Ventisette anni: questo è l’arco di tempo per cui Marco Espa è stato caregiver. Lo è stato giorno e notte, per sua figlia Chiara. È presidente nazionale dell’Associazione Bambini Cerebrolesi – ABC Italia) e insieme a Francesca Palmas ha scritto il libro Progetto di Vita (Erickson). Dal gennaio 2024, ha fatto parte del Tavolo interministeriale tecnico per la legge nazionale sui caregiver familiari costituito della ministra Alessandra Locatelli e della viceministra del Lavoro Maria Teresa Bellucci: a partire da quei lavori – durati un anno intero – gli uffici ministeriali hanno poi predisposto il ddl appena approvato dal Consiglio dei Ministri. 

Che ne pensa del ddl presentato dalla ministra Locatelli?

È un passo importante, perché finalmente lo Stato riconosce che il tema dei caregiver non è un fatto privato e che esiste e va affrontato. È anche cosa buona e giusta partire dai caregiver conviventi: sono quelli che sostengono il carico più alto, spesso 24 ore su 24, e che rinunciano al lavoro e alla propria vita per evitare l’istituzionalizzazione dei loro cari. La scelta fatta dalla ministra Locatelli – partire dai caregiver conviventi, in un quadro di risorse limitate – è sicuramente una scelta difficile, ma è strategicamente importante e noi come ABC la sosteniamo. Tuttavia, questo criterio viene di fatto mortificato dall’introduzione di un limite Isee troppo basso, a 15mila euro: così facendo si escludono decine di migliaia di caregiver che vivono la stessa identica condizione di cura. È una contraddizione evidente: si individua correttamente la priorità, ma poi la si svuota con un criterio economico che non ha nulla a che vedere con la non autosufficienza. Il ddl ora inizierà il suo iter in Parlamento e dovremo lavoreremo insieme alle istituzioni e a tutti i vari stakeholder per migliorarlo. 

Finalmente lo Stato riconosce che il tema dei caregiver non è un fatto privato, che esiste e va affrontato. È anche cosa buona e giusta partire dai caregiver conviventi: sono quelli che sostengono il carico più alto

Marco Espa, presidente ABC

Intende dire che lo Stato dovrebbe dare un sostegno ai caregiver indipendentemente dalla soglia Isee?

La non autosufficienza non è una condizione di povertà, è una condizione di vita. Legare il riconoscimento del caregiver al reddito significa trasformare una politica di inclusione in una misura assistenziale selettiva. Questo approccio taglia fuori decine di migliaia di caregiver conviventi che continuano a sostenere da soli un carico enorme, senza alcuna tutela. Lo Stato a parole sta dicendo ai caregiver conviventi “vi riconosco, partiamo da voi” e poi però introducendo un Isee così basso, di fatto fa un’altra cosa. Ma chi ha esperienza nel settore, come noi, sa come rendere inclusiva una politica pubblica, anche con lo strumento dell’Isee graduato a seconda del reddito, senza però tagliare fuori nessuno. Non avendo mai ricevuto il testo, però, non siamo potuti intervenire a correzione. 

C’è chi sostiene che tutti i caregiver dovrebbero avere lo stesso trattamento, a prescindere dall’essere conviventi o meno. In questo modo, infatti, si tagliano fuori – per esempio – i figli di anziani non autosufficienti, che sono caregiver ma tipicamente non convivono con i propri genitori. È una strada praticabile?

Ci sono situazioni che vanno sostenute, come quelle di chi si prende cura per un grande numero di ore quotidiane pur non essendo convivente. Non solo figli e genitori ma anche reti amicali di vicinanza. L’importante è farsi carico. Certo non possiamo pensare equivalente questa situazione a chi decide per tanti motivi di istituzionalizzare una persona 200 km di distanza. Al Tavolo ho sentito ragionamenti contorti e di fantasia di chi sosteneva che il carico di chi istituzionalizzava i propri familiari era ben superiore a quello di coloro che ci convivevano. E poi, bisogna essere onesti: se volessimo garantire lo stesso trattamento a tutti i caregiver, conviventi e non conviventi, servirebbero almeno 40 miliardi di euro. Questa è una cifra impossibile per qualsiasi Governo e, aggiungo, nemmeno giusta. Le politiche pubbliche devono partire da chi sostiene il carico più alto. L’equità non consiste nel trattare tutti allo stesso modo, ma nel riconoscere le differenze reali.

