La fundraiser dell’anno è Alessandra Piccioni. Ha origini abruzzesi ma vive nelle Marche, 52 anni di cui 25 nel non profit ed è la responsabile raccolta fondi Individui e Innovazione di Aism – Associazione italiana Sclerosi multipla. Alle spalle ha una lunga esperienza alla Lega del Filo d’Oro e prima ancora il volontariato, un impegno che dura ancora. «Qualcuno ha deciso di investire il proprio tempo per segnalarmi come candidata all’Italian Fundraising Award e già questo per me è un premio», aveva scritto qualche mese fa sul suo profilo Linkedin. Oggi quel premio l’ha vinto davvero (la cerimonia si svolgerà il 5 giugno al Festival del Fundraising) e si sente «emozionata e spaventata. Emozionata perché è il riconoscimento del lavoro e della fatica di una vita, spaventata perché sento l’onere di rappresentare tutti gli ostinati fundraiser d’Italia».

Chi sono gli ostinati fundraiser?

Un esercito invisibile di lavoratori che tutti i giorni, con cura e costanza, costruiscono grandi risultati. È la silenziosa rivoluzione del fare: chi aggiorna un database donatori, chi ringrazia al telefono, chi costruisce relazioni pezzo dopo pezzo. Un sottobosco fondamentale. Nel mio job title c’è una parola che è la chiave del mio mestiere: individui. Io chiedo pochi soldi a tante persone. Parlo con gli italiani: con la signora anziana che, pur avendo la pensione minima, dona 10 euro; con famiglie che, tra mutuo e spese quotidiane, aggiungono una rata in più al mese, anche soltanto di 15 euro, per sostenere una causa in cui credono. La cosa più bella del mio lavoro è proprio questa: vedere come piccole gocce formino il mare. Trasformare i 10 euro di ognuno in milioni capaci di cambiare la vita delle persone ha in sè qualcosa di profondamente magico.

Com’è arrivata fino a qui?

Ero una studentessa in Bocconi, frequentavo il corso di Economia dell’organizzazione non profit quando è entrato in aula Rossano Bartoli, il presidente della Lega del Filo d’Oro. Dopo tanta teoria, finalmente un caso pratico: eravamo alla fine degli anni ’90, ci raccontò le difficoltà nel reperire fondi per crescere. In quel momento ho capito cosa volevo fare: raccogliere fondi, proprio lì, per loro. Non so per quante posizioni mi sono candidata. Alla fine mi hanno chiamata ed è iniziata questa avventura. Ricordo ancora il colloquio con Rossano: mi chiese “Perché comunichiamo?”. Io iniziai a parlare di posizionamento e reputazione, ma lui mi fermò subito: “Noi comunichiamo per raccogliere fondi”. Quella frase è stata il mio imprinting professionale. Mi ha insegnato che ogni attività deve avere un obiettivo concreto e misurabile. Da allora non ho mai dimenticato che l’efficacia viene prima di tutto.

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Alla Lega del Filo d’oro è rimasta per 19 anni. Poi, nel 2020, è arrivata in Aism.

Alla Lega del Filo d’Oro sono cresciuta, in Aism mi sono messa in gioco come professionista formata e ho scoperto lati di me che persino io sottovalutavo. Mi piace molto l’idea di poter insegnare qualcosa alle giovani leve: essere guida e mentore come altri prima lo sono stati per me.

L’Italian Fundraising Award premia chi nel corso della carriera si è distinto per eccellenza professionale, impatto sulla community e leadership. In quali aspetti sente di aver fatto la differenza?

L’eccellenza professionale è una cosa che tanti mi riconoscono perché, come dico sempre, sono una “capra abruzzese” e una “scimmia curiosa”. Di base sono una secchiona, mi è sempre piaciuto andare a fondo delle cose e capire davvero come funzionano i singoli strumenti. Prima faccio, poi negli anni ho imparato anche a mettere tutto a sistema, costruendo strategie e piani pluriennali. Però nasco dal basso, dalla pratica. Ho sviluppato competenze trasversali su tanti ambiti, e molte le ho costruite lavorando insieme agli altri. Sul digitale, per esempio, ho imparato tantissimo dai miei colleghi, soprattutto dai più giovani. Sono curiosa, mi piace capire, sperimentare, imparare continuamente. Credo molto nel mentoring e nel lavoro condiviso: sono convinta che da soli non si arrivi da nessuna parte. Ho visione e capacità di portare le cose a terra, sempre con il sorriso, ma so bene che nulla sarebbe possibile senza le persone con cui collaboro. Mi sento un po’ un direttore d’orchestra che ha la fortuna di lavorare con grandissimi musicisti.

