Ventisette anni: questo è l’arco di tempo per cui Marco Espa è stato caregiver. Lo è stato giorno e notte, per sua figlia Chiara. È presidente nazionale dell’Associazione Bambini Cerebrolesi – ABC Italia) e insieme a Francesca Palmas ha scritto il libro Progetto di Vita (Erickson). Dal gennaio 2024, ha fatto parte del Tavolo interministeriale tecnico per la legge nazionale sui caregiver familiari costituito della ministra Alessandra Locatelli e della viceministra del Lavoro Maria Teresa Bellucci: a partire da quei lavori – durati un anno intero – gli uffici ministeriali hanno poi predisposto il ddl appena approvato dal Consiglio dei Ministri. 

Che ne pensa del ddl presentato dalla ministra Locatelli?

È un passo importante, perché finalmente lo Stato riconosce che il tema dei caregiver non è un fatto privato e che esiste e va affrontato. È anche cosa buona e giusta partire dai caregiver conviventi: sono quelli che sostengono il carico più alto, spesso 24 ore su 24, e che rinunciano al lavoro e alla propria vita per evitare l’istituzionalizzazione dei loro cari. La scelta fatta dalla ministra Locatelli – partire dai caregiver conviventi, in un quadro di risorse limitate – è sicuramente una scelta difficile, ma è strategicamente importante e noi come ABC la sosteniamo. Tuttavia, questo criterio viene di fatto mortificato dall’introduzione di un limite Isee troppo basso, a 15mila euro: così facendo si escludono decine di migliaia di caregiver che vivono la stessa identica condizione di cura. È una contraddizione evidente: si individua correttamente la priorità, ma poi la si svuota con un criterio economico che non ha nulla a che vedere con la non autosufficienza. Il ddl ora inizierà il suo iter in Parlamento e dovremo lavoreremo insieme alle istituzioni e a tutti i vari stakeholder per migliorarlo. 

Finalmente lo Stato riconosce che il tema dei caregiver non è un fatto privato, che esiste e va affrontato. È anche cosa buona e giusta partire dai caregiver conviventi: sono quelli che sostengono il carico più alto

Marco Espa, presidente ABC

Intende dire che lo Stato dovrebbe dare un sostegno ai caregiver indipendentemente dalla soglia Isee?

La non autosufficienza non è una condizione di povertà, è una condizione di vita. Legare il riconoscimento del caregiver al reddito significa trasformare una politica di inclusione in una misura assistenziale selettiva. Questo approccio taglia fuori decine di migliaia di caregiver conviventi che continuano a sostenere da soli un carico enorme, senza alcuna tutela. Lo Stato a parole sta dicendo ai caregiver conviventi “vi riconosco, partiamo da voi” e poi però introducendo un Isee così basso, di fatto fa un’altra cosa. Ma chi ha esperienza nel settore, come noi, sa come rendere inclusiva una politica pubblica, anche con lo strumento dell’Isee graduato a seconda del reddito, senza però tagliare fuori nessuno. Non avendo mai ricevuto il testo, però, non siamo potuti intervenire a correzione. 

C’è chi sostiene che tutti i caregiver dovrebbero avere lo stesso trattamento, a prescindere dall’essere conviventi o meno. In questo modo, infatti, si tagliano fuori – per esempio – i figli di anziani non autosufficienti, che sono caregiver ma tipicamente non convivono con i propri genitori. È una strada praticabile?

Ci sono situazioni che vanno sostenute, come quelle di chi si prende cura per un grande numero di ore quotidiane pur non essendo convivente. Non solo figli e genitori ma anche reti amicali di vicinanza. L’importante è farsi carico. Certo non possiamo pensare equivalente questa situazione a chi decide per tanti motivi di istituzionalizzare una persona 200 km di distanza. Al Tavolo ho sentito ragionamenti contorti e di fantasia di chi sosteneva che il carico di chi istituzionalizzava i propri familiari era ben superiore a quello di coloro che ci convivevano. E poi, bisogna essere onesti: se volessimo garantire lo stesso trattamento a tutti i caregiver, conviventi e non conviventi, servirebbero almeno 40 miliardi di euro. Questa è una cifra impossibile per qualsiasi Governo e, aggiungo, nemmeno giusta. Le politiche pubbliche devono partire da chi sostiene il carico più alto. L’equità non consiste nel trattare tutti allo stesso modo, ma nel riconoscere le differenze reali.

