«Forse è meglio imparare a pensarci per tempo». Prima che arrivi la tempesta, prima di trovarsi a fare i conti con una malattia, prima che la vulnerabilità smetta di essere qualcosa che riguarda gli altri e diventi la nostra. Caterina Giavotto usa un’immagine molto concreta: aspettare quel momento per interrogarsi sulla sofferenza e sulla morte è «come dover imparare a nuotare quando ci si trova già in mare, in mezzo a una tempesta e senza salvagente».

Assistente spirituale laica a Vidas, grazie a un progetto reso possibile dal sostegno dell’8 per mille dell’Unione Buddhista Italiana, Giavotto accompagna pazienti e familiari nel tratto forse più difficile dell’esistenza. Della possibilità di allenarsi all’incontro con la fragilità parlerà sabato 17 ottobre al Festival culturale di Vidas, intitolato Ragionevoli utopie, al Teatro Franco Parenti di Milano, in un laboratorio dedicato all’ascolto di sé e alla meditazione. «La dimensione interiore va considerata parte integrante della presa in carico globale del paziente e dei suoi familiari: le cure palliative non riguardano soltanto il controllo dei sintomi, ma anche il sostegno emotivo, relazionale e spirituale». L’idea di fondo: alle difficoltà della vita si può arrivare un po’ più preparati. Coltivare la consapevolezza della nostra finitudine aiuta molto. Anche attraverso la meditazione.

Conoscere sé stessi e gli altri

La meditazione oggi viene spesso proposta come uno strumento di benessere. Ma in molti lo ritengono una banalizzazione frutto di una recente decontestualizzazione culturale. Come stanno le cose? «Viviamo in un mondo in cui tendiamo a ridurre tutto al nostro uso e consumo e spesso la meditazione viene presentata come una tecnica: la applico e sto bene, quasi fosse un teorema. Ma non è una tecnica: è una pratica, un’esperienza. Inoltre, come qualsiasi allenamento mentale, ha effetto se diventa parte del nostro stile di vita e se viene praticata con costanza». Giavotto parla della meditazione della tradizione buddhista tibetana, nella quale il termine per meditazione è “gom” il cui significato rimanda all’idea di familiarizzarsi, abituarsi, coltivare. «Meditare significa familiarizzare con la propria mente, con il suo funzionamento, con le emozioni» dice. «Significa imparare a conoscersi meglio». E non necessariamente ciò che si scopre è subito piacevole. «Quindi, il rilassamento può essere uno degli effetti della meditazione, che è invece una strada di conoscenza di sé, delle proprie risorse interiori e del mondo. E questo va ben oltre il semplice benessere».

Gli effetti della meditazione

Gli studi neuroscientifici condotti negli ultimi decenni hanno indagato gli effetti della meditazione sul sistema corpo-mente, indagando i cosiddetti grandi meditatori esperti, che dedicano moltissime ore al giorno all’attività. Le evidenze degli effetti sull’organismo si vanno accumulando. «Il cervello è plastico, ma perché avvengano cambiamenti occorre pratica. Ci sono studi, per esempio, sulla percezione del dolore, che dimostrano come la meditazione cambi non il dolore in sé, ma la nostra percezione di esso». Altri studi riguardano concetti più astratti come la relazione tra soggetto e oggetto, tra l’individuo e la realtà.

Essere consapevoli

Ma che cosa accade quando a irrompere nella vita è una diagnosi di malattia grave o inguaribile? «Non siamo affatto abituati a pensare alla malattia, ai cambiamenti e alla morte». I progressi della medicina hanno portato a straordinari risultati di salute, osserva Giavotto, ma ci hanno anche indotto a vivere come se la morte non esistesse. «Viviamo in una società in cui non solo la morte ma anche solo il tempo che passa viene continuamente rimosso. E così perdiamo la consapevolezza della nostra mortalità e del fatto che siamo tutti esposti alla sofferenza». Ricordarsene, però, non significa vivere nell’angoscia. «Se mi alleno a ricordare una cosa che è semplicemente reale, ovvero che sono mortale, che le malattie esistono e che non capitano soltanto agli altri, sono più presente a me stesso. Accetto che la vita è così, che mi piaccia o no, e che siccome non so quando finirà è meglio usarla al meglio e viverla in base ai miei valori e alla mia visione dell’esistenza».

Cosa può aiutare?