Il risultato di cui va più fiera?

In Lega del Filo d’Oro ho contribuito a realizzare un cambiamento importante: il passaggio da una raccolta fondi basata solo sulle donazioni one-off a un modello centrato anche sulle donazioni regolari, per cercare di garantire all’associazione le risorse costanti di cui aveva bisogno per la trasformazione da realtà di provincia a organizzazione nazionale. Abbiamo investito nel face to face e poi nella televisione, in un periodo in cui le associazioni italiane non lo facevano o lo facevano molto poco. In Aism il lavoro è stato diverso ma altrettanto strategico, e il risultato più significativo è ancora una volta sulle donazioni regolari: abbiamo raddoppiato gli importi e triplicato i donatori. E poi c’è il 5 per mille: per anni Aism si è attestata intorno ai 5 milioni di euro, quest’anno abbiamo raggiunto gli 8,6 milioni, con una crescita costante e ulteriori ambizioni di sviluppo.

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Tre caratteristiche che non possono mancare a un fundraiser nel 2026.

La visione, ma coniugata con la capacità di far accadere le cose: le strategie vanno messe a terra, altrimenti rimangono pezzi di carta. L’amore per il lavoro invisibile: è lì che nasce la fiducia e da lì nascono i risultati. E poi l’innovazione come pratica quotidiana.

Un episodio che per lei rappresenta l’essenza del suo mestiere.

L’essenza la ritrovo ogni volta che apro la porta, scendo dagli operatori, parlo con un genitore o con una persona con sclerosi multipla. Quando ritorno alla missione, tutti i problemi di lavoro si alleggeriscono. Il mio potrebbe essere un profilo da direttrice marketing in qualunque azienda, ma non credo che sarei altrettanto brava a vendere l’ultimo modello di lavatrice o di automobile. La differenza, nel nostro lavoro, è che possiamo davvero contribuire a rendere la vita delle persone un po’ migliore.

In apertura, Alessandra Piccioni (fotografia fornita dall’intervistata)

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Superare le profonde disuguaglianze territoriali nell’accesso a cure, riabilitazione, sostegni e percorsi di presa in carico, investendo in modo strutturale su ricerca, servizi, continuità assistenziale, integrazione tra ospedale e territorio e piena applicazione della riforma della disabilità, affinché ogni persona con sclerosi multipla possa partecipare pienamente alla vita sociale, lavorativa e relazionale.

È questo il quadro di priorità che saranno al centro dell’incontro istituzionale alla Camera dei Deputati di oggi in occasione Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla e della Giornata Mondiale della sclerosi multipla del 30 maggio. Durante l’incontro l’Associazione italiana sclerosi multipla Aism e la sua Fondazione Fism presenteranno alle istituzioni la nuova Agenda della SM 2030, documento strategico con cui Aism insieme agli stakeholder definisce la propria visione e le priorità di cambiamento per i prossimi cinque anni, e i dati emersi dal Barometro 2026.

«Il punto non è solo potenziare i servizi dove ancora mancano, ma far funzionare in modo coerente e accessibile ciò che oggi è già possibile. Oggi il Terzo Settore non si limita a rappresentare i bisogni: partecipa alla costruzione delle politiche pubbliche e dei modelli di cambiamento» dichiara Francesco Vacca, presidente nazionale Aism, che «porta nei luoghi decisionali sessant’anni di esperienza, i dati del Barometro della SM e le priorità dell’Agenda, contribuendo ogni giorno a trasformare conoscenza e bisogni reali in cambiamenti concreti e agibili. La sfida oggi è passare da un sistema a cui le persone devono adattarsi a un sistema capace di adattarsi alle persone».