Se volessimo garantire lo stesso trattamento a tutti i caregiver, conviventi e non conviventi, servirebbero almeno 40 miliardi di euro. L’equità non consiste nel trattare tutti allo stesso modo, ma nel riconoscere le differenze reali

Marco Espa, presidente ABC

Si parla spesso di dare uno “stipendio” per i caregiver. Perché siete contrari?

Perché sarebbe un errore strutturale. Dare uno stipendio ai caregiver significherebbe consentire allo Stato di lavarsene le mani, scaricando interamente sulle famiglie la responsabilità della cura. Nel contesto italiano questa scelta avrebbe un effetto devastante sulle donne, non possiamo nascondercelo: vorrebbe dire costringerle “agli arresti domiciliari”, senza aver commesso alcun reato. L’idea dello stipendio per il caregiver non è emancipazione, è al contrario una regressione culturale e sociale, che rischia di cristallizzare la segregazione domestica e l’isolamento. Noi non vogliamo sussidi che rinchiudano le persone in casa, vogliamo diritti che permettano di vivere, lavorare e partecipare alla società.

Di che cosa hanno bisogno, allora, i caregiver?

La vera battaglia è il diritto ai contributi figurativi, cioè alla pensione. Migliaia di caregiver hanno abbandonato il lavoro per anni, spesso per una vita intera e quindi rischiano di ritrovarsi senza alcuna tutela previdenziale. Questo è inaccettabile. I contributi figurativi non sono assistenza: sono una misura strutturale che riconosce il valore pubblico del lavoro di cura. Sia chiaro, capiamo e non siamo contrari a contributi come quelli previsti in bozza di legge, in attesa che partano i progetti di vita, ma devono essere provvisori: l’obiettivo deve essere anche per noi caregiver il progetto di vita. Ovviamente accanto al riconoscimento dei contributi figurativi.

L’idea dello stipendio per il caregiver non è emancipazione, è al contrario una regressione culturale e sociale, che rischia di cristallizzare la segregazione domestica e l’isolamento. La vera battaglia è il diritto ai contributi figurativi, cioè alla pensione

Marco Espa, presidente ABC

Che cosa c’entra con i caregiver il progetto di vita?

Ricordiamolo: questa è una legge che deve sostenere i caregiver, non delegare loro ulteriori compiti di cura in cambio di soldi. Prendersi cura di chi si prende cura, significa intervenire concretamente attraverso misure di sostegno adeguate alle persone con disabilità, per esempio attraverso i progetti di vita personalizzati, co-progettati, deistituzionalizzanti. Questo non solo permette realmente di alleggerire il naturale carico di assistenza richiesto a un familiare, ma al tempo stesso permettere alle persone di scegliere dove e come e con chi vivere. L’esperienza ci ha dimostrato che se le persone con disabilità sono realmente sostenuti, con progetti personalizzati e co-progettati, i caregivers sono addirittura in grado di riprendere le attività lavorative e in generale di migliorare la loro qualità di vita. Dunque, il reale riconoscimento della figura del caregiver non si deve limitare ad una misura risarcitoria, ma che ne valorizzi il ruolo. E va letta in combinato disposto con i progetti di vita dei loro cari con disabilità. Su questo punto, però, c’è una cosa che lo Stato e i suoi funzionari devono capire: non si fanno le riforme a costo zero o quasi. 

Sta parlando della riforma della disabilità?