È qualcosa che Giavotto ha sperimentato personalmente. «Ho avuto un tumore a 48 anni. Avevo incontrato il buddhismo a undici anni e quindi avevo alle spalle moltissimi anni in cui avevo riflettuto con calma sul fatto che la malattia esiste e che la morte, prima o poi, arriva. Ripeto: non in modo tragico, ma guardando lucidamente alla realtà. Quando ho ricevuto la diagnosi questo mi ha aiutato moltissimo». La preoccupazione, gli interventi chirurgici e il dolore fisico naturalmente rimanevano. «Ma tutta quella parte di sofferenza legata al “perché proprio a me?”, “non è giusto”, “e adesso?” non l’ho vissuta. Ed è una componente può rappresentare una parte enorme del dolore complessivo». Un percorso spirituale può dunque preparare all’incontro con la vulnerabilità? «Certamente. Se su questi temi riflettiamo soltanto nel momento della malattia o della sofferenza è molto più difficile. È come dover imparare a nuotare quando ci si trova già in mare, in mezzo a una tempesta e senza salvagente». 

Fare pace con se stessi

Ciò emerge anche dalla sua esperienza accanto ai malati. Giavotto incontra reazioni molto diverse, ma assicura: «L’essere umano ha molte più risorse di quanto creda» spiega. Non tutti hanno paura. Ma come non ritrovarsi angosciati, disorientati e terrorizzati? «Conta la fiducia in sé stessi e nella propria capacità di affrontare ciò che altri hanno già attraversato». E per essere un po’ sereni conta la possibilità di riconciliarsi con la propria storia: «Una delle cose che aiuta di più è fare pace con sé stessi e con il proprio passato, con i rimorsi e con le cose rimaste in sospeso, ma anche fare pace con gli altri, con il mondo, con la vita, con la realtà».

Attenzione, perché, puntualizza l’assistente spirituale, prepararsi non significa vivere pensando continuamente alla morte. Giavotto usa l’immagine di un viaggio: «Se so che prima o poi dovrò partire per un viaggio lungo e impegnativo, anche se non so quando mi chiameranno dicendomi che è arrivato il momento di prendere il volo, un pochino ci penso: a che cosa porterò, a come prepararmi, a come allenarmi. Pensarci e abituarsi al fatto che siamo mortali sicuramente aiuta».

Guardare al respiro e alla natura

Ci sono tanti piccoli accorgimenti e alcune pratiche che aiutano. Ad esempio, la meditazione sul respiro può rendere intuitiva questa appartenenza al ciclo della vita. «Ogni respiro inizia e finisce. Per poter inspirare di nuovo, dobbiamo espirare. C’è continuamente qualcosa che nasce e muore, nasce e muore. In fondo, morire può anche voler dire lasciare spazio alla vita, agli altri». È ciò che vediamo nelle stagioni e nella natura, mentre facciamo molta più fatica ad accettarlo quando riguarda noi. «La consapevolezza può regalarci anche questo: sentirci in connessione con la natura e con la comunità degli esseri viventi».

Conta per noi e per gli altri

Nel laboratorio al Festival di Vidas, Giavotto partirà proprio dalla pratica, con una breve introduzione alla meditazione e un lavoro sulla gentilezza verso sé stessi. «Se non conosco o non accetto i miei limiti, come posso accettare quelli degli altri?». E c’è, soprattutto, una dimensione sociale: «Se non ho mai pensato e familiarizzato con il fatto che anch’io morirò, come posso accompagnare una persona malata che sta morendo senza essere travolta dall’angoscia e, quindi, trasmetterla a chi ho accanto?». E una dimensione ancora più ampia, che riguarda gli esseri viventi e il pianeta: «Sentirci interconnessi aiuta a prendersi cura».

Foto di Vidas (Caterina Giavotto e un familiare)

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«I medici ritengono opportuno intervenire e allora, seguendo i loro consigli, ho deciso di operarmi per toglierlo. L’intervento è già programmato nei prossimi giorni. Vi ringrazio per la vostra vicinanza spirituale e mi affido alla vostra preghiera»: queste le parole di Papa Leone XIV domenica. Poche parole, molto chiare, per comunicare al mondo di avere un nodulo al polmone: dopo l’intervento, il nodulo si è rivelato un adenocarcinoma polmonare. I medici e le preghiere: due cose che nelle parole del Papa vanno insieme. Ma quanto conta nella malattia – per tutti e al di là dell’essere o meno credenti o di quale religione si professi – una presa in carico che non silenzi la dimensione spirituale? Perché è così importante? Chi è e cosa fa l’assistente spirituale laico, che sempre più spesso è presente nelle équipe che seguono pazienti affetti da patologie cronico-degenerative e terminali? Alla scoperta di una figura che accompagna antropologicamente la nostra ricerca di senso dinanzi alla sofferenza, senza confondere la spiritualità con la religione, la fede o la consolazione mistica. (Sara De Carli)

“Mi prendo cura di te” non è una formula gentile. È un atto epistemologico, una scelta di campo. È questo il titolo del nuovo libro di Laura Campanella, filosofa, consulente pedagogica e tra le prime assistenti spirituali laiche operative nei contesti di fine vita in Italia. Un titolo che entra con decisione in uno dei territori più complessi della medicina contemporanea: la presa in carico integrale della persona nelle fasi di malattia grave, cronicità e fine vita. Un territorio in cui non bastano più le competenze cliniche, ma che richiede un approccio interdisciplinare. È in questo spazio di incontro tra filosofia pratica, pedagogia esistenziale, psicologia, cure palliative, bioetica ed educazione alla morte (death education) che si colloca la riflessione proposta da Campanello che riconosce la dimensione spirituale come costitutiva della salute globale della persona, secondo il paradigma adottato dall’Oms e dalle principali scuole di medicina palliativa.