L’Agenda 2030

Negli ultimi vent’anni la ricerca ha fatto passi da gigante. Diagnosi sempre più precoci, efficaci e personalizzate, strumenti avanzati di monitoraggio e l’accesso ai percorsi di cura consentono oggi di rallentare la progressione della malattia posticipando di decenni il raggiungimento di una disabilità grave. Quello che ancora manca è un sistema di servizi integrato perfettamente funzionante e una società realmente inclusiva. L’Agenda SM 2030 definisce priorità e direzioni di cambiamento per migliorare qualità della vita, diritti, partecipazione e presa in carico delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate nei prossimi cinque anni, mettendo al centro gli impatti reali sulla vita delle persone.

«L’Agenda 2025 era organizzata con quattro linee di missione che erano le priorità strategiche» spiega Paolo Bandiera, direttore affari generali e relazioni istituzionali. Le quattro linee, erano, infatti: presa in carico e diritti; inclusione e partecipazione; ricerca; comunicazione e competenze della rete Aism. Tutto ciò non sparisce, ma viene ricombinato sotto una nuova ottica ecosistemica. «Nell’Agenda 2030 si vuole superare tale struttura, chiara sul piano teorico ma meno immediata da trasformare in azione concreta per migliorare la qualità di vita delle persone. Si è pensato quindi di andare oltre questa separazione funzionale» e adottare una logica più sistemica. L’Agenda 2030 evidenzia gli impatti, quindi quale futuro si vuole costruire per le persone con SM; poi i cambiamenti, quindi, cosa deve cambiare nei sistemi sanitari, sociali, lavorativi, culturali, e le leve trasformative che li rendono possibili. L’Agenda, poi, è frutto della consultazione e partecipazione allargata a tutti gli stakeholder: per la sua stesura, racconta Bandiera, «abbiamo incontrato i territori, una consultazione che è durata dei mesi durante i quali abbiamo attraversato in lungo e in largo l’Italia». Una partecipazione permanente, in linea con il modello di governance condivisa che Aism promuove e richiede da tempo.

L’Agenda della SM e patologie correlate 2030 si inserisce, inoltre, nel percorso di attuazione della riforma della disabilità e del nuovo modello di Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato, rispetto al quale Aism è impegnata nei tavoli istituzionali nazionali e nei processi di sperimentazione territoriale.

Il Barometro 2026

Il divario ancora profondo tra ciò che oggi la ricerca rende possibile e ciò che le persone riescono realmente a vivere ogni giorno emerge anche dai dati del Barometro della SM e patologie correlate 2026, consueto rapporto annuale di analisi e monitoraggio della situazione, mostrano un Emerge così che è ferma al 35,4%, la quota di Centri SM che lavora con percorsi diagnostico terapeutici Pdta strutturati, che assicurano continuità e interdisciplinarità dei percorsi. Significa, per le persone e le famiglie quando mancano, doversi organizzare le cure in modo autonomo e quindi trovarsi e prenotare le prestazioni da sé. II 31,6% si è dovuto rivolgere al privato pagando da sé per avere riabilitazione, che è una componente essenziale della cura, il 41,1% lo ha fatto per vedere altri specialisti, il 61,2% per ricevere supporto e terapia psicologica. Il quadro dei servizi sociali e socio sanitari è ancora più problematico: oltre il 57% delle persone con bisogno di assistenza domiciliare dichiara di non riceverla. Per molte persone la gestione quotidiana della malattia continua a tradursi in opportunità sottratte al lavoro, alle relazioni e al proprio progetto di vita. Il costo sociale della SM raggiunge oggi 6,9 miliardi di euro l’anno e la perdita di produttività e autonomia di persone e caregiver rimane uno degli impatti più pesanti per la comunità.

Non solo. Oltre il 60% delle persone con SM riferisce di subire discriminazioni nella vita quotidiana e il 65,8% incontra ostacoli e barriere in almeno un luogo della propria vita, con conseguenti limitazioni all’autonomia, alla partecipazione sociale e alla qualità della vita.

Un terzo delle persone con SM sente di non potersi realizzare nella vita, e il dato supera il 50% tra quelle con disabilità moderata e raggiunge il 60% per chi la ha in forma grave. Il livello di disabilità impatta in modo drammatico sia sulla possibilità di trovare e mantenere un lavoro adatto, non ci riesce il 57,7% di chi ha disabilità moderata e il 69,5% di chi l’ha grave, che di vivere liberamente il proprio tempo libero: non può farlo il 59% di chi ha disabilità moderata e il 71,2% di chi l’ha grave.

Foto di Aism

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