Penso a chi ritiene che tutto sommato il progetto di vita sia la sommatoria di ciò che esiste già nei territori. Non è così. A mio giudizio le prestazioni “atipiche” – cioè quelle che ad oggi non rientrano nelle unità di offerta del territorio di riferimento – saranno probabilmente il 90% di ogni singolo progetto e non, come dicono invece molti osservatori, una quota residuale che riguarderà solo alcune situazioni particolari. La risposta a necessità “atipiche” nel progetto di vita non è un’evenienza eccezionale, ma dovrà essere la prassi ordinaria; è l’essenza stessa del nuovo modello. La legge prevede un fondo da 25 milioni l’anno per garantire queste “prestazioni atipiche”, ma aver previsto risorse così limitate equivale a trattare la personalizzazione come un elemento marginale, un’eccezione da concedere con il contagocce, anziché come il pilastro della legge. È un paradosso difficilmente sanabile: si crea uno strumento per l’innovazione, ma lo si dota di risorse che, di fatto, ne circoscrivono l’applicazione a un ruolo quasi simbolico, tradendo l’ispirazione originaria della norma. È per questa ragione che ci vogliono miliardi di euro per non far fallire la riforma della disabilità. 

L’obiettivo deve essere anche per noi caregiver il progetto di vita. Per questo servono miliardi: per i caregiver e per i progetti di vita

Marco Espa, presidente ABC

Ancora una volta, la questione delle risorse resta centrale. 

Sì, la questione delle risorse è determinante. IIl punto è che se le istituzioni non affrontano oggi il tema della non autosufficienza, tutto ricadrà sui conti dello Stato tra pochi anni, in altri modi, ma certamente con un impatto molto più pesante. Se ci fosse una classe politica lungimirante, si potrebbe costruire un sistema misto di finanziamento di tutto questo: una parte attraverso un fondo tipo l’Home Care, una parte con un contributo che viene dai redditi altissimi, una parte sugli extra-profitti delle banche, una parte con la fiscalità generale e una parte attraverso il Parlamento. Va detto chiaramente: qui a giocare un ruolo centrale è il Parlamento, non il Governo. Il Governo, di qualunque colore sia, difficilmente farà questo passo: serve invece una responsabilità parlamentare. Se si individuino due o tre temi che maggioranza e opposizione ritengono unitari, che diventano bipartisan nell’agenda parlamentare, argomenti di tutti… si può fare. Ma bisogna dirlo con chiarezza: servono miliardi, non milioni. I miliardi per i caregiver e i miliardi per il progetto di vita. Tecnicamente si può fare, ma come sempre serve la volontà politica.

VITA ha dedicato un magazine ai caregiver familiari, titolato La solitudine dei caregiver: se hai un abbonamento puoi scaricare subito qui la versione digitale oppure abbonati qui.

Qual è il modello di inclusione che ABC propone?

Io sostengo che l’inclusione sociale non sia un sussidio, ma un’infrastruttura pubblica. Serve un approccio centrato sulla persona, che coinvolga chi ha esperienza vissuta della disabilità e della cura. La co-progettazione e la partecipazione non sono slogan: sono strumenti indispensabili per evitare errori, intercettare i bisogni reali e costruire fiducia. Troppo spesso le politiche pubbliche vengono progettate senza ascoltare le persone che dovrebbero beneficiarne, ma così si finiscono per ignorare proprio le voci dei più vulnerabili.

Questo richiede anche un rafforzamento dei servizi sociali?

Certamente. Non basta scrivere buone leggi, se non si investe nel personale dei servizi sociali. Una strategia ambiziosa ma che poi non sia accompagnata dal rafforzamento dell’infrastruttura umana e operativa dei servizi di assistenza, inclusione e supporto… è destinata a fallire. Servono investimenti mirati nei servizi sociali, nella professionalizzazione, in condizioni di lavoro di qualità e nell’integrazione con sanità, istruzione e politiche del lavoro. In assenza di tutto questo, qualsiasi riforma rischia di restare pura retorica.

In sintesi, cosa serve oggi ai caregiver italiani?