La morte, dunque, non è intesa come opposizione alla vita, ma come una delle sue soglie costitutive. Ciò permea la visione dell’accompagnamento e della fragilità umana, dove è fondamentale una figura professionale dedicata e formata, di cui il testo propone una sistematizzazione teorico-pratica, figura ancora in fase di istituzionalizzazione nel panorama sanitario italiano, è recente la costituzione dell’associazione nazionale Assistenti Spirituali nella Cura (leggi qui). È l’«assistente spirituale laico». L’obiettivo dell’autrice è di offrire una fondazione teorica dell’assistenza spirituale come pratica laica di accompagnamento esistenziale e di fornire strumenti formativi, narrativi ed esperienziali per chi opera nei contesti di sofferenza, malattia, fine vita e lutto.

Campanello spazia dalla filosofia antica alla psicologia, dalla riflessione pedagogica alla medicina palliativa con casi concreti, per arrivare a una definizione non confessionale di spiritualità come «ricerca di senso», «pratica di consapevolezza», «apertura alla vita nella sua interezza», «capacità di sostare nell’impotenza», attraversamento dell’angoscia e della finitudine. Dopotutto, la spiritualità non è religione. Non è fede dogmatica. Non è consolazione mistica. È piuttosto ciò che in psicologia esistenziale viene chiamato ricerca di senso. Come ricorda Campanello, il padre della logoterapia Viktor Frankl dimostrò già negli anni Cinquanta che la percezione di senso è uno dei principali fattori protettivi contro la disperazione, la depressione e il desiderio di morte nei pazienti oncologici e terminali.

Nessuna riduzione religiosa o confinamento clinico, solo l’esigenza anche molto concreta di riconoscere alla spiritualità la sua dimensione antropologica e il suo ruolo nella qualità della vita nei pazienti affetti da patologie cronico-degenerative e terminali. L’autrice afferma esplicitamente che l’assistenza spirituale non può essere una tecnica esterna, ma deve fondarsi su un «percorso interiore dell’operatore», che diviene egli stesso strumento della relazione di cura.

La filosofia come pratica di cura

Campanello ha studiato filosofia, disciplina tutt’altro che speculativa ma un vero esercizio trasformativo, strumento di vita, capace di incidere sui vissuti di angoscia, paura della morte, perdita di senso, disperazione e lutto anticipatorio. La meditazione sulla morte e l’accettazione della finitudine, lo insegnano stoici ed epicurei, è uno strumento clinico ed esistenziale. Che aiuta nel trovare risposte alle mille domande dell’esistenza, alle fiabe che ci raccontiamo, per usare le parole di Chandra Candiani citata in apertura e chiusura del volume: «Si narra che il fiume, correndo verso il mare, racconti a se stesso delle fiabe, per farsi compagnia e per avere meno paura di quell’attimo in cui diventerà immenso» (Sogni del fiume).

Le narrazioni cliniche come strumento epistemologico

Particolarmente significativa è la sezione dedicata alle «storie di cura e di vita»: il paradigma della medicina narrativa è un dispositivo di conoscenza. Il testo racconta cosa accade quando un paziente può finalmente parlare della propria morte senza essere zittito, sedato emotivamente o distratto con frasi di circostanza.

Nulla è edulcorato. Campanello ci parla con rispetto e lucidità di ventilazione meccanica interrotta, sedazione palliativa, Sla, hospice, lutto anticipatorio, paura, vergogna, rabbia verso i familiari, desiderio di controllo sulla propria fine. Le narrazioni non hanno funzione meramente esemplificativa, ma assumono un valore epistemologico: mostrano la sofferenza come evento biografico totale, capace di ristrutturare identità, relazioni, temporalità e progettualità. Di particolare rilevanza è il capitolo dedicato alla convivenza con la sclerosi laterale amiotrofica Sla, patologia paradigmatica della perdita progressiva dell’autonomia corporea in presenza di piena integrità cognitiva. Il caso viene utilizzato come laboratorio esistenziale per interrogare le categorie di dignità, libertà, dipendenza, identità e desiderio di controllo sulla propria fine.