Se volessimo garantire lo stesso trattamento a tutti i caregiver, conviventi e non conviventi, servirebbero almeno 40 miliardi di euro. L’equità non consiste nel trattare tutti allo stesso modo, ma nel riconoscere le differenze reali

Marco Espa, presidente ABC

Si parla spesso di dare uno “stipendio” per i caregiver. Perché siete contrari?

Perché sarebbe un errore strutturale. Dare uno stipendio ai caregiver significherebbe consentire allo Stato di lavarsene le mani, scaricando interamente sulle famiglie la responsabilità della cura. Nel contesto italiano questa scelta avrebbe un effetto devastante sulle donne, non possiamo nascondercelo: vorrebbe dire costringerle “agli arresti domiciliari”, senza aver commesso alcun reato. L’idea dello stipendio per il caregiver non è emancipazione, è al contrario una regressione culturale e sociale, che rischia di cristallizzare la segregazione domestica e l’isolamento. Noi non vogliamo sussidi che rinchiudano le persone in casa, vogliamo diritti che permettano di vivere, lavorare e partecipare alla società.

Di che cosa hanno bisogno, allora, i caregiver?

La vera battaglia è il diritto ai contributi figurativi, cioè alla pensione. Migliaia di caregiver hanno abbandonato il lavoro per anni, spesso per una vita intera e quindi rischiano di ritrovarsi senza alcuna tutela previdenziale. Questo è inaccettabile. I contributi figurativi non sono assistenza: sono una misura strutturale che riconosce il valore pubblico del lavoro di cura. Sia chiaro, capiamo e non siamo contrari a contributi come quelli previsti in bozza di legge, in attesa che partano i progetti di vita, ma devono essere provvisori: l’obiettivo deve essere anche per noi caregiver il progetto di vita. Ovviamente accanto al riconoscimento dei contributi figurativi.

L’idea dello stipendio per il caregiver non è emancipazione, è al contrario una regressione culturale e sociale, che rischia di cristallizzare la segregazione domestica e l’isolamento. La vera battaglia è il diritto ai contributi figurativi, cioè alla pensione

Marco Espa, presidente ABC

Che cosa c’entra con i caregiver il progetto di vita?

Ricordiamolo: questa è una legge che deve sostenere i caregiver, non delegare loro ulteriori compiti di cura in cambio di soldi. Prendersi cura di chi si prende cura, significa intervenire concretamente attraverso misure di sostegno adeguate alle persone con disabilità, per esempio attraverso i progetti di vita personalizzati, co-progettati, deistituzionalizzanti. Questo non solo permette realmente di alleggerire il naturale carico di assistenza richiesto a un familiare, ma al tempo stesso permettere alle persone di scegliere dove e come e con chi vivere. L’esperienza ci ha dimostrato che se le persone con disabilità sono realmente sostenuti, con progetti personalizzati e co-progettati, i caregivers sono addirittura in grado di riprendere le attività lavorative e in generale di migliorare la loro qualità di vita. Dunque, il reale riconoscimento della figura del caregiver non si deve limitare ad una misura risarcitoria, ma che ne valorizzi il ruolo. E va letta in combinato disposto con i progetti di vita dei loro cari con disabilità. Su questo punto, però, c’è una cosa che lo Stato e i suoi funzionari devono capire: non si fanno le riforme a costo zero o quasi. 

Sta parlando della riforma della disabilità?

Penso a chi ritiene che tutto sommato il progetto di vita sia la sommatoria di ciò che esiste già nei territori. Non è così. A mio giudizio le prestazioni “atipiche” – cioè quelle che ad oggi non rientrano nelle unità di offerta del territorio di riferimento – saranno probabilmente il 90% di ogni singolo progetto e non, come dicono invece molti osservatori, una quota residuale che riguarderà solo alcune situazioni particolari. La risposta a necessità “atipiche” nel progetto di vita non è un’evenienza eccezionale, ma dovrà essere la prassi ordinaria; è l’essenza stessa del nuovo modello. La legge prevede un fondo da 25 milioni l’anno per garantire queste “prestazioni atipiche”, ma aver previsto risorse così limitate equivale a trattare la personalizzazione come un elemento marginale, un’eccezione da concedere con il contagocce, anziché come il pilastro della legge. È un paradosso difficilmente sanabile: si crea uno strumento per l’innovazione, ma lo si dota di risorse che, di fatto, ne circoscrivono l’applicazione a un ruolo quasi simbolico, tradendo l’ispirazione originaria della norma. È per questa ragione che ci vogliono miliardi di euro per non far fallire la riforma della disabilità. 

