Ventisette anni: questo è l’arco di tempo per cui Marco Espa è stato caregiver. Lo è stato giorno e notte, per sua figlia Chiara. È presidente nazionale dell’Associazione Bambini Cerebrolesi – ABC Italia) e insieme a Francesca Palmas ha scritto il libro Progetto di Vita (Erickson). Dal gennaio 2024, ha fatto parte del Tavolo interministeriale tecnico per la legge nazionale sui caregiver familiari costituito della ministra Alessandra Locatelli e della viceministra del Lavoro Maria Teresa Bellucci: a partire da quei lavori – durati un anno intero – gli uffici ministeriali hanno poi predisposto il ddl appena approvato dal Consiglio dei Ministri.
Che ne pensa del ddl presentato dalla ministra Locatelli?
È un passo importante, perché finalmente lo Stato riconosce che il tema dei caregiver non è un fatto privato e che esiste e va affrontato. È anche cosa buona e giusta partire dai caregiver conviventi: sono quelli che sostengono il carico più alto, spesso 24 ore su 24, e che rinunciano al lavoro e alla propria vita per evitare l’istituzionalizzazione dei loro cari. La scelta fatta dalla ministra Locatelli – partire dai caregiver conviventi, in un quadro di risorse limitate – è sicuramente una scelta difficile, ma è strategicamente importante e noi come ABC la sosteniamo. Tuttavia, questo criterio viene di fatto mortificato dall’introduzione di un limite Isee troppo basso, a 15mila euro: così facendo si escludono decine di migliaia di caregiver che vivono la stessa identica condizione di cura. È una contraddizione evidente: si individua correttamente la priorità, ma poi la si svuota con un criterio economico che non ha nulla a che vedere con la non autosufficienza. Il ddl ora inizierà il suo iter in Parlamento e dovremo lavoreremo insieme alle istituzioni e a tutti i vari stakeholder per migliorarlo.
Finalmente lo Stato riconosce che il tema dei caregiver non è un fatto privato, che esiste e va affrontato. È anche cosa buona e giusta partire dai caregiver conviventi: sono quelli che sostengono il carico più alto
Marco Espa, presidente ABC
Intende dire che lo Stato dovrebbe dare un sostegno ai caregiver indipendentemente dalla soglia Isee?
La non autosufficienza non è una condizione di povertà, è una condizione di vita. Legare il riconoscimento del caregiver al reddito significa trasformare una politica di inclusione in una misura assistenziale selettiva. Questo approccio taglia fuori decine di migliaia di caregiver conviventi che continuano a sostenere da soli un carico enorme, senza alcuna tutela. Lo Stato a parole sta dicendo ai caregiver conviventi “vi riconosco, partiamo da voi” e poi però introducendo un Isee così basso, di fatto fa un’altra cosa. Ma chi ha esperienza nel settore, come noi, sa come rendere inclusiva una politica pubblica, anche con lo strumento dell’Isee graduato a seconda del reddito, senza però tagliare fuori nessuno. Non avendo mai ricevuto il testo, però, non siamo potuti intervenire a correzione.
Marco Espa con la figlia Chiara
C’è chi sostiene che tutti i caregiver dovrebbero avere lo stesso trattamento, a prescindere dall’essere conviventi o meno. In questo modo, infatti, si tagliano fuori – per esempio – i figli di anziani non autosufficienti, che sono caregiver ma tipicamente non convivono con i propri genitori. È una strada praticabile?
Ci sono situazioni che vanno sostenute, come quelle di chi si prende cura per un grande numero di ore quotidiane pur non essendo convivente. Non solo figli e genitori ma anche reti amicali di vicinanza. L’importante è farsi carico. Certo non possiamo pensare equivalente questa situazione a chi decide per tanti motivi di istituzionalizzare una persona 200 km di distanza. Al Tavolo ho sentito ragionamenti contorti e di fantasia di chi sosteneva che il carico di chi istituzionalizzava i propri familiari era ben superiore a quello di coloro che ci convivevano. E poi, bisogna essere onesti: se volessimo garantire lo stesso trattamento a tutti i caregiver, conviventi e non conviventi, servirebbero almeno 40 miliardi di euro. Questa è una cifra impossibile per qualsiasi Governo e, aggiungo, nemmeno giusta. Le politiche pubbliche devono partire da chi sostiene il carico più alto. L’equità non consiste nel trattare tutti allo stesso modo, ma nel riconoscere le differenze reali.
Se volessimo garantire lo stesso trattamento a tutti i caregiver, conviventi e non conviventi, servirebbero almeno 40 miliardi di euro. L’equità non consiste nel trattare tutti allo stesso modo, ma nel riconoscere le differenze reali
Marco Espa, presidente ABC
Si parla spesso di dare uno “stipendio” per i caregiver. Perché siete contrari?