Il pensiero magico

Volere non è sempre potere. La medicina punta a guarire, ad aggiustare e a concentrarsi sull’intervento verso quel particolare organo e tessuto da curare senza vedere la persona. Campanello critica l’approccio di quella medicina che finisce per rimuovere la dimensione simbolica, esistenziale e relazionale del morire. L’autrice parla esplicitamente di un «pensiero magico della medicina occidentale», riferendosi a quell’illusione prometeica di onnipotenza terapeutica, che genera accanimento, rimozione della morte e infantilizzazione del paziente. In contrapposizione, l’autrice promuove una visione sistemica della cura, in cui il lavoro d’équipe diviene spazio di integrazione delle competenze e delle dimensioni della persona e della sua autodeterminazione, in linea con la Legge 219/2017 sul consenso informato e le Disposizioni anticipate di trattamento. Ma una legge non basta. Serve una cultura.

Il lavoro d’équipe: quando la cura è un sistema complesso

L’assistenza spirituale non è una figura solitaria, ma parte integrante dell’équipe di cura. La sua funzione si realizza nel dialogo con medici, infermieri, psicologi e tutti i professionisti coinvolti nell’accompagnamento della persona, contribuendo a una presa in carico realmente globale. In questa prospettiva, anche la morte, troppo spesso rimossa dal discorso pubblico e sanitario, torna a essere riconosciuta come parte della vita e dell’esperienza umana.

Da qui, nasce una diversa idea di cura: una cura che non nega il limite, ma lo riconosce; che non anestetizza il dolore, ma lo attraversa; che non promette un’impossibile onnipotenza terapeutica, ma resta accanto alla persona con rigore, lucidità e profonda umanità. È un invito a ripensare la medicina come pratica della relazione e dell’accompagnamento, nella quale la ricerca di senso diventa parte integrante del prendersi cura.

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Cinquant’anni fa, quando nasceva Ail Milano Monza Brianza, una diagnosi di leucemia o linfoma significava molto spesso avere davanti poco tempo. Oggi molti pazienti guariscono e altri convivono per anni con la malattia grazie a terapie mirate, immunoterapie, anticorpi bispecifici e Car-T. Una rivoluzione che, insieme alle possibilità di cura, ha trasformato anche i bisogni delle persone. Ma il sistema sanitario non è cambiato alla stessa velocità.

È da qui che Federica Fiorani, presidente di Ail Milano Monza Brianza, guarda ai prossimi anni dell’associazione, che nel 2026 celebra mezzo secolo di attività. Fondata nel 1976, Ail Milano Monza Brianza ha ricordato i suoi primi cinquant’anni con l’incontro “50 anni accanto ai pazienti. Ricerca. Cura. Futuro”, che ha riunito a Milano medici, ricercatori, volontari, pazienti e caregiver per ripercorrere i progressi dell’oncoematologia e, soprattutto, interrogarsi sulle sfide ancora aperte.

«Il bisogno di assistenza è cambiato quanto le cure, ma non si è ridotto. Si è trasformato e, per molti aspetti, è diventato più complesso», spiega Fiorani. Se in passato l’assistenza era concentrata soprattutto sulla fase acuta della malattia e sull’ospedale, oggi esiste una popolazione nuova di persone che vive a lungo con una patologia ematologica o con le conseguenze delle terapie. «È una conquista straordinaria. Ma ha creato una popolazione nuova e il sistema sanitario non si è ancora del tutto organizzato per loro».

Uno dei nodi principali è proprio ciò che accade quando il paziente torna a casa. Molte terapie sono ormai orali e possono essere assunte per mesi o anni senza ricovero, ma questo trasferisce sul paziente e sulla famiglia una parte della gestione della malattia: dagli effetti collaterali alle possibili interazioni con altri farmaci. Il collegamento tra centro ematologico, medico di medicina generale e servizi territoriali rimane però fragile, tanto che spesso è ancora l’ospedale specialistico a diventare il riferimento anche per problemi che potrebbero essere affrontati vicino a casa.

Se dovesse scegliere un solo bisogno al quale ancora oggi non si riesce a dare una risposta adeguata, Fiorani non ha dubbi: «Sceglierei la presa in carico del paziente fuori dall’ospedale». Il sistema, osserva, continua a essere costruito principalmente intorno all’ospedale, mentre una parte crescente dell’assistenza avviene altrove. «Quando il paziente esce dal centro specialistico, spesso non trova sul territorio interlocutori formati sulle sue specifiche esigenze, e la rete tra ematologo, medico di medicina generale, servizi domiciliari e farmacia territoriale funziona più per l’impegno dei singoli che per un’organizzazione strutturata».

Le conseguenze sono molto concrete: anziani e persone fragili costretti a spostarsi per una trasfusione o un esame che potrebbero essere effettuati a domicilio; famiglie che devono gestire una febbre o un effetto collaterale senza sapere a chi rivolgersi; accessi al pronto soccorso evitabili. E soprattutto caregiver sui quali ricade una parte sempre maggiore dell’assistenza: persone che, sottolinea Fiorani, finiscono per diventare «di fatto parte dell’équipe di cura senza esserne riconosciuti».