Servono riconoscimento, contributi figurativi, diritto alla pensione e politiche strutturali sulla non autosufficienza. Non stipendi che permettano allo Stato di lavarsene le mani, non sussidi che rinchiudano le persone in casa. Ma un investimento pubblico serio, bipartisan, fondato su diritti, servizi e infrastrutture sociali. Perché l’inclusione non è un costo: oltre ad essere una responsabilità collettiva e una scelta di civiltà, è un investimento, riduce i costi assistenziali, come dimostrato dalle migliori esperienze pubbliche di deistituzionalizzazione in Italia, fa crescere l’occupazione e aumenta il gettito della fiscalità generale.

Nelle foto, alcune delle famiglie aderenti ad ABC, che nel 2024 ha avuto in gestione un bene confiscato alla mafia a San Teodoro (Olbia). Qui ha aperto la “Casa dell’indipendenza – Villa della legalità”. VITA lo ha raccontato qui.

L'articolo Caregiver familiare: lo Stato non deleghi la cura, in cambio di un sussidio proviene da Vita.it.

La povertà non “tira”? A una prima e superficiale analisi, sembrerebbe questo il motivo della scarsa adesione al premio per il “Miglior sindaco del mondo“, istituito nel 2004 dalla City Mayors Foundation (associazione filantropica con sede a Londra) e che, per la prima volta nella sua storia più che ventennale, non sarà assegnato per mancanza di candidature. anno Appena 14 i sindaci che hanno presentato la propria candidatura da Europa, America e Africa (l’Asia non partecipa). Di questi, due erano italiani: il sindaco di Napoli, Gaetano Manfredi, e il primo cittadino di Oliveri (città metropolitana di Messina), Francesco Iarrera. Una grande città e una piccola realtà (Oliveri conta circa 2.150 abitanti). Entrambe del Sud.

Il tema del premio istituito per il 2025 era, appunto, il contrasto alla povertà. Un argomento scivoloso, sotto il profilo politico? Oppure un riconoscimento che ha scarso appeal e di cui i sindaci – magari attivissimi sul tema – semplicemente ignoravano il bando? Difficile trovare una sola spiegazione, considerata la vastità della platea potenziale e delle aree geografiche coinvolte (soltanto in Italia, si contano quasi 8mila Comuni). Di sicuro, 14 candidature a livello internazionale erano decisamente troppo poche per legittimare l’assegnazione del World Mayor Prize, anche se è probabile che altre candidature non siano state accolte per vizi di forma. L’imbarazzo degli organizzatori è riassunto eloquentemente dalle parole pronunciate da Tann vom Hove, co-fondatore della Fondazione: «Il pubblico non ha risposto, le candidature sono state poche e, – dettaglio ancora più amaro – con poche eccezioni, nessuno ha sviluppato un modello davvero convincente per combattere la povertà nella propria comunità».

In oltre 20 anni, prima con cadenza annuale e poi biennale, il World Mayor Prize ha messo in risalto le buone pratiche di sindaci di città con milioni di abitanti ma anche centri di periferia: da Tirana ad Atene, da Melbourne a Cape Town, toccando poi Messico City, Bilbao, Calgary, Mechelen, Ancona (unico Comune italiano sinora premiato), Rotterdam, Grigny e Graz. Con Soprattutto negli ultimi tempi, era stato individuato ad ogni edizione un tema conduttore che consentisse di valutare l’operato dei sindaci.

Alleanza contro la povertà

«Fa riflettere che a livello internazionale ci sia stata un’adesione così bassa per il riconoscimento del 2025, ma non traiamo da questa notizia delle conclusioni affrettate», commenta Antonio Russo, portavoce di Alleanza contro la povertà in Italia. «Sono uno che dice sempre quello che pensa, ma non è possibile prendersela con i sindaci o gli enti locali se il contrasto alla povertà risulta poco efficace. Dirò di più: dinanzi a questa mancanza di candidature, io avrei premiato simbolicamente tutti i sindaci d’Italia, e con loro le amministrazioni comunali che sono i luoghi di prossimità in cui, come in un imbuto, finiscono tutti i problemi non risolti da altri livelli dello Stato. La mia è una provocazione, so benissimo che parliamo di un riconoscimento internazionale. Ma guardate che la situazione è la stessa nel resto dell’Europa e in tutto il mondo».