Perché sarebbe un errore strutturale. Dare uno stipendio ai caregiver significherebbe consentire allo Stato di lavarsene le mani, scaricando interamente sulle famiglie la responsabilità della cura. Nel contesto italiano questa scelta avrebbe un effetto devastante sulle donne, non possiamo nascondercelo: vorrebbe dire costringerle “agli arresti domiciliari”, senza aver commesso alcun reato. L’idea dello stipendio per il caregiver non è emancipazione, è al contrario una regressione culturale e sociale, che rischia di cristallizzare la segregazione domestica e l’isolamento. Noi non vogliamo sussidi che rinchiudano le persone in casa, vogliamo diritti che permettano di vivere, lavorare e partecipare alla società.
Di che cosa hanno bisogno, allora, i caregiver?
La vera battaglia è il diritto ai contributi figurativi, cioè alla pensione. Migliaia di caregiver hanno abbandonato il lavoro per anni, spesso per una vita intera e quindi rischiano di ritrovarsi senza alcuna tutela previdenziale. Questo è inaccettabile. I contributi figurativi non sono assistenza: sono una misura strutturale che riconosce il valore pubblico del lavoro di cura. Sia chiaro, capiamo e non siamo contrari a contributi come quelli previsti in bozza di legge, in attesa che partano i progetti di vita, ma devono essere provvisori: l’obiettivo deve essere anche per noi caregiver il progetto di vita. Ovviamente accanto al riconoscimento dei contributi figurativi.
L’idea dello stipendio per il caregiver non è emancipazione, è al contrario una regressione culturale e sociale, che rischia di cristallizzare la segregazione domestica e l’isolamento. La vera battaglia è il diritto ai contributi figurativi, cioè alla pensione
Marco Espa, presidente ABC
Che cosa c’entra con i caregiver il progetto di vita?
Ricordiamolo: questa è una legge che deve sostenere i caregiver, non delegare loro ulteriori compiti di cura in cambio di soldi. Prendersi cura di chi si prende cura, significa intervenire concretamente attraverso misure di sostegno adeguate alle persone con disabilità, per esempio attraverso i progetti di vita personalizzati, co-progettati, deistituzionalizzanti. Questo non solo permette realmente di alleggerire il naturale carico di assistenza richiesto a un familiare, ma al tempo stesso permettere alle persone di scegliere dove e come e con chi vivere. L’esperienza ci ha dimostrato che se le persone con disabilità sono realmente sostenuti, con progetti personalizzati e co-progettati, i caregivers sono addirittura in grado di riprendere le attività lavorative e in generale di migliorare la loro qualità di vita. Dunque, il reale riconoscimento della figura del caregiver non si deve limitare ad una misura risarcitoria, ma che ne valorizzi il ruolo. E va letta in combinato disposto con i progetti di vita dei loro cari con disabilità. Su questo punto, però, c’è una cosa che lo Stato e i suoi funzionari devono capire: non si fanno le riforme a costo zero o quasi.
Sta parlando della riforma della disabilità?
Penso a chi ritiene che tutto sommato il progetto di vita sia la sommatoria di ciò che esiste già nei territori. Non è così. A mio giudizio le prestazioni “atipiche” – cioè quelle che ad oggi non rientrano nelle unità di offerta del territorio di riferimento – saranno probabilmente il 90% di ogni singolo progetto e non, come dicono invece molti osservatori, una quota residuale che riguarderà solo alcune situazioni particolari. La risposta a necessità “atipiche” nel progetto di vita non è un’evenienza eccezionale, ma dovrà essere la prassi ordinaria; è l’essenza stessa del nuovo modello. La legge prevede un fondo da 25 milioni l’anno per garantire queste “prestazioni atipiche”, ma aver previsto risorse così limitate equivale a trattare la personalizzazione come un elemento marginale, un’eccezione da concedere con il contagocce, anziché come il pilastro della legge. È un paradosso difficilmente sanabile: si crea uno strumento per l’innovazione, ma lo si dota di risorse che, di fatto, ne circoscrivono l’applicazione a un ruolo quasi simbolico, tradendo l’ispirazione originaria della norma. È per questa ragione che ci vogliono miliardi di euro per non far fallire la riforma della disabilità.
L’obiettivo deve essere anche per noi caregiver il progetto di vita. Per questo servono miliardi: per i caregiver e per i progetti di vita
Marco Espa, presidente ABC
Ancora una volta, la questione delle risorse resta centrale.