C’è poi il problema della distanza dai grandi centri. Terapie altamente specialistiche come Car-T e trapianto sono disponibili soltanto in alcune strutture e possono costringere pazienti e familiari a trasferirsi per settimane, sostenendo spese per alloggio e viaggi e rinunciando a giornate di lavoro. È uno degli ambiti nei quali in questi decenni Ail ha cercato di colmare i vuoti: le 21 Case AIL hanno offerto complessivamente oltre 240 mila pernottamenti, mentre dal 2013 il servizio di accompagnamento alle cure ha effettuato 23.300 viaggi. Dal 2021, inoltre, gli Ambulatori Ail presso l’Istituto Nazionale dei Tumori e l’Ospedale San Raffaele hanno garantito 7 mila colloqui di supporto psicologico a pazienti e caregiver.

Vivere più a lungo pone anche questioni che una volta avevano inevitabilmente meno spazio. Chi guarisce o diventa un lungo-sopravvivente può dover affrontare gli effetti tardivi delle terapie, dai problemi cardiologici ed endocrini alle conseguenze sulla fertilità, fino alla fatigue e alle difficoltà cognitive. A questi si aggiungono il ritorno al lavoro, l’accesso a mutui e assicurazioni e il diritto all’oblio oncologico. Per Fiorani servirebbero percorsi di follow-up a lungo termine più strutturati e omogenei.

E con l’invecchiamento della popolazione aumenta anche il numero di pazienti anziani e fragili, per i quali visite frequenti, controlli e trasfusioni possono diventare particolarmente gravosi. L’assistenza ematologica domiciliare esiste già in alcune realtà, spesso grazie anche al volontariato, ma secondo la presidente dovrebbe fare un salto di qualità: diventare «un servizio pubblico strutturale, con équipe dedicate, strumenti di telemonitoraggio e canali di comunicazione diretti tra centro e territorio».

Mezzo secolo in cui l’oncoematologia è cambiata. Non soltanto nella capacità di sconfiggere o controllare malattie un tempo difficilmente curabili, ma nelle conseguenze stesse di quel successo. «Abbiamo imparato a curare molto meglio la malattia», sintetizza Fiorani. «La sfida dei prossimi anni è curare altrettanto bene la vita delle persone che, grazie a queste cure, ne hanno ancora molta davanti».

Foto della nuova casa Ail di Vimodrone

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Formule, numeri e simboli non hanno bisogno di essere ascoltati. A prima vista, la matematica sembrerebbe una delle materie più accessibili agli studenti sordi: ha un linguaggio fortemente visivo, rigoroso e formalizzato. Le difficoltà possono cominciare però quando, salendo di livello, aumenta l’astrazione e per comprendere un concetto non basta più guardare una formula: bisogna passare attraverso il linguaggio che la spiega.

È da questa apparente contraddizione che nasce «Matematica Accessibile», progetto pilota del Politecnico di Milano realizzato dal Dipartimento di matematica, dal Metid learning innovation e dal Servizio Pari Opportunità Multichance Poli Team, in collaborazione con l’Istituto dei Sordi di Torino. L’idea è di Giuseppina Guatteri, docente del Dipartimento di Matematica del Politecnico di Milano: creare videolezioni di matematica ad alta accessibilità per gli studenti sordi delle scuole superiori, accompagnate da materiali ed esercizi.

«È un progetto nato nell’ambito dei Cantieri della sostenibilità creati al Politecnico di Milano sei anni fa, parlando con gli insegnanti e anche osservando l’esperienza di mio figlio», racconta Guatteri, al lavoro insieme al collega Matteo Gregoratti al progetto. La sperimentazione è già partita: «Abbiamo una rete di scuole superiori in tutta Italia che ha adottato la prima parte, dedicata alla statistica. Stiamo aspettando i loro feedback, ma ci hanno già chiesto l’argomento dei prossimi video». La richiesta è di partire dai prerequisiti del primo anno delle superiori, quindi algebra e numeri.

Il problema, infatti, non è semplicemente tradurre in lingua dei segni una normale lezione. Bisogna ripensare come la matematica viene comunicata. «Il nostro lavoro è stato di massima semplificazione e di ricorso a linguaggi diversi: c’è la lingua dei segni italiana, ci sono il linguaggio visivo delle immagini e delle formule e i sottotitoli. E tutto deve essere sincronizzato, con le pause giuste», spiega Guatteri. C’è una ragione molto concreta: «Spesso si dimentica che uno studente sordo che sta guardando una formula non può contemporaneamente guardare chi segna o leggere i sottotitoli».