Io invece di sospendere il premio per il 2025, avrei simbolicamente premiato tutti i sindaci d’Italia: sulla povertà sono lasciati soli dallo Stato

Antonio Russo, portavoce Alleanza contro la povertà

Restando in casa nostra, prosegue Russo, «se la lotta contro la povertà non si fa in maniera strutturale e in parallelo, invece strutturalmente si taglia il fondo per il sostegno all’inclusione attiva (nell’ultima Legge di Bilancio hanno decurtato 267 milioni di euro per il 2026) è chiaro che le istituzioni più prossime ai cittadini diventano i luoghi a cui si rivolge chi non ce la fa. E per fortuna che in Italia c’è una rete di organizzazioni caritatevoli che consentono di ammortizzare il problema. Se non ci fossero le mense, come faremmo? Sbagliamo bersaglio se ce la prendiamo con i sindaci, perché sono le istituzioni nazionali a non mettere i sindaci nelle condizioni di operare. In Italia abbiamo sei milioni di poveri assoluti, cioè 2,2 milioni di famiglie. La povertà colpisce tutto il Paese ed è intergenerazionale. Non solo: oggi colpisce anche chi lavora, persone che sino a pochi anni fa conducevano una vita dignitosa. In questo momento, anche negli Usa la situazione è diventata drammatica. E pure in altri Paesi del nostro continente. È giunto il momento che l’Ue pensi ad uno strumento europeo: probabilmente, con quello, molte persone si sentirebbero davvero cittadini europei. E non si lascerebbero troppo soli i sindaci e, soprattutto, i poveri».

Francesco Iarrera, il sindaco di Oliveri: «Dobbiamo essere sindaci-operai»

Francesco Iarrera è uno dei due sindaci italiani che erano in lizza per il Premio («ma non ho proposto io la mia candidatura, né sono riuscito a sapere dagli organizzatori chi l’abbia avanzata per me», svela lui). «Si tratta di un riconoscimento e come tale va preso. Certo è anche un modo per parlare di un problema che va affrontato in maniera strutturale a livello centrale. I Comuni non hanno molti fondi: li possono richiedere, certo, ma è una delle pochissime cose che possono fare su questo fronte. Quando parliamo di povertà, parliamo anche di altri ambiti a essa connessi. Per esempio, di accoglienza degli immigrati. Nel nostro piccolo, cerchiamo di intercettare dei fondi per accogliere i minori stranieri non accompagnati, un tema un po’ scottante e talvolta divisivo, per questo i Comuni più piccoli a volte non hanno il coraggio di procedere in questa direzione. Poi ci sono altre forme di fragilità, come la povertà legata alla disoccupazione, e questo è un tema che riguarda tutto il Paese. Ci scontriamo quotidianamente con questo tipo di difficoltà, siamo l’interfaccia tra lo Stato e i cittadini, e cerchiamo di farlo nel migliore dei modi. A volte siamo costretti ad adottare provvedimenti tampone».

«Sento dire spesso che bisogna aiutare di più i piccoli Comuni, nei quali risiede il 70% della popolazione italiana, ma io questi aiuti non li vedo. I tagli ai trasferimenti sì, invece. È chiaro che, nel momento in cui non siamo competitivi in materia di servizi e di prospettive, i giovani vanno altrove. La povertà non è soltanto economica: è sociale, culturale, educativa, digitale. È molto ampia. E la maggior parte di queste persone resta ai margini. Noi viviamo in una condizione di continua emergenza: al mattino mettiamo l’elmetto e partiamo, consapevoli di dover gestire una situazione che lievita di giorno in giorno. Può darsi che molti colleghi non abbiano avuto nemmeno il tempo di candidarsi al World Mayor Prize, io per primo. Molti cittadini vedono i politici e le istituzioni distanti dai problemi. Irraggiungibili. Dobbiamo essere sindaci operai, se vogliamo essere parte integrante del territorio».