Sì, la questione delle risorse è determinante. IIl punto è che se le istituzioni non affrontano oggi il tema della non autosufficienza, tutto ricadrà sui conti dello Stato tra pochi anni, in altri modi, ma certamente con un impatto molto più pesante. Se ci fosse una classe politica lungimirante, si potrebbe costruire un sistema misto di finanziamento di tutto questo: una parte attraverso un fondo tipo l’Home Care, una parte con un contributo che viene dai redditi altissimi, una parte sugli extra-profitti delle banche, una parte con la fiscalità generale e una parte attraverso il Parlamento. Va detto chiaramente: qui a giocare un ruolo centrale è il Parlamento, non il Governo. Il Governo, di qualunque colore sia, difficilmente farà questo passo: serve invece una responsabilità parlamentare. Se si individuino due o tre temi che maggioranza e opposizione ritengono unitari, che diventano bipartisan nell’agenda parlamentare, argomenti di tutti… si può fare. Ma bisogna dirlo con chiarezza: servono miliardi, non milioni. I miliardi per i caregiver e i miliardi per il progetto di vita. Tecnicamente si può fare, ma come sempre serve la volontà politica.
Io sostengo che l’inclusione sociale non sia un sussidio, ma un’infrastruttura pubblica. Serve un approccio centrato sulla persona, che coinvolga chi ha esperienza vissuta della disabilità e della cura. La co-progettazione e la partecipazione non sono slogan: sono strumenti indispensabili per evitare errori, intercettare i bisogni reali e costruire fiducia. Troppo spesso le politiche pubbliche vengono progettate senza ascoltare le persone che dovrebbero beneficiarne, ma così si finiscono per ignorare proprio le voci dei più vulnerabili.
Questo richiede anche un rafforzamento dei servizi sociali?
Certamente. Non basta scrivere buone leggi, se non si investe nel personale dei servizi sociali. Una strategia ambiziosa ma che poi non sia accompagnata dal rafforzamento dell’infrastruttura umana e operativa dei servizi di assistenza, inclusione e supporto… è destinata a fallire. Servono investimenti mirati nei servizi sociali, nella professionalizzazione, in condizioni di lavoro di qualità e nell’integrazione con sanità, istruzione e politiche del lavoro. In assenza di tutto questo, qualsiasi riforma rischia di restare pura retorica.
In sintesi, cosa serve oggi ai caregiver italiani?
Servono riconoscimento, contributi figurativi, diritto alla pensione e politiche strutturali sulla non autosufficienza. Non stipendi che permettano allo Stato di lavarsene le mani, non sussidi che rinchiudano le persone in casa. Ma un investimento pubblico serio, bipartisan, fondato su diritti, servizi e infrastrutture sociali. Perché l’inclusione non è un costo: oltre ad essere una responsabilità collettiva e una scelta di civiltà, è un investimento, riduce i costi assistenziali, come dimostrato dalle migliori esperienze pubbliche di deistituzionalizzazione in Italia, fa crescere l’occupazione e aumenta il gettito della fiscalità generale.
Nelle foto, alcune delle famiglie aderenti ad ABC, che nel 2024 ha avuto in gestione un bene confiscato alla mafia a San Teodoro (Olbia). Qui ha aperto la “Casa dell’indipendenza – Villa della legalità”. VITA lo ha raccontato qui.
Nelle ultime settimane del 2025 abbiamo assistito ad una crescita esponenziale della spirale repressiva contro il movimento di solidarietà al popolo palestinese, un movimento che nei mesi precedenti aveva dato luogo a grandiose manifestazioni di piazza e a riusciti scioperi generali contro il genocidio palestinese.
Lo Stato aveva evitato immediate azioni repressive contro agitazioni che avevano l’evidente simpatia dell’opinione pubblica ed ha aspettato che la falsa tregua trumpiana facesse calare l’attenzione per scatenare la sua rabbiosa reazione. Vogliono rendere illegale la solidarietà alla Palestina.
Prima il decreto di espulsione nei confronti dell’imam di Torino Mohamed Shahin, poi il violento sgombero del centro sociale Askatasuna (con la complicità del sindaco PD) e gli arresti indiscriminati anche di minorenni che avevano partecipato a manifestazioni di protesta, poi le sanzioni comminate dalla Commissione “di garanzia” ai sindacati di base che avevano indetto lo sciopero generale del 3 ottobre 2025, quindi l’operazione “antiterrorismo” che ha portato all’arresto di Mohamed Hannoun e di altri esponenti della comunità palestinese in Italia, sulla base di informative provenienti direttamente dalla polizia israeliana.
L’uso di veline provenienti dal Mossad è un copione già collaudato in precedenza per arrestare e mandare a processo Anan, Mansour e Alì, tre militanti accusati di aver compiuto atti di resistenza contro l’occupazione israeliana. In tutti questi casi gli inquirenti italiani hanno considerato credibili alcune informazioni provenienti da uno Stato sotto processo per genocidio e che persegue come “terroristiche” persino le organizzazioni di assistenza ai profughi gestite dall’ONU.