Il problema non è la disabilità. Il problema è un mondo progettato come se le persone con disabilità non esistessero. Parte da qui l’inchiesta di VITA magazine di giugno, un numero che scardina il principio dell’inclusione alla ricerca di una convivenza possibile.
DISABILITÀ, L’INCLUSIONE NON BASTA

È una questione di attenzione, ma anche di linguaggio. Preparando le videolezioni, il gruppo ha analizzato i libri di testo delle superiori e si è scontrato con la complessità delle spiegazioni. «Bisogna prima di tutto essere sicuri che i ragazzi capiscano le basi, senza per questo semplificare la matematica. Abbiamo cercato quindi di rendere molto semplice il linguaggio». Anche un’espressione quotidiana apparentemente innocua può creare un ostacolo per i sordi che hanno un problema con il linguaggio figurato e con le astrazioni: meglio dire «cominciamo», per esempio, anziché il figurato «partiamo». Al progetto hanno lavorato anche esperti di didattica della matematica dell’Università di Torino e l’Istituto dei Sordi di Torino.

Ridurre la fatica accessoria

Il punto critico emerge soprattutto alle superiori, quando la matematica diventa progressivamente più astratta. «Molto spesso i ragazzi sordi raccontano: “Ho iniziato lo scientifico perché ero forte in matematica, poi mi sono perso quando sono arrivati concetti più astratti, come il limite di una funzione. Faticavo a leggere il labiale”». L’obiettivo delle videolezioni, dice Guatteri, è allora ridurre la fatica accessoria, quella necessaria per decifrare la comunicazione, «per lasciare i ragazzi più liberi di concentrarsi sui concetti».

Molto spesso i ragazzi sordi raccontano: “Ho iniziato lo scientifico perché ero forte in matematica, poi mi sono perso quando sono arrivati concetti più astratti, come il limite di una funzione. Faticavo a leggere il labiale”

Giuseppina Guatteri, Politecnico di Milano

C’è poi un problema ancora più sottile: come si dice la matematica con le mani? Non sempre basta prendere il segno corrispondente a una parola del linguaggio comune. Si pensi a «variabile». Nel parlare quotidiano indica qualcosa che cambia. In matematica, una variabile è qualcosa di molto preciso: è un elemento generico di un insieme di valori possibili, è qualcosa che può assumere valori diversi all’interno di una relazione che continua a essere definita. Il segno deve riuscire quindi a esprimere il concetto matematico, non semplicemente a tradurre la parola italiana. Tale riflessione sistematica sulla scelta dei segni matematici, avviata dal progetto, è ancora da sviluppare. È un tema sul quale si sta lavorando anche negli Stati Uniti alla Gallaudet University di Washington, ateneo progettato specificamente per studenti sordi e ipoudenti, dove l’American Sign Language e l’inglese sono le lingue principali. Un gruppo di lavoro sta affrontando proprio il lessico scientifico e matematico nelle lingue dei segni, mettendo insieme matematici, scienziati sordi, linguisti ed educatori. «Il lavoro fatto sull’Asl può essere utile anche per noi», osserva Guatteri, «perché i segni sono legati al significato più che al significante»: proprio per questo il confronto internazionale può aiutare a trovare modi efficaci di rappresentare concetti matematici complessi, pur nella diversità delle lingue dei segni.

Contro l’analfabetismo matematico

L’accessibilità, del resto, non riguarda soltanto chi non sente. Testo scritto, immagini, formule e lingua dei segni utilizzati contemporaneamente costruiscono una lezione che sfrutta più canali per trasmettere lo stesso concetto. E il progetto nasce in un Paese in cui le difficoltà con la matematica riguardano una quota molto ampia degli studenti, uno su due alla fine delle superiori. «Io vedo una sorta di analfabetismo matematico persino a Ingegneria, dove molti studenti arrivano con conoscenze lacunose della matematica di base», osserva Guatteri. E se i primi destinatari sono gli studenti sordi delle scuole superiori, la platea potenziale è più ampia. Materiali di questo tipo possono essere utili anche agli adulti sordi che vogliono recuperare o rafforzare competenze matematiche e, sottolinea Guatteri, alle persone immigrate arrivate in Italia in età adulta che nei Paesi d’origine non hanno avuto accesso a un impianto cocleare. È uno dei motivi per cui il progetto punta sulla compresenza di canali diversi: testo scritto, immagini, formule e lingua dei segni.

Per gli studenti sordi, però, c’è anche un’altra dimensione: quella psicologica. Avere a disposizione materiali pensati fin dall’origine anche per chi non sente significa non dover continuamente adattare una lezione costruita per altri. Significa sentirsi alla pari con i compagni di classe.

Foto tratta da una videolezione

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Se c’è un’alternativa, perché scegliere la salita? Con la fatica abbiamo un rapporto sempre più complicato. Possibilmente va evitata, aggirata, risparmiata. Se poi di mezzo ci sono bambini e adolescenti, sottrarli alle difficoltà può perfino sembrare una forma di cura. Eppure, imparare a faticare, anche fisicamente, è uno degli allenamenti più semplici che abbiamo a disposizione per prepararci alla vita: uscire dalla zona di comfort per esporsi allo sforzo non rende fragili, ma più capaci di sostenerlo. Un po’ come accade alle ossa, che hanno bisogno di essere sottoposte al carico e alle sollecitazioni per rafforzarsi, così anche la capacità di reggere la fatica si costruisce esercitandola.