L’obiettivo deve essere anche per noi caregiver il progetto di vita. Per questo servono miliardi: per i caregiver e per i progetti di vita

Marco Espa, presidente ABC

Ancora una volta, la questione delle risorse resta centrale. 

Sì, la questione delle risorse è determinante. IIl punto è che se le istituzioni non affrontano oggi il tema della non autosufficienza, tutto ricadrà sui conti dello Stato tra pochi anni, in altri modi, ma certamente con un impatto molto più pesante. Se ci fosse una classe politica lungimirante, si potrebbe costruire un sistema misto di finanziamento di tutto questo: una parte attraverso un fondo tipo l’Home Care, una parte con un contributo che viene dai redditi altissimi, una parte sugli extra-profitti delle banche, una parte con la fiscalità generale e una parte attraverso il Parlamento. Va detto chiaramente: qui a giocare un ruolo centrale è il Parlamento, non il Governo. Il Governo, di qualunque colore sia, difficilmente farà questo passo: serve invece una responsabilità parlamentare. Se si individuino due o tre temi che maggioranza e opposizione ritengono unitari, che diventano bipartisan nell’agenda parlamentare, argomenti di tutti… si può fare. Ma bisogna dirlo con chiarezza: servono miliardi, non milioni. I miliardi per i caregiver e i miliardi per il progetto di vita. Tecnicamente si può fare, ma come sempre serve la volontà politica.

VITA ha dedicato un magazine ai caregiver familiari, titolato La solitudine dei caregiver: se hai un abbonamento puoi scaricare subito qui la versione digitale oppure abbonati qui.

Qual è il modello di inclusione che ABC propone?

Io sostengo che l’inclusione sociale non sia un sussidio, ma un’infrastruttura pubblica. Serve un approccio centrato sulla persona, che coinvolga chi ha esperienza vissuta della disabilità e della cura. La co-progettazione e la partecipazione non sono slogan: sono strumenti indispensabili per evitare errori, intercettare i bisogni reali e costruire fiducia. Troppo spesso le politiche pubbliche vengono progettate senza ascoltare le persone che dovrebbero beneficiarne, ma così si finiscono per ignorare proprio le voci dei più vulnerabili.

Questo richiede anche un rafforzamento dei servizi sociali?

Certamente. Non basta scrivere buone leggi, se non si investe nel personale dei servizi sociali. Una strategia ambiziosa ma che poi non sia accompagnata dal rafforzamento dell’infrastruttura umana e operativa dei servizi di assistenza, inclusione e supporto… è destinata a fallire. Servono investimenti mirati nei servizi sociali, nella professionalizzazione, in condizioni di lavoro di qualità e nell’integrazione con sanità, istruzione e politiche del lavoro. In assenza di tutto questo, qualsiasi riforma rischia di restare pura retorica.

In sintesi, cosa serve oggi ai caregiver italiani?

Servono riconoscimento, contributi figurativi, diritto alla pensione e politiche strutturali sulla non autosufficienza. Non stipendi che permettano allo Stato di lavarsene le mani, non sussidi che rinchiudano le persone in casa. Ma un investimento pubblico serio, bipartisan, fondato su diritti, servizi e infrastrutture sociali. Perché l’inclusione non è un costo: oltre ad essere una responsabilità collettiva e una scelta di civiltà, è un investimento, riduce i costi assistenziali, come dimostrato dalle migliori esperienze pubbliche di deistituzionalizzazione in Italia, fa crescere l’occupazione e aumenta il gettito della fiscalità generale.

Nelle foto, alcune delle famiglie aderenti ad ABC, che nel 2024 ha avuto in gestione un bene confiscato alla mafia a San Teodoro (Olbia). Qui ha aperto la “Casa dell’indipendenza – Villa della legalità”. VITA lo ha raccontato qui.

L'articolo Caregiver familiare: lo Stato non deleghi la cura, in cambio di un sussidio proviene da Vita.it.