In precedenti articoli su UN (n. 28 e 29/2025) avevamo denunciato la presenza in Parlamento di tre disegni di legge (Romeo, Scalfarotto e Gasparri) volti a criminalizzare la solidarietà alla Palestina con il pretesto di contrastare l’”antisemitismo”. A questi se ne è aggiunto un quarto, presentato, alla fine di novembre, dall’ex ministro Graziano Delrio, e da altri 10 senatori/senatrici del PD, incluso il politico di lungo corso Pier Ferdinando Casini, l’ex ministra Beatrice Lorenzin e la senatrice Tatjana Rojc quest’ultima teoricamente rappresentante della minoranza slovena, ma prodigatasi a suo tempo a sostegno della legge per l’istituzione della Giornata degli alpini che celebra la battaglia di Nikolaevka (cioè l’aggressione nazi-fascista contro l’URSS).
Nonostante le proteste di Schlein e soci, Delrio si è rifiutato di ritirare il disegno di legge, e quindi il PD sta predisponendo un proprio progetto di legge “più garantista” (ahinoi!). La situazione appare di estrema gravità, visto che c’è ormai un attacco concentrico da parte di tutti i sostenitori della politica genocida di Israele per introdurre anche in Italia norme repressive simili a quelle già in vigore in Germania e nel Regno Unito.
Il DdL Delrio si differenzia dai precedenti perché è una proposta di “legge delega”, cioè delega il governo (Meloni) ad emanare entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della legge una serie di decreti attuativi che, sulla base della definizione operativa di antisemitismo approvata dall’International Holocaust Remembrance Alliance (IHRA), prevedano (art. 2) una stretta sui social con rimozione dei contenuti “antisemiti”. Ai contenuti “antisemiti” verrebbe attribuito un codice speciale per essere segnalati dagli altri utenti, e gli utenti che li pubblicassero con continuità verrebbero esclusi dalla piattaforma per sei mesi. Gli utenti (anche riuniti in associazioni e “in collaborazione con gli organismi rappresentativi delle comunità ebraiche”) potranno autonomamente segnalare i contenuti “antisemiti”. Le piattaforme che non applicassero il filtro a questi contenuti subirebbero sanzioni.
Con l’articolo 3 del DdL Delrio le università verrebbero di fatto obbligate a collaborare con enti e università israeliane col pretesto di tutelare la libertà di ricerca. Con l’articolo 4 ogni università sarebbe tenuta a individuare al suo interno “un soggetto preposto alla verifica e al monitoraggio delle azioni per contrastare i fenomeni di antisemitismo, in linea con il codice etico della stessa università e in conformità con quanto previsto dalla Strategia nazionale per la lotta contro l’antisemitismo.”. Questa norma bavaglio è tra l’altro già in vigore in Germania.
Con l’articolo 5 le scuole sarebbero tenute a comunicare “annualmente, attraverso i sistemi informativi del Ministero dell’Istruzione e del Merito, i dati circa le azioni attuate per contrastare i fenomeni di antisemitismo”.
Come abbiamo visto nei precedenti articoli, il problema nasce dal fatto che la “definizione operativa” dell’IHRA identifica di fatto antisemitismo e antisionismo. Negli “indicatori” sono infatti previsti come esempi di antisemitismo:
“Negare agli ebrei il diritto dell’autodeterminazione, per esempio sostenendo che l’esistenza dello Stato di Israele è una espressione di razzismo.” Oppure: “Fare paragoni tra la politica israeliana contemporanea e quella dei Nazisti”.
Quindi diventerebbe impossibile per legge denunciare l’apartheid su cui si basa lo Stato di Israele e la politica genocidaria (obiettivamente di stampo nazista) che sta perseguendo nei confronti dei palestinesi. Col pretesto della lotta all’”antisemitismo” stiamo assistendo a una convergenza (solo apparentemente paradossale) tra il governo di Israele e le peggiori destre occidentali (queste realmente antisemite!), il cui collante vero è una forma diversa di razzismo: l’islamofobia, cioè la repulsione nei confronti degli arabi (specie se musulmani) molto forte in Europa. Razzismo a senso unico, alimentato anche da buona parte dei governi “progressisti” in funzione anti-immigrati e per allinearsi alle politiche USA.
Come anarchiche e anarchici siamo fieramente contrarie/i ad ogni forma di razzismo e di discriminazione contro chiunque, e vediamo ancora una volta confermata la nostra analisi secondo cui ogni religione (Cristianesimo, Ebraismo, Islam…) e ogni Stato sono uno strumento di odio, di divisione e di oppressione. In questo inizio di 2026 dobbiamo moltiplicare le mobilitazioni contro questa legislazione infame che si sta preparando. Per difendere la libertà di pensiero, di parola, di organizzazione e di manifestazione!
Accedi