Alberto Pellai lo dice senza troppi giri di parole nel suo libro Ti farò correre in salita. Come e perché educare alla fatica le nuove generazioni (in uscita il 13 ottobre per Mondadori): la fatica è «buona» perché, nel kit di attrezzi dell’educatore, è «un ingrediente necessario e inevitabile nell’allenamento alla vita». Un’affermazione che suona quasi controcorrente in un tempo nel quale, osserva Pellai, la parola che ricorre più spesso quando si parla di giovani è «fragilità».

Il punto, però, non è rimpiangere un passato nel quale i ragazzi avrebbero sopportato tutto senza lamentarsi. Ma chiedersi: che cosa succede se dalla crescita eliminiamo sistematicamente l’attrito? Se davanti a un ostacolo la prima soluzione diventa toglierlo, davanti alla fatica evitarla, davanti alla possibilità di fallire rinunciare a provarci? Insistere sulla necessità di proteggere i ragazzi da un mondo ostile può finire, secondo Pellai, per convincerli che non valga la pena rischiare e faticare. Meglio starne fuori, restare in camera. Eppure «per “correre” su terreni sempre più impervi, non bisogna mai smettere di uscire di casa e incamminarsi nel mondo». Così facendo può succedere, ad esempio, di scoprire di farcela.

Pellai parte da una storia di scuola e di sport, che da il titolo al libro. A un gruppo di studenti viene proposto di partecipare a una corsa campestre di dodici chilometri. Non si offre nessuno. Il dirigente scolastico decide allora di estrarre a sorte dieci partecipanti. Molti ragazzi cercano immediatamente una via d’uscita e chiedono ai genitori una giustificazione; diverse famiglie li assecondano. Non quella di Leonardo, che alla corsa dovrà andarci. Leonardo comincia quindi ad allenarsi. Corre, fa fatica, si prepara. E il giorno della gara, arrivato alla ripida salita finale di cui gli aveva parlato il professore, mentre alcuni compagni non riescono a proseguire nell’affanno, lui scopre qualcosa che fino a quel momento non sapeva di sé: ce la fa. Anzi, se la cava benissimo. Arriva tra i primi dieci della provincia e si qualifica per le regionali. Quella che aveva vissuto come una sfortuna diventa la scoperta delle proprie capacità.

«Se vuoi allenare i muscoli, la resistenza, la capacità di “fare fiato”, devi andare in salita. E allenando questa abilità svilupperai al contempo la percezione di te come capace di affrontare anche future salite, quando magari non ci sarà a disposizione nessuna scorciatoia o nessun percorso in discesa», scrive Pellai. Lo sport, da questo punto di vista, è una formidabile scuola di realtà. Il risultato non arriva immediatamente. Tra il desiderio e la sua soddisfazione si infilano allenamenti, ripetizioni, errori, sconfitte, giornate in cui non si ha voglia. Il corpo, soprattutto, non si lascia convincere dalle buone intenzioni: per correre più a lungo bisogna correre, per diventare più forti bisogna allenarsi, per arrivare in cima bisogna affrontare la salita.

Tutto questo stride con l’ambiente nel quale trascorriamo ormai una parte crescente delle nostre giornate. Anna Lembke, psichiatra alla Stanford University School of Medicine e autrice di L’era della dopamina (ROI Edizioni), osserva come «abbiamo trasformato il mondo, che era caratterizzato dalla scarsità, in un luogo contraddistinto da una traboccante abbondanza». In questo ecosistema, scrive la studiosa, «lo smartphone è una sorta di “ago ipodermico” della contemporaneità che somministra “dopamina digitale”, 24 ore su 24, 7 giorni su 7, a una generazione sempre connessa». Il mondo digitale e i social media moltiplicano le occasioni di ricompensa e rendono particolarmente facile ripetere comportamenti capaci di darci piacere immediato. Citando un’efficace metafora riportata nel suo saggio, Lembke ci ricorda che «siamo dei cactus nella foresta pluviale. E come cactus adattati al clima arido, stiamo annegando nella dopamina».

La fatica funziona secondo una logica temporale diversa. Chiede di sopportare un disagio presente in vista di qualcosa che non c’è ancora. Ed è proprio questo intervallo a renderla educativa, perché permette di fare esperienza del rapporto tra impegno e risultato. Correre in salita significa anche scoprire che il disagio non coincide con il pericolo e che sentirsi incapaci non significa esserlo davvero. Di fronte alla difficoltà è normale «dubitare della propria capacità di riuscire ad affrontarla», scrive Pellai. Il compito dell’adulto non è eliminare quella difficoltà, ma sostenere il ragazzo mentre prova ad attraversarla.