Paolo Pezzana, l’ex sindaco esperto di povertà

«È difficile dare un commento univoco a questa vicenda», premette Paolo Pezzana, ex sindaco di Sori (Città metropolitana di Genova), che è stato Presidente Nazionale di fio.PSD (l’associazione che riunisce le organizzazioni che si occupano di homeless in Italia) e ha ricoperto vari ruoli anche all’interno dell’Associazione nazionale dei Comuni italiani – Anci. Oggi è consulente di Fondazione Ifel, l’Istituto per la finanza e l’economia locale, istituito dall’Anci nel 2006. Pezzana si occupa soprattutto di progetti di accompagnamento riguardanti accoglienza, welfare e servizi sociali. «Di amministratori in gamba in giro ce ne sono tanti, soprattutto nelle realtà un po’ più nascoste, dove ci sono meno risorse e occorre più fantasia. Il Premio non è poi così noto, ma è vero che negli anni passati c’è stata una maggiore partecipazione. Soprattutto io credo che i sindaci siano molto assorbiti dal loro lavoro. Vedendoli all’opera oggi, mi rendo conto che c’è parecchio disincanto: si sentono un po’ abbandonati, avvertono moltissime responsabilità sulle loro spalle, molta gente li denuncia per ogni minima cosa con la speranza di raggranellare qualche soldo. Tutto questo a fronte di indennità molto basse, soprattutto nei piccoli e medi Comuni. Quando l’ho fatto io, percepivo 1.400 euro al mese per dodici mensilità, di cui una se ne andava per pagare l’assicurazione. Lavoravo anche venti ore al giorno e ho ancora pendenze, a quasi dieci anni dalla fine del mandato: per fortuna sono uscito bene da tutte».

«Forse si guarda con meno entusiasmo, rispetto al passato a questo tipo di riconoscimenti», prosegue Pezzana. «Sembra crescere lo scollamento tra i singoli amministratori e ciò che crea una cultura dell’amministrazione: lo stare insieme, riconoscersi, valorizzare le cose che si fanno. I sindaci sono molto attenzionati sulla quotidianità e sulle cose che propongono, ma non trovano un supporto altrettanto strutturato. Iniziative come il World Mayor Prize hanno il significato di restituire valore o comunque di rendere visibile il valore che viene prodotto: se ci sono state pochissime candidature a livello mondiale, qualcosa dovrà pure significare».

C’è sempre un po’ il rischio di far apparire un buon amministratore colui che fa cose buone, solidali. Ma non è così: un buon sindaco è un soggetto che tiene insieme la complessità. Il sindaco non è l’amministratore del Comune: è l’amministratore della comunità

Paolo Pezzana, ex sindaco di Sori

Pezzana fa un’altra riflessione, importante: «C’è sempre un po’ il rischio di far apparire un buon amministratore colui che fa cose buone, solidali. Ma non è così: un buon sindaco è un soggetto che tiene insieme la complessità, che è fatta anche di azioni che hanno a che fare con il sociale, la cultura, l’inclusione, dunque non è possibile ridurle a un solo tema, per esempio la lotta alla povertà. È un gioco di equilibrio. Il sindaco non è l’amministratore del Comune: è l’amministratore della comunità. Quando il ragioniere capo del mio Comune mi illustrò i margini di manovra sul bilancio comunale, mi venne da ridere perché i fondi erano tutti vincolati. Restavano fuori 20mila euro l’anno. Una mia giovanissima assessora mi fece notare che eravamo stati eletti per amministrare il valore che la nostra comunità produceva, e quindi mettere le associazioni, i commercianti e le imprese del territorio nelle condizioni di poter lavorare meglio. Il vero elemento distintivo del sindaco è di far sentire coinvolta tutta la comunità in tutto quello che l’amministrazione fa. Occorre connettere, stimolare la partecipazione in senso concreto per generare bene comune. Mi sono laureato in giurisprudenza, e il diritto amministrativo mi ha certamente aiutato, ma per me è stato ancor più importante e utile l’aver fatto l’educatore».

Credits: foto fornite dagli intervistati; in apertuta, la foto del municipio di Oliveri (foto sito Comune)

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