente scartato rischia non solo di non votare, ma di non prendere parte alla vita attiva. Dalla ricerca che abbiamo realizzato con l’Iref, Né dentro né contro, emerge che i giovani sono interessati alle questioni sociali, ma non sentono il bisogno di impegnarsi in un’organizzazione. Per questo, come Acli, abbiamo dato vita a un Patto per la partecipazione: per ritrovare gioia, coraggio e forza nel mettersi in gioco, offrire la propria visione del mondo e provare a cambiarlo».

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Informare le dipendenti sulla prevenzione nell’ambito della fertilità. Aiutarle nel loro progetto di maternità e genitorialità, anche offrendo i servizi per la preservazione della fertilità. È questo l’obiettivo del progetto supportato da Otb foundation, fondazione non profit del gruppo moda Otb, in partnership con il gruppo Genera, realtà italiana nell’ambito della procreazione medicalmente assistita, che include anche le tecniche di crioconservazione degli ovociti della donna.

Genitorialità informata

L’iniziativa è stata spiegata da Arianna Alessi vicepresidente di Otb foundation, nell’ambito di una serie di altre attività promosse dalla fondazione «per favorire l’uguaglianza di genere anche sui luoghi di lavoro delle aziende del Gruppo, al fine di supportare le donne nei loro obiettivi personali e professionali per garantire che le decisioni riguardanti la maternità siano sempre più libere e individuali. Attualmente vi sono molteplici servizi a disposizione di coloro che decidono di intraprendere un progetto di genitorialità: dall’asilo interno alla flessibilità lavorativa, dai servizi per neogenitori fino a programmi di formazione e sensibilizzazione».

La fondazione finanzia il percorso

«In Italia la sanità pubblica copre il social freezing solo per specifiche patologie mediche, o con tempi di attesa lunghissimi, rendendo la pratica un privilegio per pochi che si vedono costretti a ricorrere a strutture private con costi elevati», ha aggiunto Alessi, «pertanto, la fondazione intende attivare questa ulteriore iniziativa impegnandosi a finanziare i percorsi per le colleghe del gruppo che aderiranno, al fine di promuovere la libertà di scelta sulla propria vita riproduttiva, contrastare l’infertilità legata all’età e offrire soluzioni a un’evoluzione sociale e lavorativa che spesso posticipa il desiderio di maternità».

Dati e contesto

Per approfondire la questione, non priva di risvolti etici, il progetto è stato presentato in un evento dal taglio scientifico rivolto ai dipendenti del gruppo Otb, dedicato ai temi della prevenzione, del tempo biologico e del futuro riproduttivo.

Il punto di partenza è stato un dato: in un contesto in cui l’età media alla prima maternità continua a crescere, in Italia le donne diventano madri per la prima volta in media a 33,8 anni e il numero medio di figli per donna è pari a 1,18. Sempre più donne posticipano le scelte di genitorialità.

Al tempo non si comanda

«Il tempo è la variabile biologica centrale della fertilità e, a differenza di altri fattori, non può essere recuperato», ha affermato Filippo Maria Ubaldi, professore ordinario di ostetricia e ginecologia presso l’università della Calabria e direttore medico del gruppo Genera, intervenuto sul ruolo del tempo come principale variabile biologica non modificabile della fertilità.«Oggi, il problema non è la mancanza di possibilità, ma il ritardo nell’informazione. Quando la consapevolezza arriva tardi, le opzioni si riducono. Informare in modo tempestivo è una forma concreta di prevenzione, con un impatto diretto anche sul quadro demografico del Paese», ha proseguito.

L’opzione social freezing

«La preservazione della fertilità va letta nel rapporto tra età biologica, qualità ovocitaria e possibilità offerte oggi dalla scienza. In questo quadro, anche il social freezing può essere considerato, per alcune persone, una delle opzioni possibili in un contesto di vita e di lavoro in evoluzione, senza mai prescindere dal ruolo centrale del tempo biologico», ha spiegato Laura Rienzi, professoressa associata presso il dipartimento di scienze molecolari dell’università di Urbino e direttore scientifico del gruppo Genera.

Foto in apertura di Vardan Papikyan su Unsplash.

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