Qui entra in gioco quella che in psicologia viene chiamata autoefficacia percepita, cioè la percezione di essere capaci di affrontare una situazione e produrre un risultato attraverso le proprie azioni. A volte serve anche un adulto che dica, come l’allenatore di Leonardo: «Non mollare. Ti sei allenato bene. Fidati. Vedrai che ce la farai». All’estremo opposto c’è l’«impotenza appresa», concetto sviluppato dallo psicologo Martin Seligman: quando si consolida la convinzione di non avere alcun controllo sugli eventi, si può finire per non provarci più anche nelle situazioni nelle quali l’impegno potrebbe invece fare la differenza. «Quando compare un senso di impotenza appresa», scrive Pellai, «il soggetto perde la dimensione dell’autoefficacia e generalizza tale vissuto a molti altri contesti, smettendo di provarci e di tentare, anche in situazioni nuove in cui l’impegno verrebbe premiato e le sue abilità sarebbero oggettivamente in grado di reggere lo sforzo che viene richiesto».

Sono poco più di 5 milioni, un milione in meno rispetto a vent’anni fa. Un tempo li raccontavamo come ribelli da domare, oggi come cristalleria da proteggere. Sono gli adolescenti, che guardiamo sempre solo con le lenti della psicologizzazione, della criminalizzazione, dell’aiuto. «Non ci vedete», dicono loro, prima ancora che «non ci capite».
ADOLESCENTI, QUELLO CHE NON VEDIAMO

Per affrontare esperienze nuove servono infatti problem solving, gestione delle emozioni e dello stress, capacità di affrontare i conflitti: quelle competenze trasversali che Pellai richiama parlando di life skills. E lo sport offre un terreno particolarmente concreto sul quale esercitarle. Si perde. Si arriva ultimi. Si scopre che qualcuno è più forte. Si deve ricominciare. A volte, invece, dopo aver pensato per settimane «non ce la farò mai», si arriva in cima. Oppure no, ma non sarebbe comunque una catastrofe.

Per questo, secondo Pellai, servono adulti capaci di indicare e presidiare il percorso: abbastanza presenti da sostenere, abbastanza fermi da non rimuovere immediatamente ogni ostacolo. Famiglia e scuola hanno anche il compito di non abbassare continuamente l’asticella nel tentativo di rendere qualsiasi percorso più facile. Perché evitare sistematicamente fatica, limiti e frustrazioni non significa imparare a gestirli. Significa, semmai, rinunciare alle occasioni in cui tensioni ed energie possono trovare un terreno sul quale essere messe alla prova, regolate e incanalate.

Forse per questo la domanda più interessante nella storia raccontata da Pellai non riguarda il preside che obbliga alcuni studenti a partecipare alla campestre. È un’altra: perché, davanti alla possibilità di correre dodici chilometri, non si era offerto nessuno? Pellai mette insieme diverse ragioni. C’è l’ansia performativa dell’«E se poi arrivo ultimo, che figura ci faccio?», un senso più debole di appartenenza alla comunità scolastica — «Perché dovrei andarci io, con tutti quelli che ci sono in questa scuola?» — e anche una più prosaica pigrizia: «Sai che sbatti doversi preparare per partecipare a una gara così impegnativa. Chi me lo fa fare?». Una pigrizia che, se tollerata, osserva Pellai, spingerà sempre più a usare il tempo libero per fare cose «facili, divertenti e fonte di gratificazione istantanea».

Gratificazioni che l’ambiente mette a disposizione con pochissimo sforzo, alimentando un’incessante fuga dal disagio. «Il motivo per cui siamo tutti così infelici potrebbe dipendere dal fatto che stiamo lavorando tanto alacremente per evitare di essere infelici», scrive la psichiatra Lembke. C’è quasi un rovesciamento temporale tra le due logiche. La gratificazione immediata offre il piacere subito e presenta il conto dopo; la fatica chiede di sostenere il costo prima, in vista di una gratificazione che arriverà più tardi. «La scienza ci insegna che ogni piacere esige un prezzo», scrive Lembke. La necessità educativa indicata da Pellai è allora anche quella di imparare che alcune delle esperienze più importanti e gratificanti richiedono tempo, costanza, frustrazione e perfino un po’ di noia. La fatica fisica dello sport ha un vantaggio: rende tutto questo visibile e tangibile. Il fiato corto, le gambe pesanti, la voglia di fermarsi sono reali. Ma reale è anche quello che accade qualche settimana dopo: la stessa salita sembra meno ripida. Non è cambiata la montagna. È cambiato chi la sta salendo.

Foto di Dolomiti Extreme Trail (bambine e bambini al via della corsa in montagna Mini DXT)

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